本文刊載於《三聯生活週刊》2019年第30期，原文標題《一起無障礙出行“意外”》
25歲高位截癱，後投身脊髓損傷公益事業，文軍的意外離世因這一層身份引發關注。這不僅僅是一個倡導無障礙出行的截癱者倒在考察無障礙途中的悲劇，更深層的悲劇性在於，我們的城市在過去幾十年飛速的建設中，有些時候忽視了公共設施的安全問題，而這直接或間接地製造了文軍這樣的“意外”。
記者/張從志
本文刊載於《三聯生活週刊》2019年第30期，原文標題《一起無障礙出行“意外”》
25歲高位截癱，後投身脊髓損傷公益事業，文軍的意外離世因這一層身份引發關注。這不僅僅是一個倡導無障礙出行的截癱者倒在考察無障礙途中的悲劇，更深層的悲劇性在於，我們的城市在過去幾十年飛速的建設中，有些時候忽視了公共設施的安全問題，而這直接或間接地製造了文軍這樣的“意外”。
記者/張從志
（插圖 老牛）
魂斷大理
7月18日下午，在北京市豐臺區的中國康復研究中心（以下也稱“康復中心”）旁的一棟居民樓裡，我見到了文軍的妻子餘正文，此時距文軍遇難已11天，餘正文剛從大理回來不久。家裡碰巧來了患者家屬，想給孩子買一些導尿管回去，餘正文搖著輪椅在狹小的客廳裡騰挪，話不多，有些手忙腳亂，客廳裡有一半的空間被裝著一次性導尿管的紙箱佔據著，可供轉身的空間所剩無幾。
導尿管的生意做了五六年，之前一直是文軍操持，他在圈裡人緣好，也懂行，大家都願意捧他場。今年39歲的餘正文比文軍小8歲，兩人在2014年結婚，在那以前談了兩年戀愛。文軍是寧夏來的西北漢子，開朗，熱情，說說笑笑；餘正文從小生長在澳門，隨和，嫻靜，一口溫柔的粵腔普通話。2007年北上看病，餘正文就住在文軍樓上，一來二去通過朋友結識，然後戀愛、結婚，他們所有的美好記憶都裝在這棟樓裡。
約採訪時，餘正文原本給了我另一地址，是在她家馬路對面的一個小區裡，但因為朋友家中臨時有事，還是改回了自己家。她說家裡亂，回來後沒心情收拾，但別人告訴我，她暫時借住在朋友家，因為“回到家裡，她受不了”。
7月8日中午，餘正文撥通了文軍的電話，接聽的不是文軍，自稱是警察，電話裡聽不太清楚，但對方蹦出的幾個字眼已讓她慌了神。餘正文的第一個念頭是對方或許是騙子，頭天下午5點多，文軍還和她聊過天，她不敢相信電話裡說的。掛了電話，餘正文趕緊向朋友求助，找人核實消息，但對方留下的名字、警號都對上了，當地朋友去了派出所，傳來的也是壞消息。
文軍是在7月7日晚上9點多出的事。根據事發地的監控錄像和文軍手機最後顯示的導航路線可以推測，文軍當時結束了一天的考察正乘坐輪椅返回酒店，但到事發地附近，路線上的無障礙通道被汽車擋住，輪椅無法通過。文軍只好從旁邊的酒店取道，他坐在輪椅上視線低，開到地下停車場入口處上方時，連人帶輪椅從兩米多高的高臺處翻墜下去。兩個小時後保安發現，等救護車趕到時，人已經沒了。
本文刊載於《三聯生活週刊》2019年第30期，原文標題《一起無障礙出行“意外”》
25歲高位截癱，後投身脊髓損傷公益事業，文軍的意外離世因這一層身份引發關注。這不僅僅是一個倡導無障礙出行的截癱者倒在考察無障礙途中的悲劇，更深層的悲劇性在於，我們的城市在過去幾十年飛速的建設中，有些時候忽視了公共設施的安全問題，而這直接或間接地製造了文軍這樣的“意外”。
記者/張從志
（插圖 老牛）
