11歲愛唱歌的瓷娃娃雙腿常骨折每天活在恐懼中 - 資訊定製

11歲愛唱歌的瓷娃娃雙腿常骨折每天活在恐懼中

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11歲愛唱歌的瓷娃娃雙腿常骨折每天活在恐懼中

攝客微刊

1/11 今年剛滿11歲的謝思涵是一個聰明漂亮的小姑娘，她在出生不久後就患上了一種罕見的遺傳性骨疾病——“瓷娃娃病”。這種病學名叫成骨不全症或脆骨症，患這種病的人也被稱作“玻璃人”，因為他們的骨骼只要受到輕微的碰撞便會造成嚴重的骨折，小思涵就是這樣一個經常骨折的“瓷娃娃”。

2/11 謝思涵的家在河南省漯河市青年鄉前謝村，思涵百天時第一次發生骨折，後來因經常性大腿骨折，經檢查得知她患了“瓷娃娃”病，在家人的記憶中11年裡她大腿骨折至少40次以上，從她6歲以後每次骨折都是奶奶用土方法為她接骨。由於家裡窮沒有得到及時有效的治療，現在小思涵的腿骨變形已經非常嚴重。

3/11 思涵1歲多的時候父母離異，之後她一直和爺爺奶奶生活在一起。父親常年在外打工，收入不高，爺爺在老家做打包工，每天能掙大約70元，因為她無法下地行走，奶奶寸步不離的在家照顧她。

4/11 2017年7月，謝思涵接受了鄭州大學第二附屬醫院瓷娃娃愛心病房的救助，成功的進行了手術。

5/11 病房裡，奶奶說起思涵的病情和這麼多年孩子遭的罪，忍不住痛哭起來，她說都怪家裡窮把孩子給耽誤了。

6/11 瓷娃娃這個名字聽著很可愛，但當人的身體變得像瓷娃娃一樣易碎時這種恐懼和無助是常人難以想象的。思涵奶奶拿著孫女雙腿照的片子淚如雨下。

7/11 看到奶奶哭了，懂事的小思涵為奶奶擦掉眼淚。

8/11 思涵現在已經上小學四年級了，四年來每天上學都是奶奶揹著她去的。思涵不僅學習成績好，還經常在學校的文藝活動中表演唱歌，老師和同學們都很喜歡她。思涵躺在病床上想著自己不知什麼時候才能回到學校，有些悶悶不樂。

9/11 11歲的思涵已經明白很多事了，她白天愛說愛笑愛唱，只有奶奶知道其實她每天都活在恐懼中，小思涵非常依賴奶奶，連睡覺時也不願放開奶奶的手。

10/11 思涵從小就非常喜歡唱歌，她在醫院裡唯一的樂趣就是躺在病床上拿著手機跟著伴奏唱歌。她還自己編了一首歌，歌裡面她感謝了爺爺奶奶和關心她的好心人，還說想讓媽媽回來看看她，大家聽到這首歌后都忍不住想掉淚。

11/11 面對鏡頭，小思涵做出了一個勝利的手勢，她說自己一定會好起來的，她還想有一天能站在舞臺上唱歌呢。攝影\劉錕關注微信公眾號攝客微刊聽小思涵動聽的歌聲。

2017-08-27

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