小一軒進入無菌艙治療時,父親唐紹龍從窗口看望孩子。 齊魯晚報·齊魯壹點記者 張中 攝
“軒寶去天堂沒有痛苦的地方了!謝謝大家的一路陪伴!”8月3日一早,唐紹龍發佈了一條令人心碎的消息,“救命蘿蔔”事件的主角之一、一直被大家關心著的小一軒,最終醫治無效遺憾離世。期盼已久的奇蹟,終究沒能眷顧這個年僅兩歲的孩子。
齊魯晚報·齊魯壹點記者 王小蒙
“孩子終於不用
再受苦了”
“今天早上五點零五分,孩子在我的懷裡漸漸沒了心跳,停止了呼吸,兩年前他也是在這一時辰出生的,想來真是太殘忍了。”8月3日一早,小一軒在爸爸媽媽的懷裡,永遠閉上了眼睛。這個長得虎頭虎腦、惹人憐愛的小寶貝,永遠地跟大家說了再見。
“孩子終於不用再受苦了,他解脫了。”唐紹龍和妻子劉豔心裡說不出的難受,倆人的眼淚就像斷了線的珠子,止不住地往下掉。他們只能這樣想來試圖安慰自己,卻絲毫無法減輕失去孩子的劇痛。
給孩子治病以來,哪怕再難,唐紹龍也從來不曾想過放棄,在來自全國各地的愛心人士的陪伴和幫助下,滿懷希望地挺過一個又一個的艱難時刻,最終卻迎來這樣一個令人心碎的結果。“軒寶去天堂沒有痛苦的地方了!謝謝大家的一路陪伴!”孩子走得這樣突然,唐紹龍只能逼迫自己接受這一殘忍的事實。
8月3日上午六點左右,唐紹龍帶著小一軒從北京奔回老家,一路上劉豔一直緊緊地抱著孩子,她根本無法接受這樣沉痛的打擊。小一軒才來到這個世界兩年多,其中有將近一半的時間,都是在與無情的病魔作鬥爭,還沒來得及享受這個世界的美好,就這樣匆匆離去。
早在前幾天,醫生就告訴他們,小一軒自從昏迷以來,就已經沒有救治的希望了,夫妻倆不忍心孩子最後再受更大的痛苦,沒有選擇給他氣管上插管。在最後的時刻,他們輪流抱著孩子,含淚陪著他走完短短的最後一程。
“孩子從今天早上兩點開始,就不停地一聲聲喊著爸爸媽媽,他可能也知道自己快不行了。”唐紹龍說,孩子最後肝臟腫大壓迫腎和心臟,肝功能衰竭,因為腹腔壓力大,肚子脹得跟小鼓一樣。好在最後痛苦的時間並不是太久,可以不用再被病痛折磨了。
“救命蘿蔔”曾給家人
帶來希望
小一軒與病魔抗爭的這一路,走得特別艱難。
2018年9月,小一軒在山東第一醫科大學第一附屬醫院(山東省千佛山醫院)被確診為EB病毒感染、噬血細胞綜合徵,經過20次化療以後,病情曾經穩定過一段時間。但是2019年春節期間,一軒又再次發燒,病情進一步惡化。
當時,醫生建議需要儘快進行骨髓移植,一軒才有活命的希望,但是當時唐紹龍為給孩子治病,已經借了十幾萬元的外債,實在是無力承擔進無菌艙要交的20萬元押金,夫妻倆愁得食不下咽,只能抱頭痛哭。
3月22日,唐紹龍一次偶然的拾金不昧的舉動,讓事情出現了新的轉機。失主丁翊龍瞭解到拾金不昧背後的故事,得知一軒患病的情況後,深受感動,當即決定捐出40萬斤蘿蔔,為孩子籌集救命錢。
3月23日,齊魯晚報·齊魯壹點對“救命蘿蔔”一事進行報道以來,來自全國各地的愛心紛紛匯聚而來,很快為小一軒湊來了70多萬元的治療費。
也正是從那時候起,這個來自濟寧泗水的兩歲小寶的病情,就一直牽掛著不少人的心。4月10日,小一軒終於住進了無菌艙,開始準備進行骨髓移植。4月24日,小一軒輸入了爸爸捐出的造血幹細胞,不過嵌合率卻一直反覆漲跌。5月31日,孩子從無菌艙內出來以後,儘管嵌合率最後漲了上來,卻出現了嚴重的排異反應。
一軒全身佈滿了出血點,一天拉十幾次血便,只能靠輸血小板來救命。當時,恰好AB型血小板比較緊缺,不少愛心人士得知一軒的病情後,紛紛趕去獻血。不過,一軒的病情仍然不容樂觀,一天高達一萬元的花費,讓之前湊的治病錢很快就花光了。一直關注著孩子病情的丁翊龍,也著急得不行,他再次為一軒發起愛心捐款活動。
儘管當時手中只有幾萬塊錢,為了那僅有的一絲希望,唐紹龍還是決定帶著一軒去北京。7月7日,小一軒轉院到北京繼續接受治療。“剛來北京的時候,孩子的病情還是好轉了一些,還能下床走動了。”一軒強烈的求生慾望,也一度讓唐紹龍覺得,希望或許就在眼前。
沒機會告訴孩子
這麼多好心人救他
白白胖胖的一軒變成了一個瘦小虛弱的“黑娃娃”,與之前判若兩人。他的皮膚因為排異反應,變得宛如老舊房子裡的牆皮一般,斑駁發黑,彷彿輕輕一碰,都能稀稀落落地掉下來。剛剛2歲出頭的他,只是不停說著“媽媽難受我難受,救救我”。
一軒肚子疼得難以忍受,即使使勁揉,也不能減輕痛苦。唐紹龍把衛生紙輕輕地握成一團塞到孩子手裡。“孩子手裡攥著,就會好受很多。”一軒呻吟著流淚,小拳頭緊緊地攥著,沒一會兒就攥出兩個紙團,他也在努力地掙扎著,想要活下去。
病魔最終沒有放過這個可憐的孩子。7月19日左右,小一軒突發肝性腦病導致肝功能衰竭,經過幾次血漿置換以後,雖然膽紅素指標有所好轉,可病情卻一直在加重,醫生先後下了四次病危通知。
在小一軒治病最為艱難的時候,唐紹龍曾期盼奇蹟的發生。他把刊登著“救命蘿蔔”報道的《齊魯晚報》都留了下來,打算等一軒好了以後告訴他,是這麼多的好心人救了他一命。可如今,他再也沒有機會親口對孩子說出這樣的話。
“真的是拼盡全力了,北京好幾個醫院的專家也來看過,孩子的病實在是太嚴重了,什麼辦法都沒有了。”唐紹龍說,從孩子昏迷以來,就只能是用藥物讓孩子多維持幾天生命,可是到最後,孩子真的是支撐不下去了。
“真的很感謝這麼多的好心人一直陪著一軒,幫助他一路走來。”他直言孩子走得太突然,想要接受這個殘忍的事實,還需要一段時間。想到孩子生病以來,無數的好心人給予他的無私熱心幫助,他又倍感溫暖和安慰。
“接下來,就是把兩個女兒照顧好。”唐紹龍說,之前妻子被查出來NK細胞活性低,接下來還要再給妻子做進一步的檢查。想到家人,即使再痛苦,唐紹龍也只能全力支撐著,告訴自己千萬不能倒下。
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