魂斷大理
7月18日下午，在北京市豐臺區的中國康復研究中心（以下也稱“康復中心”）旁的一棟居民樓裡，我見到了文軍的妻子餘正文，此時距文軍遇難已11天，餘正文剛從大理回來不久。家裡碰巧來了患者家屬，想給孩子買一些導尿管回去，餘正文搖著輪椅在狹小的客廳裡騰挪，話不多，有些手忙腳亂，客廳裡有一半的空間被裝著一次性導尿管的紙箱佔據著，可供轉身的空間所剩無幾。
導尿管的生意做了五六年，之前一直是文軍操持，他在圈裡人緣好，也懂行，大家都願意捧他場。今年39歲的餘正文比文軍小8歲，兩人在2014年結婚，在那以前談了兩年戀愛。文軍是寧夏來的西北漢子，開朗，熱情，說說笑笑；餘正文從小生長在澳門，隨和，嫻靜，一口溫柔的粵腔普通話。2007年北上看病，餘正文就住在文軍樓上，一來二去通過朋友結識，然後戀愛、結婚，他們所有的美好記憶都裝在這棟樓裡。
約採訪時，餘正文原本給了我另一地址，是在她家馬路對面的一個小區裡，但因為朋友家中臨時有事，還是改回了自己家。她說家裡亂，回來後沒心情收拾，但別人告訴我，她暫時借住在朋友家，因為“回到家裡，她受不了”。
7月8日中午，餘正文撥通了文軍的電話，接聽的不是文軍，自稱是警察，電話裡聽不太清楚，但對方蹦出的幾個字眼已讓她慌了神。餘正文的第一個念頭是對方或許是騙子，頭天下午5點多，文軍還和她聊過天，她不敢相信電話裡說的。掛了電話，餘正文趕緊向朋友求助，找人核實消息，但對方留下的名字、警號都對上了，當地朋友去了派出所，傳來的也是壞消息。
文軍是在7月7日晚上9點多出的事。根據事發地的監控錄像和文軍手機最後顯示的導航路線可以推測，文軍當時結束了一天的考察正乘坐輪椅返回酒店，但到事發地附近，路線上的無障礙通道被汽車擋住，輪椅無法通過。文軍只好從旁邊的酒店取道，他坐在輪椅上視線低，開到地下停車場入口處上方時，連人帶輪椅從兩米多高的高臺處翻墜下去。兩個小時後保安發現，等救護車趕到時，人已經沒了。
文軍
餘正文聽到消息來不及好好哭一場，文軍仍在千里之外的大理。她跟健全人不一樣，不可能說走就走，每次出行都要花時間準備好各種必需物品，以前要出遠門，需要備多少導尿管、紙尿褲，要帶什麼衣裳，都是文軍收拾好放在她的箱子裡。雖然長著一張瘦長臉，皮膚黝黑，看起來是個粗獷的西北漢子，但文軍其實非常細心，懂得照顧人。7月9日中午，餘正文終於趕到了大理，見到了躺在冰櫃裡的文軍。
如果不出意外，今年10月，文軍會和四五十位來自全國各地的輪友齊聚雲南，坐著輪椅一路從昆明到大理，再去麗江。從2006年開始，文軍每年都會為SCI（Spinal Cord Injury，即脊髓損傷，往往會導致損傷部位以下的肢體出現嚴重功能障礙）患者組織一次這樣的出行活動，名為“感受陽光，享受快樂”。每次活動前，文軍都要親自去當地打前站，考察景區、酒店、餐廳等情況，尤其是無障礙設施狀況，以制訂相應的出行計劃。今年是第12屆活動，目的地選擇了雲南，一個他從沒去過的地方。
7月1日，文軍從北京出發，考慮到大部分輪友要走京廣線，他坐的是“Z”字頭的綠皮火車，一路途徑15個站，34個小時9分鐘，到3日早晨，火車才抵達昆明。當天，他就開始了考察，此後的幾天裡都是馬不停蹄，跑景區，見志願者，去聯繫酒店、餐廳、公交公司等等。
