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“青永從三歲就出現發病症狀，身上出現紫色斑點，經常流鼻血、牙齦出血，從那個時候開始孩子被確診為血友病，成了“玻璃人”，不敢和其他小朋友一起玩耍，就連每天去上學也是提心吊膽，總怕出現什麼意外。好不容易盼著孩子長大了，又出現這樣的問題，現在連下床都成了困難。”付國英看著躺在床上一言不發的兒子趙青永，向筆者陳述著內心的悲痛。圖為一臉困惑的趙青永。
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血友病患者，也被稱為“玻璃人”，他們的生命特別脆弱，由於身體內缺少凝血因子，經不起磕磕碰碰，一個小傷口就可能血流不止，換顆牙甚至都有可能致命……這個躺在病床上的男孩就是被稱為“玻璃人”的付國英兒子趙青永，從他3歲被確診為血友病開始，就註定了他此生命運多舛。17年來，他不但要經受著病痛的折磨，還要承受來自心理的壓力。
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趙清永家住河南省南陽市臥龍區石橋鎮竹園村，媽媽付國英告訴筆者，這些年為了給青永看病，先後帶著他去了鄭州、北京醫院治病，期間孩子出現過很多次嚴重發病，每一次都化險為夷，連醫生都說是個奇蹟。2019年6月12日，青永不小心碰到了頭部，導致顱內出血昏迷不醒，在南陽市第一人民醫院搶救後，才慢慢清醒過來。但這一次趙清永沒能再創造奇蹟，現在已不能下地走路 。圖為趙青永在喝中藥
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在筆者採訪過程中，青永一開始不說一句話，只是用眼睛注視著筆者。從他眼神裡可以看出他內心所經受的痛苦，和對外面世界的嚮往。在和筆者熟識之後，這個大男孩兒告訴筆者：“我也向往美好的生活，我也想外出打工，我更想好好地活下去，為父母養老送終。可現在我這雙腿漸漸地失去了知覺，連下床都成了問題。”圖為趙青永在痛苦地捶打自己的雙腿
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趙清永出生於1999年12月31日，父親趙萬定和母親付國英，都是大字不識幾個的農民，平時靠種地為生。父親趙萬定除種地以外還四處打零工掙錢，母親付國英除了在家照顧孩子，還要照顧癱瘓在床80多歲的奶奶，一家人的生活十分困難。好在村裡把他們一家納入了精準扶貧戶，一家人的溫飽有了保障。圖為趙青永家牆上貼的精準扶貧卡
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在給兒子熬藥的付國英告訴筆者，這幾年兒子病情時好時壞，一個月需要2000多塊錢的藥費 ，加上住院費用，一年就是將近3萬多元錢。身為農民的他們，掙錢的進度遠遠趕不上兒子花錢的速度。他們不知道還能撐多久，兒子才剛剛20歲，還有很長的路要走。
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醫生告訴他們，血友病治療其實並不複雜，只要補充相應凝血因子，患者就可以和正常人一樣生活，難的是患者需要終身治療，才能維持生命。而現在趙清永腦部積液已經壓迫神經，需要儘快清除，否則不但會影響行走，還會危及生命，需要準備手術及後期的康復費用，大概需要40萬元。圖為滿頭是汗的清永父親趙萬定
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7月份，南陽中午的室外溫度已然達到40多度，而此時清永父親趙萬定正在石橋鎮一處蓋房工地上忙碌著，拉磚、拉水泥、翻石子，大汗淋漓的他不曾休息一刻，因為他知道，臥病在床的兒子正等著錢救命。憨厚的趙萬定告訴筆者：“我知道兒子這個病，有錢就能續命，沒錢只能在家等死。我只能拼命幹活，能多掙一分是一分。孩子太苦了，必須讓他活下去。”圖為正在幹活的清永父親趙萬定
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。\n
