9歲病童遭玩伴家長歧視,童年生活每天吃藥打針,護士稱最老病號
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予圖
1/12 在青島大學附屬醫院兒童血液科的病房裡,總能看到一位頭髮幾近掉光趴著學習的小男孩,他叫李昊儒,9歲的小昊儒從2013年到2019年患病6年的時間裡,兩次白血病復發,經歷了無數次的胸穿和骨穿。疼痛磨練了小昊儒的意志,在媽媽的陪伴下,身體再虛弱,小昊儒也堅持每天學習做功課,因為學習對小昊儒來說是一種希望和寄託。護士阿姨說,小昊儒可以說是兒血科裡最老的病號。
2/12 “休息一會吧昊昊,休息一會再學習”,每天小昊儒學習的時候,只要沒有別的事情,昊儒的媽媽都會在旁邊看著他學習。“他每天學習起來,都不知道休息,他太愛學習了,雖然他只上了半個學期的一年級,但這半個學期是他出生到現在最快樂的時光,有同學的陪伴,老師的關心。面對冰冷的病房,他做夢都想回學校,他每天都學習,因為怕自己如果哪天回學校學習會跟不上。”小昊儒的媽媽說。
3/12 學習對小昊儒來說是一種寄託,目前小昊儒是急性淋巴白血病第二次復發在醫院做化療,化療藥物最直接的反應就是掉頭髮和嘔吐,學習時小昊儒的嘔吐反應並不明顯,他把所有的精力都放在了學習做功課上,但只要不學習或休息,他嘔吐的頻率就會很高。
4/12 家住山東濰坊諸城市辛興鎮的昊儒一家原本過著幸福的生活,在2013年5月的一天,3歲的小昊儒持續高燒並伴有腿疼,在當地醫院治了近一個月沒有好轉,小昊儒還越發消瘦,家人心急如焚,5月21日父母帶著昊儒轉院到青島大學附屬醫院。“當天醫生只是看了看孩子和帶去的檢查單,就判斷可能是白血病,需要做檢查證實一下,當時我嚇壞了,跪在地上起不來,內心祈求不是白血病。”小昊儒的媽媽說。圖為2013年在醫院治療的昊儒。
5/12 2013年5月27日對昊儒一家人來說是一個殘酷的日子。昊儒前前後後做了三次胸穿,每次胸穿疼得昊儒幾近暈厥,爸爸媽媽在檢查室外抱頭痛哭,檢查結果顯示白細胞高達百分之40,比兒童正常最高值高出4倍,昊儒被確診為急性淋巴細胞白血病,從此昊儒開始了以病房為家的生活,童年沒有玩伴,每天聽到最多的一句話就是護士阿姨說的吃藥打針。圖為昊儒媽媽將愛心志願者送的福氣玩偶掛在兒子的病床上。
6/12 2013年確診至今,小昊儒斷斷續續化療了5年半。2018年9月小昊儒到了上小學的年紀,當時醫生說小昊儒各項指標達到出院標準,回家定期到醫院檢查就可以。就這樣小昊儒開始上學了,常年呆在病房,上學對他來說是一件無比興奮的事情。“上學後他變得開朗,特別愛學習,跟同學們關係也特別好,老師叫回家課文讀三遍,他最少讀七八遍。他害怕不能上學,這次復發確診前,他自己再難受就忍著不說,就怕不能上學。”昊儒媽媽說。
7/12 讓昊儒媽媽更加難過的是對昊儒弟弟的虧欠,昊儒生病在青島住院時弟弟才一歲半,還處在哺乳期,為了照顧昊儒,昊儒媽媽只能將弟弟託付給老人照看。在醫院每每想起嗷嗷待哺的小兒子時心就像刀扎一樣痛。“現在兄弟兩個關係很好,弟弟有時候老打電話問哥哥什麼時候可以回家和他一起上學。折騰了這麼多年,兩個孩子太遭罪了,只要不讓孩子遭罪,我們做父母的怎麼樣都行。”左圖為昊儒9週歲生日時,跟弟弟搞怪,右圖為在醫院治療。
8/12 在家上學的那段時間昊儒經歷了快樂也經歷了難過。“昊儒放學後,兄弟倆有時候會和同村的小朋友玩,但是有些孩子的家長會找一些理由讓自己孩子回家,不跟昊儒哥倆一塊玩,次數多了昊儒自己也明白了一些,但他憋在心裡不說。他知道自己和健康的小朋友不一樣,看著我自己的孩子這樣,我也會忍不住流淚,昊儒看我難過還會安慰我,他太懂事了。”昊儒媽媽流著淚說。圖為昊儒為媽媽擦拭眼淚。
9/12 為給昊儒治病,全家傾盡了所有,租地賣房,孩子爸爸沒日沒夜幹幾份工作,一天就睡三四個小時,爺爺在患有關節疾病的狀態下還去建築工地打零工。可是玩命幹換來的錢對於昊儒的病來說也只是杯水車薪。到目前為止為給昊儒治病報銷之後,已經花去了近40多萬,還不算自費買各種進口藥所花的錢,其中大多都是向親朋好友借來的錢。
10/12 “媽媽,我常常做夢,我又背上書包和弟弟一起去上學。如果還能上學,我要更加努力學習將來好好孝順你,你一定會活到一百歲的媽媽。”這是結束拍攝時昊儒親口對媽媽說的一句話,說完媽媽便抱著昊儒留下了淚水。醫生說,昊儒是二次復發,只有移植才有治癒昊儒的希望,可後續的鉅額治療費讓昊儒活下去的希望變得渺茫。
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2019-08-03

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