權鵬是在7月4日中午見到的文軍，他們一起吃了午餐。兩人早已在網上相識，但這是第一次會面。權鵬今年32歲，15歲時因胸椎腫瘤截癱，為了呼籲社會對殘障群體的關注，5年前，他徒手划動輪椅，從北京一路到三亞，再到昆明，總共走了9000多公里。飯桌上的文軍神情有些疲憊，上午他剛剛跑完兩個地方。權鵬給文軍推薦了一些景點和路線，還介紹了大理的情況。兩人聊了一個多小時後分手，文軍又趕去了雲南省博物館。外出考察時，文軍會把每天的行程和所見所聞詳盡地記錄在朋友圈裡，相當於給輪友們彙報工作。從這些記錄裡可以看出，他每天的行程安排得密密麻麻。
7月6日，昆明的考察結束後，文軍坐動車到了大理。那天晚上9點46分，他發了最後一條朋友圈，講了他遇到的一個烤肉串老闆，文軍點了烤肉串和煎烤豆腐，一共50元，老闆堅持只收成本價20元，還說自己賺錢更容易——“這就是第一天大理人民給我的深刻印象！”。但一天後，文軍把生命留在了這個城市。
截癱者困境
今年47歲的文軍一生有22年坐在輪椅上。1997年，他25歲，還是一個快活的年輕人，初中畢業後在家鄉做服裝生意，喜歡跳國標舞，在市裡還拿過獎，他愛說愛笑，喜交朋友——這一點即使後來截癱也沒有變過。這一年的8月5日，文軍駕駛著一輛客貨車去西安拿貨，途中發生車禍，車從路橋上翻了下去，同車的一個朋友當場死亡，文軍摔斷了脊柱，導致高位截癱，下半身從此失去知覺。
手術後，他在家待了兩年，幾乎不出門，但在家裡人面前，依舊一臉的笑嘻嘻，“好像什麼事都沒有”。只是大家都睡後，他常常一個人在電視機前坐到深夜，直到電視節目播完後嘩嘩地一直響。文軍的妹妹告訴我，她有時聽到響聲過去看，文軍正對著滿屏的雪花點發呆。家人都知道，文軍臉上的笑是裝出來的。
1999年，母親揣著東拼西湊的3萬塊錢，帶著文軍到了北京，他們還抱有一線希望。在中國康復研究中心，國內最好的康復醫院裡，文軍盡了一切努力，練習爬行，母親縫製的護膝護肘被他磨壞了好幾副。但並非努力就能扭轉現實，他漸漸認清了，自己這輩子永遠無法再站起來。
康復的開銷很大，錢花完了，文軍把母親“趕”回家，一個人留在了北京。中國康復研究中心挨著南三環，文軍在附近租了一間平房住下，開始擺地攤自謀生路。那時候，如果你到位於豐臺區角門北路的康復中心門口和外頭的馬路上，你總能看到這個坐在輪椅上，逢人就眯著眼睛，一臉羞澀笑意的年輕小夥。他忙忙碌碌，精力旺盛，在夜市上擺地攤賣電話卡，還有各種小商品，每次進貨都要划著輪椅去海淀區的馬甸橋，來回近40公里。日子長了，康復中心的患者、醫生、護士要電話卡都去找他買，還給他介紹客戶。
創立於1988年的中國康復研究中心是國內脊髓損傷患者的“聖地”，外面的街道上如今每天都有輪椅來來往往，有的後面跟著一群家屬，有的自己手划著輪椅穿過馬路，輪椅上坐著的既有年輕人，也有白頭的老人和懵懂的孩子。在這附近的居民樓裡，租住著許多像文軍和餘正文一樣從外地來的脊髓損傷患者，他們把最後的希望寄託在這裡，不少人為了來這裡看病不惜傾家蕩產。他們當中有的甚至還不是為了能夠重新站起來，只是希望能解決大小便失禁的問題。
餘正文27歲那年從沒有護欄的臺階上摔下，導致高位截癱，當年從澳門孤身北上，先到廣州的醫院接受了半年鍼灸治療，後來又經介紹來北京的康復中心，不惜一切代價只是聽說這裡有可能解決失禁的問題，但花了五六年也無效果。
