13歲男孩赴北京“換骨髓” 反覆在地圖上找自己家 - 資訊定製

13歲男孩赴北京“換骨髓” 反覆在地圖上找自己家

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鏡頭那些事

1/21 4月25日，鏡頭那些事關注過的罕見病兒童王旭踏上了前往北京“換骨髓”的治療之旅。一路上，這個13歲的少年眼中閃著藏不住的光芒和希望，帶著口罩的臉上露出青稚的微笑。

2/21 為了不耽誤王旭的治療，25日中午辦理好出院手續後，王志剛和李金花沒有停留，就前往高鐵西站趕下午2點的高鐵。沒時間回家的李金花，放心不下在老家2歲多的女兒。在出租車上，她給家裡打了個電話，孩子一個勁的在電話裡叫著“爸爸”、“媽媽”，讓李金花淚如雨下。

3/21 坐車去高鐵郴州西站路上，王旭久久望著窗外的陽光，從去年10月4日發燒開始，他就在醫院接受各種檢查，太久沒有這麼近距離的接觸陽光了。

4/21 王志剛和李金花只好硬著頭皮，先帶著王旭去北京做造血幹細胞移植手術，後續治療的錢怎麼籌？王志剛和李金花不敢想，他們已經在找人賣房子來籌錢為兒子治病，“孩子是父母生命的一部分，再苦再難，都不忍心放棄。”

5/21 為了減少在北京的花銷，李金花盡可能地把東西帶齊，飯鍋、衛生紙、還有一整紙箱的土雞蛋，這些土雞蛋將成為王旭在北京最主要的營養來源。

6/21 剛做完化療的王旭，很害怕發生感染，行李中王旭在車上漱口和吃的藥品。

7/21 剛做完化療的王旭，很害怕發生感染，行李中王旭在車上漱口和吃的藥品。

8/21 為了減少在北京的花銷，李金花盡可能地把東西帶齊，飯鍋、衛生紙、還有一整紙箱的土雞蛋，這些土雞蛋將成為王旭在北京最主要的營養來源。

9/21 但王旭已經沒時間等下去了，經過前期化療控制病情後，現在是王旭做造血幹細胞移植唯一最好的時機，如果現在不做移植，一旦病情反覆，後果將不堪設想。

10/21 這些土雞蛋將成為王旭在北京最主要的營養來源。

11/21 王志剛和李金花只好硬著頭皮，先帶著王旭去北京做造血幹細胞移植手術，後續治療的錢怎麼籌？王志剛和李金花不敢想，他們已經在找人賣房子來籌錢為兒子治病。

12/21 在候車過程中，王旭一直握著手中的高鐵票，這是他通往新生的希望。

13/21 王旭是一個喜歡看書的孩子，候車時，王旭都忍不住要去候車廳內的書店看看，他挑中了一本科學書籍《帶我去外太空》，但書的價格讓李金花為難了。

14/21 王旭是一個喜歡看書的孩子，候車時，王旭都忍不住要去候車廳內的書店看看，他挑中了一本科學書籍《帶我去外太空》，但書的價格讓李金花為難了。

15/21 他挑中了一本科學書籍《帶我去外太空》，但書的價格讓李金花為難了。

16/21 在書店，王旭反覆拿起一張郴州地圖看了又看，最後他讓媽媽幫他在地圖上指出他的家在哪裡，王旭已經很久沒回家了。

17/21 王旭已經沒時間等下去了，經過前期化療控制病情後，現在是王旭做造血幹細胞移植唯一最好的時機，如果現在不做移植，一旦病情反覆，後果將不堪設想。

18/21 王旭患的是一種名為“慢性活動性EB病毒感染”的罕見病，此病不僅國內，國外也無法查明發病原因。由於罕見，此病確診十分困難，唯一治療方案是造血幹細胞移植。為了確診孩子的病，去年10月王志剛和李金花帶著孩子先後多次前往長沙、廣州、北京等地，直到今年3月28日，才在中國人民解放軍陸軍總醫院確診了病情。前期的求醫確診之路花去這個家庭20多萬元，掏空了家底。

19/21 當時正值中午，揹著書包的學生嬉笑著從車外經過，王旭忍不住回頭去看。去年剛成為初中生的他，僅度過一個月的中學時光，就遠離校園開始了與病魔的鬥爭。

20/21 為了減少在北京的花銷，李金花盡可能地把東西帶齊，飯鍋、衛生紙、還有一整紙箱的土雞蛋，這些土雞蛋將成為王旭在北京最主要的營養來源。

21/21 （如若想幫助這個家庭，請關注鏡頭那些事微信公眾號、頭條號，謝謝！）

2017-04-28

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