9歲女孩得罕見怪病，每天都需要靠紫外線維持生命 - 資訊定製

9歲女孩得罕見怪病，每天都需要靠紫外線維持生命

9歲女孩得罕見怪病，每天都需要靠紫外線維持生命

9歲女孩得罕見怪病，每天都需要靠紫外線維持生命

9歲女孩得罕見怪病，每天都需要靠紫外線維持生命

子野記

1/3 美國賓夕法尼亞州9歲的女孩布麗安娜·明尼克因患有罕見肝病，導致皮膚變黃，每天只能在紫外燈的照射下維持健康。布麗安娜從兩週半大的時候就開始接受這種治療，這種光線能夠幫助她抵禦病魔對大腦的傷害。當她處於生病、受傷、壓抑或者與他人爭吵時，她的眼睛和皮膚就會變成黃色

2/3 據悉，世界上大約只有200人患有這種名為克果納傑氏症的肝病，這種病症是由於身體無法分解膽紅素而引起的。布麗安娜的父母曾考慮器官移植，但因為移植的風險太大，一直沒有實現

3/3 小女孩的父親鮑勃說，每天在紫外線燈的長時間照射使得布麗安娜很難與他人接觸，並且在冬天的幾個月中產生紫外線的太陽光源不易採集，會對治療產生困難。不管怎樣，家裡人還是儘可能地鼓勵布麗安娜，希望她不要失去信念，勇敢的活下去

2017-08-27

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