廣東最小罕見病患者3天獲捐70萬，父親：愛的力量太震撼了

黑土影像

1/8 “通過報道，3天獲捐愛心救助款70萬元，也陸陸續續有愛心人士到醫院來看望孩子，給孩子送奶粉送圍兜，我內心太感動了。”唐建軍說他家有難時，四面八方都伸出援助之手救我兒子，愛的力量太震撼了，以至於好幾天他都沒回過神來，感覺像做夢一樣。唐建軍隨後表示，這孩子的命是社會愛心人士一起給他的，將來他長大了讓他銘記，讓他報效社會。

2/8 7月25號，“黑土影像”發佈一篇名為“廣東現省內最小罕見病病例嬰兒皮膚大面積出血命懸一線”的報道，介紹了來自四川大竹縣高穴鎮唐建軍一家人因孩子重病所面臨的絕境。8個月大的唐興棽在出生8天時就被診斷出罕見病WAS綜合徵，這是一種遺傳性的免疫缺陷病，以便血溼疹高燒為症狀，幹細胞移植重建免疫系統是唯一的治療方法。而在2年前，他們的第一個孩子也死於此病，當時沒來得及確診，所以並不知屬遺傳性疾病。

3/8 黃建軍和來自廣西南寧的黃冬花早在2014年在廣東打工相識，彼此相愛的他們於2017年奉子成婚了。很快他們的第一個孩子出生了，為貧瘠的家庭增添了不少歡快的氣氛。但是，孩子在3個多月時突然高燒不退並伴有嚴重溼疹，在廣東某院就醫20幾天不見好轉後轉入重慶兒童醫院，還沒來得及確診孩子就沒了。從發病到去世不到一個月，走時僅僅4個多月。黃冬花回憶起來至今心有餘悸。

4/8 “當時就想著這一生就要一個健康的孩子，只要我們勤勞總能養活他。”因第一個孩子患病離世，黃冬花格外小心，每一次孕檢都沒落下，甚至做了染色體遺傳基因檢測顯示一切正常。去年的11月底，唐興棽帶著全家人的希望出生了。不幸的是，剛出生就發現大便出血。經一系列檢查後在廣東某醫院被確診為：WAS綜合徵（溼疹血小板減少伴免疫缺陷），屬隱性遺傳性疾病。確診時才8天，也成為該省最小WAS綜合徵患者。

5/8 “只有移植，重建免疫才能活命。”這是醫生給出的治療方案。黃冬花聽到後心都涼了，這幾年家裡全靠丈夫一人打工養活全家，家裡67歲的公公癱瘓在床，婆婆務農照顧家裡也很艱辛了。孩子病後稀飯就鹹菜就是家裡平常的一餐，生活已經很艱難了，這時的她深刻地體會到金錢的重要性，關鍵時刻錢能買命。

6/8 “孩子已經不吃奶了。”黃冬花哭著讓老公出門借錢帶兒子去醫院看看，否則隨時都會死去。7月23號，黃建軍帶著從小舅那裡借來的3000多元來到重慶。可才2天時間就已欠費。“黑土影像”和愛心志願者得知這一情況後，立即展開救援行動。經過實地採訪、拍攝將實情刊發。短短3天時間，27000多人次捐款，70萬善款籌集完畢，解了唐建軍一家燃眉之急。

7/8 半個月過去了，孩子身上的出血點減少，大面積結痂病情也相對穩定，來自各地的愛心人士也紛紛去醫院看望孩子。奶粉、奶瓶、肚兜等等嬰兒用品不斷郵寄到醫院。“我何德何能得到這麼多人的關心，內心無限的感激和激動，孩子好了以後定好好教導，回報社會，我和妻子日後投身公益，做一些力所能及的事。”唐建軍說到。（圖為母親孩子的治療狀況）

8/8 一場生命的接力仍未完成，目前骨髓庫正在搜尋和孩子匹配的骨髓源。找到骨髓源以後就可行移植術，只要恢復得好，他可以像正常孩子一樣迴歸正常生活，體會該有的快樂。讓我們一起見證孩子的重生！萬分感激社會各界的愛心人士，無限感恩！

2019-08-17