都是水痘惹的“禍”，骨髓移植前供者悔捐，9歲男孩命懸一線

圖說陽新

1/11 從燕達醫院採寫歸來，心情沉重。身為母親的我，也有著一個與小祥同般大的兒子，能深切地感受到小祥媽媽此時的“母愛之痛”。去醫院時，瘦弱的小祥躺在層流床上，閉著眼睛強忍著身體上的疼痛，他努力著不讓自己叫出聲，但眼淚卻不爭氣地流出，媽媽韓榮輕輕擦去兒子眼角的淚水……我的心被揪住了，難受至極，母愛沒有理由，每一個母親寧願自己受苦受難也不願看到自己的孩子受折磨。

2/11 “我恨自己每天只能眼睜睜地看著他被病痛折磨，卻不能替兒子分擔病痛，心一次次被撕裂……”兒子終於眯著了，韓榮打開了話匣，恨不得一股腦把小祥治病以來所有的苦痛全傾訴出來，生怕我瞭解得不詳細而寫不出她一家此時“山窮水盡”的難。交談中時常被小祥給中止，此時小祥正在抗排異期，感染了膀胱炎，一天排尿三四十次，幾乎不得安眠。

3/11 韓榮家住河北滄州吳橋縣何莊鄉西小王村，和丈夫董連慶育有一雙兒女。丈夫在外打工，韓榮在家照顧老人，帶兩個孩子讀書。董連慶是家中獨子，爺爺奶奶同住一起，奶奶患有糖尿病，已經打了20年胰島素，爺爺患有甲亢高血壓也是藥不離口，家中經濟來源全靠他一人辛苦打工。這樣的日子雖然過得很拮据，但一家人相親相愛還算幸福快樂，可是這拮据的幸福也被一場“水痘”給破滅了。

4/11 2018年6月的一天，9歲的小祥突然起高燒，身上冒出來很多水痘，奇癢無比。當時以為孩子只是出水痘，在縣醫院檢查後發現血常規結果很不正常，醫生嚴肅地建議家長儘快帶小祥去北京兒童醫院做全面檢查。韓榮被醫生的神情給嚇住了，立即帶著小祥來到北京兒童醫院做了骨穿、活檢各項檢查，結果被確診為極重型再生障礙性貧血。韓榮顫抖地拿著結果不敢相信，但不管相信與否，冰冷的事實無可更改。病魔迅速吞噬著這個家庭的所有……

5/11 重型再生障礙性貧血病發病急，進展快，非常凶險，醫生告知必須儘快採取治療。在醫生建議下，小祥在北京兒童醫院開始了抗胸腺球蛋白（ATG）治療。小祥忍受著發燒、寒顫等折磨，盼望著能早日康復回到學校的他一直很堅強，很配合醫生的治療。治療前兩個月效果明顯，一家人滿懷期待，以為小祥治療會很順利。但有一天小祥突發高燒，血項一下子全掉了下來，可怕的感染還是出現了，隨時可能發生意外，韓榮和丈夫感到無限恐懼。

6/11 當務之急是先控制感染，此時小祥感染十分嚴重，普通藥物已毫無效果，無奈之下他們不得不選擇昂貴的進口藥，當病情壓制下來時，治療費用已經高達40多萬，家裡兩輩人的積蓄一下子全部用光。但令韓榮夫妻難已接受的是，錢被花光了卻被告知ATG治療失敗，小祥的血項再也沒有升上來。“為何我兒的命運如此坎坷？為何老天如此殘酷？！”從檢查室推著兒子出來董連慶腳步沉重，如墜冰窖。

7/11 然而更可怕的結果是ATG治療失敗意味著小祥的骨髓永久性失去了正常的造血功能，唯有骨髓移植才有治癒的可能，夫妻倆再次借錢、貨款，帶著小祥轉院來到京郊燕達陸道培醫院，這裡是小祥最後一根“救命稻草”。董連慶幸運地聯繫到了配型相合的骨髓庫的志願者，小祥已經開始預處理，可就在回輸前的關鍵時刻供者卻反悔，出乎意料的的打擊讓一家人絕望至極，韓榮在丈夫的肩上忍不住放聲痛哭。小祥只能暫時靠著輸血、輸血小板維持生命。

8/11 血液是人體的生命線，“再障”的小祥卻斷了這根線，需要大量輸血、輸血小板兒子才能維持生命。兒子患病後，韓榮夫妻才知道人世間還有一個像兒子一樣常年靠輸血維持生命的獨特的“吸血生命圈”，但這個群體生命卻常常面臨“血荒”的考驗，切膚之痛讓韓榮夫妻加入到了義務獻血的隊伍。“人人都獻出一點血，這些患兒就都有希望！”韓榮樸實的話語透著所有患兒家長的心聲和祈求。

9/11 孫子得病後，家中的爺爺奶奶每日以淚洗面，把家裡能賣的都賣了，還得厚著老臉到處借錢。小祥是董家的兩代單傳，是董家的香火，兩個老人只恨自己不能替孫兒去得病受罪。小祥奶奶到處求神拜佛，爺爺拖著病體給村裡的種地大戶打工，正是播種的季節老人正在地裡播撒棉種。“唉，老了，不中用啦，身體有時候吃不消，但想到孫子還得幹。”春天的田野裡，風吹起老人滿頭的銀髮。

10/11 天無絕人之路，就在一家人絕望之際，醫院加急啟動第二個供者，半相合的姐姐也做好了隨時供髓的準備。幸運的是第二個供者順利完成了手術前的一切檢查，小祥好不容易得到的第二次救命機會不能再次失去，董慶連和家中的老父親趕緊再次四東求西討，4月28日小祥終於完成移植在期盼中走出了移植倉，雖然此時負債已高達30多萬，但一家人覺得小祥能獲得二次生命比什麼都重要，錢可以再掙，債可以再還。

11/11 然而重生的喜悅彷彿曇花一現，排異洶湧而來，小祥感染了嚴重的膀胱炎、口腔潰瘍，疼痛難忍，輾轉反側。煉獄般的折磨讓堅強的小祥再也受不了，他哭著要“投降”。“我也是一個命運不幸的人，但希望小弟弟你能好好活下去！”董連慶給兒子念起了第二個供者做完移植後留下的信，供者是一個苦難的小夥子，為了這份愛小祥必須要堅持下去。但後續抗排異的巨大費用成了堅持下去的最大考驗，負債累累，沒有幫助路很難走下去。

2019-08-20