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“在離地幾十米幹活咋會不害怕，可是怕有啥用，今天不掙錢，娃子的病怎麼治，現在要做移植了，沒有錢咋整……”在鄭州的一處工地，徐軍平提起塗料桶熟練地擺弄著手中繩索，拿起滾筒刷開始了今天的工作。徐軍平今年44歲，駐馬店市遂平縣人，自兒子生病以後，就做了外牆粉刷的活，老徐說他常在2—30層樓高的外牆工作，雖然危險，但工資會高一些。幹活時他會小心再小心，不僅為了自己,更是為了家人。（圖為徐軍平在外牆粉刷）
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徐浩是徐軍平和靳會霞的小兒子，今年9歲。徐軍平結婚十幾年，農閒時在工地上打工，靳會霞在家照顧著3個孩子孩子，日子過得也算殷實，沒想到卻被突如其來的病魔給打破。“2014年6月份，徐浩只有四歲半，在晚上睡覺的時候發現身上有出血點，當時在縣醫院檢查血小板低，只有正常人的一半……”回想當時的情景，媽媽靳會霞到現在還是心有餘悸，醫生建議到市醫院檢查確診。（圖為徐浩和兩個姐姐小時候的照片）
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徐浩在駐馬店市中心醫院做了骨髓檢查，診斷是免疫性血小板減少症，給開了升血小板的一些藥，足足看了三個月門診，血小板不升還往下掉，全血細胞也開始往下降，父母趕緊又帶著他來到鄭州兒童醫院再次檢查，確診是再生障礙性貧血。聽到這個結果，一家人無法接受，怎麼也想不到孩子會患上這種病。（圖為2017年徐浩正在回輸血小板）
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“當時診斷為再生障礙性貧血，暫時用激素藥維持保守治療是可以緩解病情的，但在鄭州看了一年多，去北京檢查時還是讓移植，那時治療費用除新農合報銷一部分，其他都是自費，家裡條件也不好，移植也沒有做。聽別人說中醫治療效果好，就吃中藥維持，一天要喝兩次，孩子一直喝了一年多，直到2017年的5月......”靳會霞說，整整3年，孩子太受罪了，也不知怎麼過來的，有時感覺在做惡夢一樣。（圖為靳會霞在醫院照顧徐浩）
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2017年5月，徐浩一個噴嚏導致鼻子血流不止，靳會霞趕緊帶孩子去河南中醫院做了一次骨髓檢查，徐浩的病症轉變成重度再障性貧血，每週要輸血四次，血小板三次以上。2018年6月，徐浩開始回輸ATG（治療重度再障的免疫藥）。長期藥物反應，不到十歲的徐浩身上毛髮濃密，鬍子也比同齡孩子長得粗壯。自2017年至今，徐浩每月靠輸血小板和全紅細胞維持病情，醫生說移植是最終的治療辦法，不能一直這麼維持著。
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生病五年來，爸爸徐軍平為了給孩子看病，養活這個家，一直從事危險的高空作業。徐浩家裡還有兩個正在上學的姐姐，兩口子一心都在生病的兒子身上，兩個女兒卻毫無怨言。徐軍平總覺得愧對她們，又不知該怎麼表達。問起女兒時，徐軍平抹起眼淚，他不敢給家裡打電話，不敢聽見女兒的關心，老徐說做這個活，就是拿命在拼，不能讓家裡人再為他擔心。（圖為徐軍平在工作間隙休息）
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爸爸的辛苦徐浩心裡都明白，他知道爸爸為了給他掙錢看病，長期的高強度工作，腰、腿都落下了不少病。徐浩在醫院裡表現得堅強又樂觀，儘量不讓爸媽擔心。這些年為了看病，徐浩沒怎麼上過學，讀書、認字都是在醫院學會的。徐浩一直喜歡畫畫，他畫了一幅全家福，準備送給爸爸做禮物，他說：“我的爸爸是超人，是這個家的保護神。”（圖為徐浩畫的全家福）
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農村家庭，一個重度慢性病孩子，一個僅有的勞動力。“這幾年孩子生病，已經花費了30多萬，親戚朋友也都借一個遍，現在回家都不敢打招呼，就怕別人讓我們還錢……”爸爸徐軍平無奈地說道，現在要做移植配型，徐浩的兩個姐姐爭著要來，她們也想弟弟能夠早點回家。看病這五年，已花費30多萬，醫生說移植最少準備50萬，再加上其他的自費藥和後期維護至少80萬。（圖為徐軍平正在外牆粉刷）
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徐軍平每個月能掙7千多，80萬需要掙將近10年的不吃不喝才夠，現在能做的就是拼命加班，或許能夠給孩子帶來一點希望，老徐說：“不論如何我是不會放棄孩子的，別說爬30樓，就是100樓我也上。只要能給孩子掙錢看病，死我都不怕，我還想讓他讀書，他才9歲……”有這樣一種人，他並不完美，卻竭盡所能把最好的留給你，他不是超人卻因為有了你成為了超人的模樣，他就是爸爸。（圖為徐軍平和兒子在病房）
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