鏡頭下：身患絕症的80後女孩，靠呼吸機為生 - 資訊定製

鏡頭下：身患絕症的80後女孩，靠呼吸機為生

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空無一人

1/11 圖中的女孩叫鄭宇寧，出生於89年。不幸的是十年前她被診斷出患有“龐貝氏症”，這是一種遺傳罕見病，屬於絕症，目前全世界都沒有辦法醫治。

2/11 10年前她就住進了ICU病房。由於呼吸衰竭，醫生在她喉嚨處切開，插入了一個吸管來連接呼吸機。

3/11 父親鄭洋當時也不敢相信發生在他面前的一切，但他還是強忍痛苦，儘自己最大的努力去救助女兒，哪怕只為了多延長她一天的生命也是值得的。

4/11 父親找到了一種美國的特效藥，一年的藥費將近200多萬，而且需要終生用藥。

5/11 父親本是一家小公司老總，為了給女兒治病，將公司也賣了。女兒患病住院的這幾年，這個三口之家花光了積蓄。

6/11 本來開著豪車的父親，現在每天早上騎著電動車去醫院給女兒送飯。

7/11 圖為父親正在給女兒喂母親給她做的營養湯。

8/11 圖為父親幫女兒梳頭。現在鄭洋每次來ICU病房，除了送飯，他已經熟悉了護士照顧鄭宇寧的很多工作，這樣也方便他在病房多點時間與女兒相處。

9/11 圖為父親推著女兒出來呼吸下新鮮空氣。由於很久沒見到陽光，在室外的時候鄭宇寧必須帶著墨鏡保護眼睛。父親說：現在自己的女兒還活著，這對他是莫大的鼓舞和幸福。醫生說，鄭宇寧能有今天的狀態，已經是生命的奇蹟了。我不應該覺得不幸，而要珍惜這眼前的幸福，儘自己最大的努力去幫助女兒。“

10/11 父親原本想象的生活，應該是等他老了，女兒在一旁推著輪椅，陪她看風景，但現在卻反過來了。

11/11 圖為坐在江邊的父親，面前一位母親抱著孩子的雕像。在女兒患病之後，有朋友曾提議他再生一個孩子養老，但鄭洋沒有這麼去想，他說，會用他的餘生去照顧她。

2017-07-18

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