男童患基因病 2次配型失敗命懸一線 父親直言不放棄
多爸夢凡
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從天津到上海,周路為了兒子的病已經輾轉第5個城市。寶寶的病情是從出生第21天開始的,高燒,呼吸急促,腹股溝淋巴腫大,似乎病魔從小就喜歡和這娃娃“開玩笑”。為了孩子徹底的治癒,周路和妻子王倩倩把兒子帶到了上海。
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周路隔窗和兒子周益康相望。一扇窗將19個月大的周益康和父親分割開,這個小朋友已經在上海復旦大學附屬兒科醫院的無菌病房呆了整整半年時間。
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檢查結果令夫妻倆大吃一驚。周益康被確診為罕見的先天性免疫缺陷病——慢性肉芽腫。此類基因類疾病為致死性遺傳性白細胞功能缺陷(孩子對病毒和細菌沒有任何的抵抗能力),會反覆發生全身各部位的化膿性感染。
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孩子的病情拉近了病房內其他病友的距離,妻子長時間在無菌病房照顧孩子,其他病友的家長成了周路最好的傾訴對象。從無菌房看好兒子,周路會把兒子的情況和他們分享。
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在醫院的無菌病房,妻子王倩倩照顧著孩子。徹底治療此類病的唯一途徑就是臍帶血移植。只要有一線希望,雖然常年在天津打工的周路收入不高,但是夫妻倆決不放棄。為了孩子的病,周路到處籌錢。
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命運捉弄人,打擊接二連三撞上了這個原本幸福的家庭,當週路滿懷信心的為兒子進行第一次臍帶血移植而高興時,移植失敗的噩耗,再一次把這位堅強的父親拉下了“懸崖”。
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醫生說,移植失敗的話,益康只有半年的生命時間,周路不願對這樣的命運低頭。作為一名父親的責任和男人的擔當,這位安徽漢子決定和病魔抗爭到底,這也是他和兒子的生命約定。回憶兒子的點滴,周路只能在手機裡。妻子在無菌病房,這也湊合算是他們為數不多的三人合影。
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為了照顧孩子的生活,周路當了爹,又當媽。每天為病房內的妻子和孩子接送新鮮飯菜,第一時間飯碗消毒,這一個步驟可從不含糊。
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周路在給自己的母親擦臉。為了孫子這病,奶奶天天以淚洗臉抑鬱過度,兩次腦出血,還留下了面癱的病。現在也不太敢去醫院治,家裡的錢都留給孫子要看病。
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天有不測風雲,禍不單行。為了延續兒子的生命,周路把天津的女兒接到了上海,以便能讓姐弟倆配對成功,但是一紙檢測結果否定了這樣的可能性,姐弟倆配型不成功。第二次,周路陷入了迷茫。在整理兒子的病理單據中,女兒疲憊的睡著了。
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周路坦言,面對這樣的結局,他失望過,也有過猶豫。兩次配型失敗,兒子的生命風險很大,但他望見兒子渴望的眼神,總有一股力量促使他不斷的堅持。
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媽媽王倩倩和兒子的合影,在她的記憶裡,兒子的童年都是在醫院裡度過,她很想回到過去,享受曾經哪怕只有一點點的美好回憶。
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周路向我們展示他的貧困戶證明,生活賜予了這位30而立的年輕人太大的壓力。總價200萬元的醫藥費,壓得他有點喘不過氣,但是他反覆說著自己很勇敢,他還想給兒子一次生命的機會。
2017-08-19
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