實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
實拍“脆骨病”的一家人,有的靠板凳一生走不出村子
齊民要術
1/14 3月27日,作者來到了陝西省渭南市隱村“玻璃女孩”王新豔的家裡。王新豔家族從她爺爺開始發現患有脆骨病,截止目前已發病9人,其中2人死亡,5人殘障,是一個令人心疼的“玻璃娃娃”家族。脆骨症是一種罕見的遺傳性骨疾病,目前尚無特殊療法。幾十年來,他們家族最害怕聽見孩子骨折,因為那就意味著又發現一個脆骨病患兒。為了能夠擺脫脆骨病的折磨,他們家族經過不懈奮鬥,到了第三代終於站了起來。圖為王新豔和母親王紅紅。
2/14 王新豔的爸爸魚龍安,今年50歲,是這個家族的上門女婿。所以王新豔把自己的外公喊做爺爺,姨媽稱為姑姑。魚龍安為人老實巴交,入贅王家這20多年來,他始終盡心盡力的照顧著家中的三個脆骨症病人。讓他欣慰的是,經過新豔姑姑劉愛偉的努力下,他的閨女不但站了起來,而且成長的與健康孩子無異。
3/14 新豔的媽媽兄妹7人,6個女孩,1個男孩,新豔的大姑和三姑正常,其餘皆是脆骨症。新豔的爺爺是當地一名教師,40多歲跨下講臺時,突然骨折,從此就揭開了這個家族有“脆骨症”基因的祕密。那時候經濟困難,一個下身癱瘓的男人,照顧四個靠著板凳挪動的孩子,生活在一個院落裡,不與外界有任何接觸。其中生存的艱難,可想而知。幸運的是,當地有一劉氏人家,收養了王新豔的四姑劉愛偉女士。圖為王新豔的二姑在洗衣服。
4/14 他們是這個家族的第二代脆骨病患者,一生都沒有走出村子。她的行動,全靠兩個小板凳來挪動。
5/14 王新豔的媽媽在院內依靠小板凳行走。王紅紅今年48歲,雖然她聽不見聲音,發不出聲音,但是聰慧勤快,每天扶著小板凳把家裡收拾的乾乾淨淨。
6/14 真正改變這個家族命運的是劉女士。雖然她也是脆骨症患者,身高僅有1.2米,但因為他自幼被劉家收養,叔叔伯伯對他疼愛有加,四處求醫,當時的醫療條件無法對她的疾病有效治療,卻讓她更加清晰的認識了這個世界,也激起了她改變家族命運的鬥志。圖為2015年劉愛偉與侄女王新豔、兒子田思臣在自己的布藝店合影,可以清晰的看見兩個孩子站了起來。
7/14 劉愛偉說,她和自己的哥哥姐姐不一樣。她相信科學,她相信隨著時間的推移,醫學的發展,他們家族一定能站起來。這麼多年,他靠著布藝店的收入,帶著兩個孩子在西京醫院、北京協和醫院多次治療,但並未改善。2007年有人告訴她,天津醫院骨科有一位醫生剛從美國留學回來,叫任秀智,有辦法治療脆骨症。
8/14 這個消息讓劉愛偉欣喜異常,回到渭南老家與家人商量後,就先後帶著兒子田思臣、侄女王新豔前往天津醫院治療。在天津任秀智大夫告訴他們,兩個孩子骨骼均未癒合,且年齡較小,屬於最佳治療期。考慮到王新豔家境困難,任秀智大夫多方籌措資金,為王新豔提供免費治療。經過2010年、2013年、2015年三次手術,以及每年三次的定期用藥,如今兩個孩子終於都可以獨立行走了。圖為王新豔雙腿植入骨髓內釘康復前後對比圖。
9/14 2015年,經過第三次手術,王新豔已經完全擺脫手術,可以獨立行走了。圖為當地志願者和王新豔在渭南北站合影。
10/14 考慮到王新豔的父親還要打工維持生計,所以劉愛偉就把康復期的王新豔留在了自己家中照顧。
11/14 能夠站立行走的狂喜,讓兩個孩子整日異常歡樂。
12/14 如今16歲的王新豔已經是一名7年級的學生了,身高153cm,品學兼優,深受同學們喜愛。
13/14 雖然他們已經看起來和正常人無異,能夠站立行走。但他們仍在發育期,骨骼異常脆弱,所以經常掛在嘴邊的一句話就是:“我是玻璃人,請不要碰我!”
14/14 經過三代人的努力,他們在生存、傳承、站立中不斷奮鬥,如今終於欣喜的看到第三代能夠站立行走。圖為王新豔和田思臣(王新豔16歲:153cm,田思臣14歲:160cm)。
2017-03-31

相關推薦

更多精彩

推薦中...