採訪 | 扭扭
責編 | mao
排版 | 狗兒
校對 | 何飛 狗兒
正值父親節，我們精心挑選了一位患兒父親的故事分享給大家。祝福所有父親節日快樂！身體健康！
一直以來，向日葵兒童“康復者故事”系列深得大家喜愛，我們希望通過這個系列，能與您一起感受正能量！治療過程的確很辛苦，但孩子不僅可以戰勝癌症，在家長的幫助下，孩子們更可以康復得很好，成為善良的人、有用的人、陽光的人。
01
噩耗傳來，一位父親的緊張和脆弱
2015年夏秋交際的時候，13歲的阿豪要初中開學了。小升初考試中，阿豪的表現不錯，考上了本地一所重點初中。這是一件令全家開心和驕傲的事情，爸爸帶全家人一起去內蒙古的大草原上玩。13歲，正是玩耍的好年紀。回來後阿豪興沖沖參加了小升初的軍訓。
軍訓期間，阿豪覺得身體很累。漸漸地，他的身上長出了一些皮疹。豪爸覺得有點不對勁，帶阿豪去醫院做了血常規檢查，阿豪的血小板有點異常。
豪爸心想，血小板異常也不一定就是什麼大毛病吧？
轉眼到了中秋節，全家團聚。有個親戚是兒科醫生，閒聊的時候瞭解到了阿豪的情況，摸了摸孩子的內臟，肝脾都有點大，這個狀態不太正常。敏銳的豪爸開始緊張了。
阿豪住的病房
邯鄲離北京近，豪爸立馬帶著阿豪去了北京，直奔北京兒童醫院。一番檢查後，醫生建議阿豪做一個骨穿。從骨穿開始，然後是一系列陌生的檢查，豪爸帶著阿豪在不同醫院的不同科室間不斷轉換。
“急性淋巴細胞白血病，建議住院治療。”
看著確診單上的幾個字，豪爸懵了。
2015年的“十一”長假，對於大多數人來說只是一生中很多長假中的一個。但對於豪爸來說，每分每秒都是煎熬。長達半個月的時間裡，豪爸一直睡在車裡。透過車窗，豪爸無數次看著夜晚的路燈，不斷責問自己：“孩子從小也沒怎麼生過病，吃過藥，怎麼可能會這樣？”
阿豪在看書
豪爸掛了所有能掛到的專家號，試圖帶孩子找到一個出路。“最脆弱的時候，就是選醫院的時候吧。要時刻繃緊神經，如履薄冰。”
這是屬於一位父親的緊張和脆弱。
兒童醫院滿員了，豪爸焦急地不停各處打電話，詢問哪裡能讓孩子住院，進行治療。天津，北京，私立，公立，專家號，特級號，白天，夜晚，病友，醫生，急淋，化療，吃藥，感染…豪爸很緊張。
這個時候的阿豪仍舊是懵懵懂懂的。白血病，癌症，這些事情好像離他還很遠。豪爸豪媽也小心翼翼保持著自己的情緒。“精神狀態還好，阿豪很聰明，大概也知道不是特別好的事情。但只要父母在，情緒就穩定。父母的情緒是會影響到孩子的。”
阿豪與小病友
在豪爸獨自守著阿豪在北京不斷奔波，從一家醫院到另一家醫院的時候，家裡也炸鍋了。在邯鄲這個小城市，這個事情也漸漸為人熟知。和阿豪遇到一樣難題的，還有一個普通小家庭的小女孩。不同的是，小女孩已經錯過了最佳治療時機，不在人世了。小女孩的父母不斷地和豪爸分享他們走過的路、心得、建議。
在這一刻，父母們懷抱的希望、愛和擁有的堅強都是一樣的。
02
作為父母，得選擇堅強
在朋友的建議和自己的抉擇下，豪爸帶阿豪選定了醫院，開始和醫生進行深入接觸，進行治療。回憶到這段時間的奔波，豪爸無意談及太多的負面情緒。而是更願意分享一些心得——“作為父母，得選擇堅強。這個過程中需要咱們家長不停做判斷，家長最容易有兩個問題，一是容易亂了分寸，二是容易沒耐心。”
2015年，魏則西事件還停留在我們的記憶中，醫患關係十分緊張。而豪爸懷抱的信念是：“一旦認定了，覺得沒問題，就要齊心和醫生做好這件事情。” 豪爸與醫生們不斷對治療方案進行交流，與護士們學習專業的護理知識，與病友家屬們不斷交流治療經驗和進程，抽空要學習白血病和兒童癌症的相關知識，讀文獻、查資料。
豪爸給阿豪理髮
其中，豪爸作為家長，在參與護理方面有很多心得。“大部分的孩子還是死於感染，這其中有護理的問題，也有家長責任的問題。吃什麼、怎麼吃，都很重要。剛開始瞭解怎麼做護理的時候，也是不斷找病友們聊天，不斷學習。”
13歲的孩子，正是不斷茁壯成長的年紀。阿豪該長個長個，該長肉長肉。一點沒耽誤。
談到這點，豪爸很自豪。
