丈夫做完胃癌手術女兒又查出白血病!堅強的媽媽獨自帶著女兒來杭治療

浙江24小時-錢江晚報 記者 張冰清 通訊員 王雪飛

從浙大兒院住院樓六樓的血液科下來,劉楊麗一路上跟七個病友家屬打了招呼。回到附近的出租房,一個江西患兒的媽媽正借用她的小廚房做營養餐,玄關的冰箱裡放滿了女兒圓圓(化名)和其他小朋友的藥。

這是劉楊麗和女兒生活的常態:兩點一線地往返於浙大兒院湖濱院區和出租房之間,不是去門診報到,就是到住院部化療。兩年來,病區大部分病友家屬都認識了這對母女,他們相互扶持、鼓勵,共同對抗這段人生中最艱難的日子。

六年前,丈夫查出胃癌,手術切除了整個胃;兩年前,小女兒查出白血病,曾在重症監護室昏迷了27天。雙重打擊下,劉楊麗從未想過放棄,她不顧家人最初的反對,毅然借錢帶著女兒來到杭州治療。

六一來臨前,浙大兒院血液科組織了文藝表演,圓圓身體狀況還不能上臺表演,只能在臺下眼巴巴看著其他孩子唱歌跳舞,輕聲和著,“等我病好了,我也要上去唱歌!”

女兒資質聰穎、勤奮好學

卻不幸患上白血病

劉楊麗的手機裡一直存著一個小視頻:4歲的圓圓一頭烏髮,手裡握著一支筆,一邊點識字表上的漢字一邊用稚氣的聲音念道:進、出、黑、白……

那時候,圓圓剛在幼兒園唸完第一個學期,學會了280多個漢字,2、30首唐詩,會10以內的加減算術,“本來是想讓她上小班的,但她自己堅持要上中班。老師一開始還擔心她跟不上,後來發現她學得比別人都快。”

這是因為圓圓擁有遠超大多數同齡孩子的自覺和好學。每天放學後,她就乖乖坐到書桌前,打開書本做作業。其實幼兒園的功課,家裡人也不是很在意,但她自己堅持不做完作業就不看動畫片。劉楊麗覺得,這個小女兒有讀書的天分,將來一定要好好培養。

但這份厚望不久後就被打破了。一次偶然摔跤後,圓圓鼻子出血不止,檢查發現血小板極低,最後在浙大兒院確診為急性淋巴細胞白血病。

這是劉楊麗第二次收到令人絕望的確診單。第一次是6年前,圓圓出生那年,丈夫查出了胃癌,“我當時嫁給他,就是看中他當過兵身體好,身體好是最重要的嘛,沒想到卻生了這個病……”

圓圓確診後,病情進展快速,在浙大兒院ICU昏迷了整整27天。等她醒來後,那個聰明伶俐的小學霸不見了,別說背詩,她連基本的說話、走路都成了問題。

劉楊麗只好帶著女兒先回老家麗水做康復,期間,家裡人一度猶豫要不要繼續治療。現實是殘酷的,老人年紀大了,大女兒還在上中學,家裡的頂樑柱手術後喪失了勞動能力,他們要如何支撐後續的治療費用?

但劉楊麗舍不得,小女兒越是乖巧懂事,她越是心疼、放不下。最後,她四處籌錢,重新帶著圓圓來到了杭州。

每天堅持學認字

“病好了就回學校上課”

由於ICU搶救後留下了後遺症,圓圓先在其他醫院進行了3個月的康復治療,再回到浙大兒院治療白血病。現在,她已經可以攙扶著輪椅慢慢行走,也能開口說話、背詩了,只是口齒還有點含糊不清。

為了治療方便,劉楊麗在醫院旁邊的老小區租了一套50平米左右的房子,每個月租金3000元。這個臨時的小家陳設簡單,稍顯凌亂,隨處可見各種各樣的藥盒,顯然女主人並沒有心情認真打理和裝扮。

但依然有幾處細節透露出一點家的溫馨:衣櫃的鏡子上貼著四張照片,分別是年輕時劉楊麗夫妻的合影,他們和大女兒的合影,生下小女兒後的全家福,以及爺爺奶奶的照片。

“這些照片都是她讓我帶來的,她很想爸爸姐姐和爺爺奶奶,每天都要和他們視頻,總和爺爺奶奶說,‘等我病好了,就回學校上課!’”

牆上的數字表和識字表也是圓圓堅持從老家帶來的。她已經不能像兩年前那樣流利地念出每個字,所以常常纏著媽媽教她。慢慢地,識字表上的字又變得熟悉起來,“白日依山盡,黃河入海流”這樣的詩句也重新回到她的小腦袋裡。

今年六一是她在浙大兒院血液科過的第二個兒童節,前幾天她就一直問,“醫院今年會送什麼禮物?有沒有文具盒?”她想給她練習寫字用的鉛筆們一個新家了。

這段時間,圓圓沒有在做化療,精神和胃口都比較好,飯點沒到就嚷著要吃東西。劉楊麗拿出一罐小餅乾,倒出一點到小碗裡,叮囑她只能吃小碗裡的,不能吃太多。

沒想到,小傢伙趁著我們聊天不注意,小手偷偷伸進餅乾盒,抓起一小把就往碗裡放,被發現後不好意思地咯咯咯直笑。這時候就會發現,她再怎麼懂事也不過是個六歲的孩子。

雖然圓圓的白血病屬於低危組,但由於康復耽誤了一段時間,醫生調整了化療方案,在每兩次化療中間增加了一次強化療。一旦開始強化療,圓圓的胃口就變得很差,劉楊麗費盡心思燒的菜她都吃不下,只能喝點牛奶,吃點白煮蛋。

她把廚房借給別人做飯

別人教她做生意賺錢

十一點半,小廚房傳出一陣飯菜香,江西陳女士(化名)做好了營養午餐,河蝦、排骨、青菜,一一裝進飯盒,打包給兒子送去。

陳女士一家剛帶著兒子來浙大兒院治療,床位還沒有輪到,暫時住在附近的旅館,“在旅館的廚房做一次飯要交30塊錢,劉大姐人好,不收我們錢,我們就來她家做。”

像劉楊麗這樣在外租房治療算是少數,其他家長想燒個什麼東西都不太方便,於是她家的小廚房就慢慢變成了“公共廚房”,鍋碗瓢盆一應俱全,不收一分錢。家長則用天南地北的特產作為回饋。

有些藥需要冷藏貯存,賓館沒有冰箱,家長也把藥寄存在她家冰箱裡。所以,她家的冰箱裡沒有一點蔬果禽蛋,裡面滿滿裝的都是藥。

以前,劉楊麗夫妻兩人一起在外地打工,生活不富裕,但也算自給自足。自從丈夫和女兒接連生病,家裡的經濟來源就斷了,只有一點低保補助,完全不足以負擔醫藥費和房租。

瞭解她家的情況後,醫院為她申請了公益基金,有幾個病友家屬還教她做微商,賺不了大錢,但起碼補貼一點家用,“我以前微信只會打字、發語音,現在也學會發朋友圈賣點東西了,大家都是在幫我。”

小兒白血病是兒童時期發病率最高的惡性腫瘤,其發病率為4-6/10萬,浙江省每年新增白血病患兒600餘例。

浙江省小兒白血病診治技術研究中心主任徐衛群說,在幾代人的努力下,浙大兒院急性淋巴細胞白血病的5年無事件生存率已經接近90%。在規範化的治療後,圓圓還是有很大的希望痊癒,迴歸校園。

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