美國1歲女嬰患罕見泡泡病不能接觸空氣!所幸骨髓移植後產生免疫

今年5月,一歲的小嬰兒阿勒遇到了救她一命的陌生人。

出生時患有嚴重的綜合免疫缺陷症(SCID),通常被稱為罕見的“泡泡男孩病”。

泡泡男孩是真實的人物,他叫大衛·菲利浦·威特,別名泡泡男孩,出生在於1971年9月21日在美國得克薩斯州,不幸的是他先天沒有抵抗能力,只能生活在泡泡中,並且不能接觸空氣。但是成功的骨髓移植手術能夠重建患者的免疫系統,

所以年幼的阿勒需要進行骨髓移植來獲得一些她出生時幾乎沒有的免疫系統。幸運的是,一位骨髓與她匹配的捐贈者主動前來登記成為匹配者。

今年2月,Alle接受了成功的移植手術,她的父母麥克和迪亞與捐贈者雅各布·奧斯瓦爾德取得了聯繫。雅各布·奧斯瓦爾是兩個孩子的父親,他的捐贈挽救了他們女兒的生命。

美國1歲女嬰患罕見泡泡病不能接觸空氣!所幸骨髓移植後產生免疫

畫面中是兩個家庭第一次團聚,雅各布抱著笑著的小阿勒,感覺就像一家人。

阿勒的父母稱她為“家庭之光”,這個可愛的嬰兒似乎完全不知道她患有這種罕見的疾病。

事實上在她出生一週後,阿勒的父母得到了一個深受打擊的消息,他們的女兒患有嚴重的綜合免疫缺陷症(SCID),如果阿勒接觸到病毒或細菌,她的生命將處於危險之中,但是這些病毒或細菌只會讓大多數孩子患上普通感冒。

SCID是由基因缺陷引起的一系列多重免疫缺陷的統稱。通常他們出生時白血球數量很少,或者根本沒有白血球來保護自己不受感染。這種疾病還常見在治療肺炎、腦膜炎或膿毒症等嚴重感染,尤其致命。

然而,即使是水痘這樣不那麼嚴重的感染,對每年58,000名患有SCID的嬰兒中就有一人是危險的。

美國1歲女嬰患罕見泡泡病不能接觸空氣!所幸骨髓移植後產生免疫

她的父親說,儘管患有罕見的疾病,但她一直是個保持快樂的孩子。

美國1歲女嬰患罕見泡泡病不能接觸空氣!所幸骨髓移植後產生免疫

因為她患有SCID, 阿勒必須避免所有的感染源。骨髓移植將使她產生免疫系統。

沒有接受骨髓移植的兒童通常被稱為“泡泡男孩病”,他們必須與世界大部分地區隔離,以保護他們免受感染的持續危險。

但是骨髓移植為這些兒童提供了發展免疫系統的唯一機會,以保護他們免受感染的危險。

基因療法已經顯示一些令人欣喜的結果,但仍在臨床試驗中,骨髓移植並不是萬無一失的治療方法,但它確實為SCID兒童提供了生存的最佳機會。

但是阿勒非常需要這些。

邁克說,阿勒出生時,醫生特別問他是否瞭解SCID的嚴重程度。

“醫生的描述是:對我們來說,普通感冒可能會在不到24小時內奪去她的生命。”

所以阿勒的父母決定孩子越早接受移植越好。但是她的父母和兄弟姐妹都不是這個小女孩的骨髓匹配者。

幸運的是,一位骨髓與她匹配的捐贈者主動前來登記成為匹配者,註冊表將阿勒與雅各布配對。

美國1歲女嬰患罕見泡泡病不能接觸空氣!所幸骨髓移植後產生免疫

今年5月,這兩個家庭在內布拉斯加州醫學院第一次見面。他們說,多虧了雅各布和阿勒之間的關係,現在兩家的關係感覺像是一個整體。

捐贈者雅各布是在2011年註冊捐獻的,在將近10年後,“Be The Match”聯繫到了他,讓他知道他們找到了一位需要他骨髓的病人。

雅各布和阿勒父母進行了聯繫,他很開心地發現自己的捐款已經捐給了阿勒,她接受了化療,這樣她的身體就不會排斥2月份的移植手術。

雅各布在接受《早安美國》採訪時說:“這讓我想到我自己的小女兒,阿勒能與我的骨髓配對,真的讓人很激動,我很高興我能幫到他們。”

雅各布和他的妻子,還有他們的兩個女兒,三歲的海莉和一歲的艾瑪,前往奧馬哈附近的內布拉斯加醫學中心去見阿勒的父母。

雅克布感到自己與這個小女孩和不久前還是陌生人的家庭有了聯繫。

雅各布說:“有機會和家人坐下來談談他們的經歷,張開雙臂,接納另一個孩子進入我們的家庭,這是一個充滿感情的過程。”

阿爾勒的母親迪亞也說:“我們永遠都是一家人。”

“雅各布是我們的家庭成員,我們會時不時的去看看他和他的家人。他們是了不起的一家人。”

美國1歲女嬰患罕見泡泡病不能接觸空氣!所幸骨髓移植後產生免疫

小嬰兒阿勒似乎也感受到了愛。“我們在那兒的時候,她一直在笑,”雅各布說。

現在,阿勒的父母終於可以更樂觀地看待她的未來了。

“我希望看到她實現自己的夢想,過上幸福長壽的生活,擁有自己的家庭,”父親麥克說。

他說,“我想看到她為自己想要的東西而奮鬥,永不放棄。”

相關推薦

推薦中...