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來自澳大利亞墨爾本的媽媽 Danielle Williams 和丈夫Danny 有兩個可愛的女兒，這本是一個幸福的家庭，但是不幸卻很快降臨。兩個女孩都患了一種罕見的基因疾病，全世界是隻有150個案例。
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兩個女孩分別是7歲的 Jaeli 和5歲的 Dali ，她們不能講話，智力殘疾，自閉甚至每天上百次癲癇發作。
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Williams 表示她的兩個女兒都是很可愛的孩子，但是她們的生活卻如此艱難。她還說到：“我最大的困難是不知道她們什麼時候正在經歷痛苦。”
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除此之外，她們還有很多其他問題，比如會強迫性地從地上撿東西吃，以及在家裡缺乏睡眠。Jaeli 最多隻睡四個小時，她醒來後每隔兩個小時會癲癇發作，有時候發作一整夜，這是一個痛苦的循環。
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小女兒 Dali 每天睡到早上4、5點，相比會比她姐姐好一些。父母曾經給 Jaeli 嘗試過使用一些安眠藥，但是醒來以後她發作的更厲害。
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她們的癲癇發作和大部分人認為的並不一樣，並不是摔倒在地，然後顫抖。她們只是眼睛在抖，這會打斷她們在做任何事情，這是一個高頻率的大腦活動。到了下一個階段會摔倒或者踢蹬，但是這種情況比較少。
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Jaelie 現在上學可以不用戴頭盔，她的癲癇發作並不暴力。家人最近才確認女兒患的這種罕見的疾病，之前經歷了幾十次誤診。這種病太過於罕見了，只是在2009年發現過一例。
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女孩們的其中一個症狀是會吃很多東西，Jaelie 喜歡吃橡膠、塑料、金屬，而她的妹妹喜歡去花園找東西吃，比如泥土和石頭。
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她們的母親表示：“我認為這是她們大腦告訴她們應該吃這些東西，她們甚至不能去選擇。”
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“記得學校打了一個電話，護士告訴我 Jaelie 吃了一隻塑料手套。” Williams 解釋了她的女兒這些最可怕的時刻，她是如此艱難。
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Dali 在一歲的時候被發現有這種疾病，而隨著年齡的增長會越來越嚴重。7歲的Jaelie 曾經半夜醒來用頭去撞牆，如果有人阻止她，她還會咬人。【本文由自媒體“國外那些事兒編譯自外網，轉載請註明來源】
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真正讓家人害怕的是，不知道姐妹倆未來會發生什麼，她們將會有多久的壽命。Williams 甚至考慮到如果父母走了，誰去照顧她們。她希望未來有人能夠解開這種疾病的奧祕。【歡迎關注微信公眾號：國外那些事兒（oversea_news）】