“這些年不管是國內還是國際，在脊髓損傷領域，醫學上可以說是幾乎毫無成就。醫學不是萬能的，人體太複雜了，光神經系統的細胞就是天文數字。我甚至可以說，在未來百年裡，人類可能也無法解決這個問題。”87歲的王大覺聲音顫抖，揮舞著拳頭說道。王大覺在脊髓損傷領域大名鼎鼎，他曾在全球最好的脊髓損傷治療中心——英國國立脊髓損傷中心斯托克曼德維爾醫院工作13年，也是國際脊髓學會理事兼中國事務代表、英國皇家醫學會會員、國際脊髓雜誌編委、中國康復研究中心顧問。同時，王大覺也被文軍視為導師，兩人亦師亦友。
王大覺上世紀80年代去英國留學，後來留在英國從醫，長年在中英兩國來回跑。文軍原本是王大覺在康復中心工作的女婿的病人，女兒女婿和文軍交往多年，文軍一直希望有機會結識王大覺。2008年前後，這一願望得以實現。
王大覺回國後，把很多精力放在了推動國內脊髓損傷患者康復體系的建立和發展上。他相信，儘管完全治癒的希望渺茫，但患者仍然可以通過康復，過上更有質量、更加體面的生活。這也是文軍所認同的。
對脊髓損傷的患者而言，大小便失禁是最大的麻煩。王大覺告訴我，光排尿就是一個很複雜的技術，以前一般醫院的泌尿科醫生不會把精力放在脊髓損傷患者身上，所以都沒什麼經驗。
二三十年前，脊髓損傷患者的平均生存週期只有8年左右，一大原因就是泌尿系統感染引發的併發症。久病成醫的權鵬介紹說，由於截癱患者無法自己控制排尿，尿道里總會有餘尿，久而久之，膀胱壁就會增厚，出現炎症，從而引起尿液的反流，導致腎積水、腎萎縮，嚴重的就演變成尿毒症。截癱後的10餘年裡，權鵬一直飽受泌尿問題的折磨，兩個腎曾重度積水，他只能去做膀胱造瘻手術，但術後反覆感染，令他痛苦不堪。直到近幾年，國外流行的間歇導尿技術被引進（間歇性導尿是指以一定的時間間隔，通過插入導尿管排空膀胱的方法），權鵬重新去做了膀胱手術，開始用導尿管間歇導尿，情況才有所好轉——他終於在十幾年後穿上了褲衩，而不再用紙尿褲，也不擔心尿褲子了。
大小便失禁給截癱者帶來的不僅是生理上的痛苦，更是精神和人格上的持續打擊，對一個成年人尤其如此。權鵬告訴我，自己在看電影《無名之輩》時，任素汐飾演的那個因車禍高位截癱的姑娘，在兩個陌生人面前小便失禁後的那種歇斯底里，自己和很多截癱者都曾經歷過——羞恥、憤怒，繼而對自己產生憎恨。很多人會像劇中的角色一樣試圖結束生命，卻連自殺也做不到。
走出去，被看見
52歲的老唐也是因車禍截癱的，那是2001年。截癱後，他每天只有一個想法，就是琢磨怎麼去死——想跳樓不可能，他連坐都坐不起來；想觸電夠不著插頭，他躺在床上無法挪動。老唐不願意回家，在遼寧的醫院斷斷續續住了6年，花了上百萬元，熬到女兒上大學，和妻子辦了離婚。
老唐和文軍是2008年在網上認識的，經過朋友介紹加了QQ。他那時候在農村生活，信息閉塞，還是通過女兒暑假帶回家的電腦才接觸到了網絡。而這之前的幾年裡，隨著互聯網的發展，論壇、聊天室等社交工具的出現，截癱者群體創建了很多以脊髓損傷為主題的網絡平臺，原本分散在全國各地、孤立無助的病友終於找到了彼此，他們聚集在網絡上，互相傾訴、鼓勁，交流、分享關於疾病、康復、家庭、情感等方面的知識和經驗。
