一歲孩童血液不足礦泉水瓶，為查身體，暈睡過去，拿奶瓶力都沒了

攝影師阿草

1/16 馨嫻的到來，給這個家增添了無數的快樂。然而，2018年6月，剛一歲的馨嫻突然變得不愛吃飯，身體一天比一天消廋，一個月體重突然減少到以前三分之二，雙眼眼球也開始出現震顫。孩子父母帶著馨嫻到河北兒童醫院做檢查，檢查結果為腦視路膠質瘤。如今，馨嫻沒有了視力，眼睛因長期不見光，眼白總是不自覺的往上翻。

2/16 腦視路膠質瘤屬於罕見病，孩子父母帶著孩子來到北京兒童醫院再次確診，檢查結果依然沒改變，再次確診為腦視路膠質瘤。醫生說腫瘤長在孩子的眼部神經上，手術風險很大，並且術前術後都需要化療，化療過渡期期定時到門診複診。2014年，馨嫻伯伯突患尿毒症，幾年下來家裡毫無積蓄。馨嫻的醫療費難以預計，治療至今，已花費20萬餘，外債17萬元，家裡根本無法承擔兩個大病患者。

3/16 馨嫻做完手術，瘤體切除了百分之八十，餘下的瘤依然壓迫在馨嫻的眼部神經上。要控制這個瘤不長大，馨茹需要不間斷觀察治療到3歲，直到身體能承受放療，再進行下一步的治療。馨嫻太小還無法用語言來表達，有一天，媽媽發現曾經拿出奶瓶就伸手來拿的她，如今奶瓶在眼前晃動，也毫無反應。眼珠變的不再聚焦，還不定時眼白往上翻。\n

4/16 膠質瘤手術後一段時間，突然發現任何的物品和光線，都無法引來馨嫻的視線，父母開始懷疑孩子的視力出現了問題。父母的懷疑被證實，醫生說，失明是因瘤壓迫神經引起的，但有希望恢復一些視力。突然失去視力的馨嫻，變的很不安，需要隨時隨地有人在身邊，需要有自己熟悉的聲音，或者是她的兩個奶瓶在手裡，才變得安穩一些。

5/16 馨嫻從眼睛看不見以後，極度很缺乏安全感，一直需要人抱著，或者一直拿著左右兩個奶瓶，只有這樣她才更踏實。治療早期，為了節約費用，馨嫻一家租住在通州200一個月的房子裡，每天凌晨5點出發，坐弟弟單位大巴到地鐵站，7點趕到兒童醫院治療。其中幾次遇到大雨天，全身溼透，小兩口頂著溼透的衣物在醫院一呆就是十幾個小時，直到晚上又穿越整個北京城回到住處，每天能睡上的五、六個小時。\n

6/16 如今馨嫻媽媽準備帶著馨嫻去看看眼科，如何能為恢復孩子的一些視力。媽媽希望幫馨嫻恢復一點視力，哪怕是一米，哪怕模糊不清都可以，不想還沒看清世界就在黑暗裡不安焦躁。一次為了給馨嫻查生化血和內分泌檢查，1歲的馨嫻從凌晨3點開始沒有進食，9個小時的空腹，馨嫻暈睡過去，眼白翻上去不再翻下來，不哭不鬧，她已經連奶瓶都沒有力氣拿不起來了，暈了過去，馨嫻媽媽拿著奶瓶餵了一瓶後，到了晚上孩子才緩緩恢復。

7/16 馨嫻從出生開始就跟家裡的伯伯很親近，伯伯每次抱她，她都使勁逞著伯伯咯咯的笑。伯伯四年前查出尿毒症，需要隔天到市裡去做血液透析，去年病發幾乎掏光家裡的積蓄，整個家庭已經揹負外債。

8/16 為了查生化血和內分泌檢查，1歲的馨嫻從凌晨3點開始沒有進食，9個小時的空腹，馨嫻暈睡過去，眼白翻上去不再翻下來，不哭不鬧，她已經連奶瓶都沒有力氣拿不起來了，暈了過去，馨嫻媽媽拿著奶瓶餵了一瓶後，到了晚上孩子才慢慢恢復過來

9/16 7個月的馨嫻，可以很快的爬行，也可以一個人坐著玩，可如今1歲零3個月的她，眼睛看不見絲毫，一步也離不開人。她靠聲音來變識熟悉的人，父母給她買玩具也會選擇有聲音的物件。

10/16 從出生開始，馨嫻就是一個特別愛笑的孩子，馨嫻母親說，她是一個不用逗就笑的很開心的孩子，生病以後，孩子脾氣變了很多，她開始不安、扔奶瓶、頻繁的發脾氣，笑的越來越少。

11/16 治病以後，馨嫻的食量變得很大，一罐奶粉三四天就吃完了，每天也定時吃三餐，治療的三個月體重也跟著上漲了十幾斤。馨嫻媽媽習慣在寶寶快吃飯的時候，把藥放在食物裡給她吃。這天，她吃了半碗粥，直到吃到苦苦的藥，就哭鬧著不再吃飯了。

12/16 化療後，馨嫻的頭髮一直在掉，現在已經出現了一塊一塊的禿塊。她睡著以後，媽媽會輕輕的去摸她的頭，不少頭髮沾到媽媽的手上，掉落在炕上。按照其他病友的說法，掉頭髮說明孩子對化療藥物敏感，馨嫻父母也不知道是喜是憂。

13/16 國慶節醫院放假，中間有幾天假期約不到主治醫生的門診。父母帶著馨嫻回老家，忙地裡的各種活兒。幾天時間，馨嫻爸媽就把家裡幾畝地的玉米都收回了家裡，整齊的堆放了起來，土地也澆了水。馨嫻父親說，現在玉米太便宜，才3毛8分一斤，他等玉米價格上去一點再賣，賣的好這樣一季的玉米能掙上5000元的樣子，而5000元還不夠馨嫻的一次化療的費用。

14/16 擠著凌晨1點的火車，兩口子帶著孩子從老家衡水到北京，母親不停哄著鬧騰的孩子，父親跟其他無座的乘客一樣站擠車道里。他把位置讓給孩子和媳婦，想孩子在車上舒服點，不至於哭鬧的太厲害，影響到其他出行人休息。凌晨5:30，他們終於到北京臨時的落腳點，休息兩個小時後，又打起精神又到兒童醫院去排隊看門診。

15/16 馨嫻一家人，爺爺奶奶年邁，伯伯患有幾年的尿毒症史，馨嫻又突然患上膠質瘤，後續治療至少要持續到3週歲放療以後。龐大的開支這個小家庭已經無法承擔。如果你想獻出一份愛心，可以複製鏈接https:\/\/yglian.qschou.com\/gongyi\/publicSite\/deta在瀏覽器中打開，完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起。

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2018-11-24