江西重症男孩移植在即卻進不了手術室,十萬分之一的機會眼看作廢
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黑土影像
1/16 正在地裡和丈夫一起幹農活的黃才芬接到來自廣州南方醫院血液科電話,醫生告訴她,在臺灣骨髓庫找到了和她孩子全相合的配型,捐獻者是一位臺灣同胞,讓她儘快安排時間帶孩子到醫院做好骨髓移植前準備工作。掛了電話後,黃才芬控制不住自己激動心情,嘴裡一直不停嘮叨:孩子終於有救了!終於有救了!黃才芬抱著丈夫潘其良哭了起來,丈夫也跟著流下了眼淚。十萬分之的機會,他們爭取到了。這一天的到來,黃才芬已經等了四年。
2/16 黃才芬今年 33 歲,來自江西省贛州市尋烏縣一位客家妹子。2013 年與丈夫潘其良結婚,同年9月女兒出生。2015年7月生下小兒子,取名潘建臻。在兒子四個月大的時候。出現反覆高燒,臉色蒼白,嘔吐不止,經過縣人民醫院及廣東省梅州市黃塘醫院檢查,確診為:重型地中海貧血。那時黃才芬還不知道“地中海貧血”是啥。(圖為 4 月大的小建臻)
3/16 黃才芬擔心誤診,黃才芬便帶著孩子來到廣州南方醫院檢查,早幾年自己在廣州打工,對廣州比較熟悉。結果和前醫院一致:重型地中海貧血。 “我第一次聽說有這樣的病,我孩子才四個月,他會死掉嗎”黃才芬既緊張又疑惑地問醫生。(圖為黃才芬在抽血室門口)
4/16 醫生為了黃才芬好理解,用通俗的語言告訴她,地中海貧血簡稱“地貧”,是一種遺傳病,重型患兒自身缺失造血功能,需要每月定時輸血才能保命,只有通過造血幹細胞移植才能徹底根治,而要找到完全相合的骨髓,還有 十萬分之一的概率。移植費用比較昂貴。注:地中海貧血(簡稱地貧)是一種因珠蛋白合成障礙所致的遺傳性溶血性疾病。如果夫妻為同型地貧基因攜帶者,每次懷孕其子女則有1\/4的機率為重型地貧患者。
5/16 黃才芬和丈夫做了地貧基因檢測,結果兩人都是屬於地貧基因攜帶者。大女兒很幸運躲過了這一劫,兒子卻不幸成為重型地貧兒,黃才芬又悲又喜。在信息落後的農村,黃才芬在懷上兩個孩子時候,也沒有聽說過要查這種病。(圖為黃才芬抱著小建臻走在路上)
6/16 就這樣,黃才芬帶著孩子走上了與重型地貧征戰的道路。每當看到大大的針頭扎到孩子弱小的手臂中,隨著鮮紅的血液,一滴一滴流入孩子的身體內,自己的心彷彿也在滴血。孩子聲嘶力竭的哭,自己也在跟著流淚。
7/16 因每月都必須定時到醫院輸血,黃才芬認識了多位來自當地的同病孩子家長,她才意識到,地貧兒不止潘建臻一個。地貧患兒是醫院裡響噹噹的“用血大戶”,因此縣城醫院經常鬧“血荒”。醫院沒有血時,黃才芬就帶孩子到血站等愛心人士獻血,有一次等一天也等不到血,血站也下班了,無助的黃才芬抱著嘴脣泛白的小建臻站在路邊,邊流淚邊說:誰能幫幫我?(圖為黃才芬在抱著哭鬧中的小建臻)
8/16 由於本地醫院經常缺血,離贛州市醫院也遠,黃才芬只有帶孩子到 150 公里外的廣東省梅州市黃塘醫院。因離家遙遠,晚上又不得不在醫院附近留宿,長達四年時間,往往返返。隨著孩子長大,一個月輸血一次,變成半個月輸血一次。除了輸血,還要“排鐵”,同樣要錢,兩樣費用加在一起,從開始幾百元慢慢到現在近4000多元一月,黃才芬和丈夫的壓力也越來越大。(圖為哭泣中的小建臻)
9/16 夫妻倆和健康大女兒的骨髓也未能和孩子對上,是黃才芬心頭一大遺憾。看到孩子被病魔折磨,自己也很痛苦。若是這樣一直“輸”下去,如掉入一個無底洞,無窮無盡。而要在茫茫人海里找到 十萬分之一的希望又談何容易呢?為了給孩子找骨髓,黃才芬加入各省地貧病友 QQ 群,或託家長問醫生,希望通過各種方式打聽尋找到合適的配型。(圖為黃才芬在安慰小建臻)
10/16 除了黃才芬自己打聽,廣州南方醫院也一直幫忙尋找配型,可三年過去了,那個可以給孩子第二次生命的恩人遲遲沒有出現。那時候孩子已經有點懂事了,孩子看著媽媽哭,不停地問,媽媽你怎麼了?看到懂事的孩子黃才芬的心都碎了。兒女的痛,永遠是媽媽的痛。
11/16 隨著孩子成長,輸血量也越來越大,費用也越高,再等下去可能會錯過孩子移植的最佳年齡。在病友 QQ 群聊天時,有人說黃才芬夫妻倆還年輕,建議他們不如再生多一個,去搏一把,說不定同胞弟弟或妹妹的配型和小建臻的能對上,能救他。\n\n
12/16 黃才芬丈夫對此擔憂,先不說配型,若再懷上重症地貧兒,就意味著妻子身體會再次受到傷害。“但只要有一線機會我都想去搏下,這樣下去也是苦了孩子”。潘其良拗不過妻子。2016年9 月,黃才芬生下第三胎,是男娃,但老天又跟他們開了一個玩笑,並沒能夠給他們帶來福音,弟弟和小建臻配型沒有對上。
13/16 默默地尋找希望與等待。在 2019 年 1 月 16 日,黃才芬終於等到了廣州南方醫院打來電話,告之為孩子找到了合適的配型,黃才芬高興得哭了起來,這些年的努力總算沒有白費,終於等到孩子重生的機會。於是,便出現開頭一幕。(圖為說起尋找骨髓過程落淚的黃才芬)
14/16 黃才芬不敢怠慢,7 月 4 日,黃才芬第二次帶著孩子來到廣州南方醫院做了術前體檢,報告顯示一切符合移植標準,骨髓移植手術將安排在今年 9 月份進行。當天下午,醫生為孩子抽取了約 60 毫升的自體造血幹細胞保存起來,用於術後抗排異風險。
15/16 為了不錯過這次來之不易機會,一家人辛勤勞動為孩子籌錢。孩子63歲的爺爺也是拼了,不顧腰痛的毛病跑去山裡的臍橙園找活做,幫人家搭防蟲網,除草等, 每天干活10 小時以上,活兒多時有200元一天,活兒少時只能掙80元。57歲奶奶有腰間盤突出毛病,也忍著身體疼痛在家裡養了30 只兔子,希望趕在手術前賣出換錢給孫子治病。37歲的爸爸潘其良是一個電焊工,工作也不穩定,做完電焊後就去找其他活兒做,一直忙不停。
16/16 黃才芬一邊緊張的為孩子做移植手術前工作,一邊為高額手術費發愁。近50 萬的移植費用(含臺灣骨髓庫 10 萬),對於早以一貧如洗的家庭來說,無疑是一個天文數字。經過全家人努力,到目前止已經籌借到了 15 萬元,但缺口仍然很大,成了小建臻重生的攔路虎。
2019-08-18