認識文軍前，老唐從遼寧的病友那裡聽說過這個人，當時去北京看過病的許多病友都和文軍打過交道。在康復中心一帶摸爬滾打多年的文軍，性格好，熱心腸，成了很多醫生的好朋友，也自學了很多治療和康復方面的知識，很多外地患者都找到他幫忙去諮詢病情，看完病回家後，遇到康復問題也喜歡來求助他。
2006年，文軍在後來所住的居民樓裡租下一套150多平方米的房子，四室一廳，辦起了“截癱者之家”。這裡只收取很低的費用，給來京看病的脊髓損傷患者提供寄身之所，文軍改造了房間的臥室、廚房和衛生間，一有空就給大家下廚做飯，帶大家到北京城裡去參觀，陪大家聊天解悶，教大家怎麼處理壓瘡、預防感染。病友來來去去，十幾年下來已有上千人，在圈內影響很廣。
也是在2006年，文軍開始堅持做“感受陽光，享受快樂”出行活動，他希望把截癱者從家裡帶出來，讓社會大眾看到這一群體的存在，瞭解他們的生活狀態。在這個過程裡，他要跟機場、酒店、景區、公交公司等各種社會部門溝通，為大家爭取平等的出行權利。對大部分都是中途截癱的病友來說，要想繼續去上學、就業、迴歸社會，第一步就是要走出來。
2009年，正是在文軍的鼓勵下，老唐在截癱8年後第一次獨自出遠門來到了北京。出發前，他有各種各樣的擔憂，但一出來都煙消雲散了，他體會到了一種前所未有的新鮮、快樂，甚至沒幾天就一個人划著輪椅去見了網上認識的女朋友。在“截癱者之家”，老唐住了兩個多月，後來，他乾脆加入進來，和文軍一起做起了公益。
為了讓病友們學到專業的康復護理知識，文軍早年還在網上辦過“SCI大講堂”，邀請在脊髓損傷領域經驗豐富的專家、教授和康復師給大家開講。王大覺家左鄰右舍有很多都是康復中心的醫生，有神經科的、泌尿科的，也有康復科的，包括王大覺在內的很多人都利用業餘時間免費去開過講座。在那時，網上還不容易搜到脊髓損傷的康復知識，文軍發動自己身邊的資源，一共辦了33期講座，給病友們創造了一個系統學習康復知識的機會。
在王大覺的推薦下，文軍還當選為國際脊髓學會會員，這是中國第一個患者身份的會員。但王大覺覺得，他從文軍那裡學到的東西比他教給文軍的要多得多，“他的知識豐富得不得了，有很多經驗是醫生得不到的，但他有切身的體會”。去雲南前一天，6月30日下午，王大覺的電腦壞了，文軍知道後搶著時間趕來修好了。王大覺當時還跟文軍說，以後應該把這些年積累下來的數據資料和實踐經驗都整理出來，留下一些書面材料，但這些都隨著文軍的離去被帶走了。
“意外”背後
文軍出事後，很多人出來呼籲社會關注無障礙設施的建設，但截癱者群體內部對輿論的聚焦卻有一種擔憂，他們害怕以後部分地方會出於安全的考慮，對截癱者獨自出行開展活動加以限制。
一加一殘障人公益集團創始人解巖和文軍相識多年，他認為，這次文軍的事件實質上不只是一個針對殘障群體的無障礙出行問題，更是一個公共設施的安全性問題。文軍事發的酒店停車場入口處上方無任何警示標誌，如果那天不是文軍，而是一個小孩或者抱著幼兒的媽媽，會不會發生同樣的事情？在我們的新聞報道里從不缺類似的因公共設施安全隱患引發的慘劇：街頭行人被倒下的廣告牌砸傷，下雨天吃人的窨井蓋，抱著孩子的媽媽從沒有護欄的高處墜亡……這是生活在城市裡的每一個人都可能面臨的問題，只是所有的問題都在殘障者，尤其是行動不便的截癱者這裡被放大了。