同時，他也提到，這個事情發生之後，家裡沒吵過一次架。“所有結果不好的，大比例夫妻關係也都不好，抱怨彼此，抱怨醫生。”
阿豪帶著假髮
治療過程穩定時，豪爸也沒閒著。在醫生允許的情況下，豪爸豪媽決定帶著阿豪一起走遍天下。臨近2016年的“十一”，他們首先選擇了燕郊。清軍入關怎麼走的，康熙大帝裡劇情是什麼樣，哪些地方又有哪些著名的故事……在此期間，豪爸註冊了公眾號——“豪爸帶你走天下”，豪爸也鼓勵阿豪不斷和大家分享自己在途的所見所得。
“
今天爸爸媽媽陪我開始了清兵入關之路的東北探祕之旅，我的心情十分興奮。
近距離看到了小松鼠的“直播”真是可愛極了，兩個大門牙咔咔咔就吃完了一個杏，吃完就嗖地溜走了。
還有一個九米的大鍋是士兵們的，一次可以做900人的飯，燒火還要從臺階下去燒柴，我看到時驚呆了。
——阿豪
”
旅途中的阿豪
在爸爸媽媽和醫護人員們的照顧下，阿豪之後的治療還算比較順利。當然，偶爾豪爸也會因為阿豪體溫異常的變化提心吊膽。“發燒他倒是沒有覺得有啥痛苦，而我和他媽媽兩個心吶就懸起來了。”
03
音樂與春光是最好的免疫良藥
2017年的時候，阿豪返校了。“剛開始的時候小傢伙因為光頭，有點自閉。也不喜歡出去玩。”這個時候的豪爸也不斷地在想，怎麼能讓孩子更放得開。他認定，音樂是最好免疫良藥。
阿豪在醫院彈吉他
豪爸打聽到附近有個吉他老師，就拉著阿豪學吉他。美其名曰“陪爸爸學吉他。”學著學著，阿豪學進去了。音樂分享了阿豪的很多心事，也陪伴和見證著阿豪的不斷成長。
阿豪在彈吉他唱歌
馬上就要五年了，談到阿豪不斷長大，豪爸也樂呵呵的。“小傢伙長大了，叛逆期也有，前兩天揹著他媽媽在網上買了套漢服，把他媽媽給氣的。”豪爸在電話那頭笑得很爽朗。
著漢服的美男子阿豪
阿豪初二了，喜歡彈吉他，也愛彈古箏。採訪後，豪爸發了兩段踏青出去玩的視頻給我。視頻中，阿豪在一片金燦燦的油菜花裡，在春光中專心彈奏著吉他，在春光中生生不息。
04
豪爸帶你少走彎路
豪爸始終堅持每天五公里跑步，一週一次游泳。保持自律、保持樂觀，熱衷記錄。他選擇留在北京，做新老病友管理和看病引導工作，像當初別人幫助自己一樣幫助別人。
同一年的年底，豪爸在北京成立了病友互助平臺，公眾號也改名為“豪爸帶你少走彎路”。
在和病魔抗爭的路上，少走彎路是多麼重要。在公眾號裡，豪爸把遇到了相同情況的家長稱為“戰友”。豪爸通過很多不同的方式支援自己的戰友。成立平臺後，豪爸常常組織不同的活動，2018年的中秋節還舉辦了廚藝大賽，偶爾也帶大家出去看一看，組織聚餐。
公眾號上，豪爸始終保持更新。患者故事、相關政策、護理常識，偶爾發一下自己的心得和感想，彙報一下互助會的近況。“世界以痛吻我，我卻報之以歌。”大抵就是如此了吧。
05
一家人在一起
健康、快樂就是最幸福的事情
“您覺得這幾年下來，您最大的感想是什麼？”電話那頭的豪爸想了想。“一家人在一起健健康康，快快樂樂就是最幸福的事情。能幫別人，還是要幫別人。”“要保持樂觀，也保持危機感。生活中有各種突發狀況，如何把壞事變成好事，從負面的東西里引導正向的東西出來。好的總結，不好的也總結。”
豪爸和阿豪在下棋
採訪心得
豪爸和很多向日葵兒童記錄的故事主角一樣，身上迸發了太多的能量。限於篇幅，豪爸的很多事情都還沒有與大家分享。他的年度計劃，他作為個人對磨難的思考，他對白血病和護理的學習過程，都給人很多感觸。
於是在寫這篇稿子的時候，我有意把在溝通中體會到的豪爸的幾個特別重要的特點放在文中：敏銳、樂觀、堅強、豁達，通過豪爸的一些決定和總結進行了概括。
謝謝豪爸。
本文資料及圖片來源：
對豪爸的電話採訪，“豪爸帶你少走彎路”公眾號
向大家介紹本期志願者
扭扭
18年德語專業畢業，機械設備行業。向日葵兒童核心記者組成員。
何飛
工程背景碩士，曾任出版社編輯。
狗兒
畢業於中國政法大學應用心理學與法學雙學位，現在是一名教育類活動策劃執行人，每天與可愛的孩子打交道。
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