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在安徽合肥一家鮮燒烤店的後廚裡，29歲的宋雷正在給客人做燒烤，最近氣溫越來越高，加上烤爐的溫度，他的衣服都已溼透。宋雷這份工作是下午4點上班到凌晨4點下班，一月滿勤能收入5000元。工作雖然辛苦，但這是宋雷好不容易才找到的工作，已經上了兩個月的班，他非常珍惜這份來之不易的工作，這也是他患罕見病兒子治療費的唯一來源。圖為宋雷在打工。
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宋雷的妻子馬雪豔今年28歲，為了方便給兒子治療，夫妻倆在醫院附近租了間房，馬雪豔每天照顧孩子。移植後的兒子宋皓軒正處在皮膚排異期間，全身長滿疹子又癢又痛。因為醫院床位緊張，只能在出租房慢慢度過排異期。已經四歲的軒軒現在才26斤，接下來哪些器官會排異，醫生說無法預計。圖為馬雪豔在出租房照顧兒子。
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宋雷來自安徽阜南縣鄉下，初中畢業後就開始外出打工。2008年經人介紹和馬雪豔相識，2010年元旦結婚。小兩口努力地打工掙錢、孝順老人，一家人過著平靜的生活，不久女兒宋欣雨出生，2015年1月兒子宋皓軒出生，兒女雙全讓這個農家小院裡充滿著歡笑聲。如果不是軒軒生病，這個家會這樣一直平淡地過下去。圖為宋雷和兒子。
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2018年5月，只有三歲的軒軒咳嗽不止、高燒不退，在阜南縣人民醫院檢查出嚴重肺炎，後因孩子呼吸困難被轉院到合肥中科大第一附屬醫院。因為病情嚴重，進入醫院後軒軒直接住進了重症監護室。圖為丈夫打工，馬雪豔帶著兒子去醫院。
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醫生給孩子做了基因檢測，一個月後，軒軒被確診為x-連鎖無丙球種蛋白血癥罕見病，醫生說必須通過臍帶血移植才能生存下來，費用得幾十萬。宋雷和馬雪豔從來沒有聽說這麼嚴重的病，兩人頓時傻眼了。圖為馬雪豔和孩子。
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從軒軒確診開始，全家所有人都吃不下睡不著，就連當時才7歲的宋欣雨也越來越變得懂事，天天摟著弟弟不鬆手。幾十萬的移植費宋雷想都不敢想，原本他和妻子打工也是有10來萬積蓄，可是在2013-2015年間，宋雷被同學的弟弟以做工程的名義喊去南京，錢投進去後才知道是傳銷。現在想起來，宋雷後悔不迭，要不然這些錢還可以救孩子。圖為宋雷在飯店打工。
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為了不耽誤軒軒治療，宋雷夫妻借遍了親戚朋友，加上自己後來三年少量積蓄以及宋雷父母的2萬元，準備給軒軒做移植。姐姐欣雨給軒軒做配型沒有配上，在等待三個月後終於從中華骨髓庫裡等來了合適的臍帶血。2019年3月8日，軒軒進倉移植，開始重生之路。軒軒在移植倉裡待了一個月後順利出倉，此次移植，軒軒花費27萬多，宋雷夫妻欠下20多萬元的外債。圖為馬雪豔在出租房洗衣。
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宋雷的父親宋連軍腰間盤突出，幹不了重體力活，母親鄧建英身體也不好，為了多掙錢，兩個老人除了種自家的5畝地外又租了5畝地，但一年下來除去開支也只能有1萬元左右的收入。圖為宋雷的父母。
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軒軒本該到了上幼兒園的年齡，生病後一直在醫院和出租屋接受治療，特別孤獨，每次經過附近的幼兒園時軒軒都會讓媽媽抱著看看，臉上露出羨慕的神情。圖為軒軒路過幼兒園，趴在門上看著裡面。
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如今，處在排異期的軒軒每三天就要去一趟醫院抽血檢查，抗排異的藥加抗感染的藥一個月要花一萬多，一旦出現感冒發燒費用無法預估。軒軒檢查拿藥的費用經常跟不上，幸好宋雷的老闆信任宋雷，多次在他急需用錢的時候借錢給宋雷度過難關，讓他勉強維持到現在。圖為馬雪豔帶著孩子去醫院。
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宋雷一家從軒軒生病到移植出倉，一路走來十分艱難，孩子移植成功讓宋雷兩口子倍感安慰。然而，就在軒軒朝著新生的路上邁進的時候，費用卻成了最大的難路虎。醫生說，就近階段而言，抗排異和抗感染費用還需要28萬，宋雷兩口子卻一點辦法都沒有。圖為出租房裡，馬雪豔和兒子。（圖\/湯道軍 文\/周星星）原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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