解巖曾因骨癌致殘，他現在一個人帶讀小學的女兒出去旅遊時，常常是女兒自己拖著行李箱，如果過天橋時沒有坡道，就很不方便，但到日本去玩時，他們很少遇到這樣的窘境。解巖告訴我，當年他看到國內翻譯的加拿大、日本的無障礙設施標準，其細緻程度讓他這種專業人士都非常驚訝，比如一個安裝在牆上的消防箱，國外的標準會規定箱子離地多高、出牆多寬，它實際上是考慮到了坐輪椅的殘障者和身高較低的孩子磕到頭，並不是把殘障者單獨拎出來。
文軍之死不僅僅是一個倡導無障礙出行的截癱者倒在考察無障礙途中的悲劇，它更深層的悲劇性在於，我們的城市在過去幾十年飛速的建設中，有些時候忽視了公共設施的安全問題，而這直接或間接地製造了文軍這樣的“意外”，也導致了不少截癱者。
王大覺“文革”期間從北京一家重點醫院的腦外科被下放，到甘肅的煤礦上當了10年醫生。在那裡，他接收了不少因煤礦事故導致截癱的病人，因醫療水平低下，很多患者早早離世。他告訴我，在那個年代，煤礦工人是脊髓損傷患者主要人群之一。後來隨著社會經濟發展，各地道路、高樓大廈井噴式增長，煤礦工人已不再是主要人群，交通事故和高處墜落取而代之，成為頭兩號脊髓損傷的致病因素。
不過到今天，中國到底有多少脊髓損傷患者也沒有詳盡的調查數據，大家只能根據世界衛生組織發佈的數據推算，目前比較常用的數字是500多萬。如果數字可信的話，這幾乎相當於一個特大城市的人口規模，而裡面絕大部分人都會終生截癱。這其中有因腫瘤等其他疾病導致的非創傷性脊髓損傷，但大多數都是由交通事故、高處墜落、自然災害等導致的創傷性脊髓損傷，對前者而言，很多都是能夠預防和加以避免的。
2017年年底，文軍關閉了“截癱者之家”。“關的時候他心裡挺難受的，他說這個就像他的孩子，有了感情，但沒辦法，現實就是這樣。”餘正文回憶說，在關停前的兩年裡，他們經常要自掏腰包維持“截癱者之家”的運轉，但靠賣導尿管的收入難以為繼。關閉的原因，一方面是當時房租在上漲，但更重要的原因是需求越來越少。到近些年，全國各地已陸續建立了自己的康復機構，類似“截癱者之家”的社群互助組織也紛紛冒出，其中影響最大的是中國肢殘人協會支持的脊髓損傷患者組織“中途之家”（後來改名為“希望之家”），在各個省份都有分支。
“截癱者之家”似乎完成了自己的歷史使命，但文軍內心非常矛盾。他曾和王大覺的女兒王青談起過，來北京的患者越來越少，一方面是地方的條件變好了，大家不需要再跑來北京康復，這是他希望看到的；但另一方面，也是他擔憂的，很多脊髓損傷患者是因醫保的原因無力再來北京，他們負擔不起高昂的費用。所以，來康復中心的外地病人慢慢都以自費患者為主，文軍想的是，那些經濟狀況不好的病友，他們該去哪裡？
然而，眼下襬在文軍家人面前的問題是，他們什麼時候能帶文軍回家。餘正文說，涉事酒店方在第一次交涉時態度很好，但後來卻要求走司法程序，不接受私下和解。最讓她無法接受的是，文軍的遺體必須躺在大理的殯儀館內，等待下一步的屍檢。
遺體當時從冰櫃裡被拉出來時，文軍的妹妹第一眼就崩潰了。“因為是頭先著的地，他的臉整個是變形的，兩隻眼睛都不在一條直線上，嘴巴是歪的，一邊臉成了青紫色。”她在電話裡的聲音逐漸沙啞，含糊不清，最後泣不成聲。回家後，她整夜整夜地睡不著。文軍去年春節離家後已有一年半，他原本打算這次考察結束後從雲南直接回家，7月20日是他告訴父母的最晚歸家日期。日子一天天臨近，妹妹最揪心的是還能瞞父母多久，一旦體弱多病的老人得知消息，執意要去大理見兒子最後一面，她能用什麼理由阻攔。