長不大的寶寶他因患病出生一年後體重不足13斤還穿嬰兒服

浮圖世間

1/13 孫晨璽出生時體重7斤8兩，到現在1歲了，依然穿著自己剛出生時的嬰兒服，體重還不足13斤，比同齡小朋友體重輕很多。剛出生兩個月，小晨璽肚子就長了一個13公分的大瘤體，確診為肝母細胞瘤惡性腫瘤瘦小的他，整天被瘤體折磨著，不能吃，不能睡，哭鬧不止，卻又無法告訴媽媽。

2/13 “現在的他，和剛出生基本沒有什麼區別，還是那麼小。”33歲的爸爸孫金豹痛苦地說。孫金豹一家來自河北省廊坊市固安縣東灣鄉吳屯村，家裡7口人，大女兒11歲，小女兒4歲，父母年邁。小晨璽生病前，爸爸是當地餐館配菜員，每月三四千元的收入，雖不富裕，但維持日常開銷還是夠的。晨璽這一病，徹底擊垮了這個家。

3/13 2018年6月30日小晨曦出生，出生沒多久，家人就發現他黃疸，肚子脹，就帶他去固安縣縣醫院治療，結果沒查出來什麼。孩子在縣醫院烤黃疸烤了7天，出院後晚上哭鬧厲害，孫金豹就又帶了孩子去當地中醫診所。由於當地醫療水平有限，孩子的病始終不見好，9月份夫妻倆又發現孩子右腹部腫大，才帶著晨璽到北京就診。2018年9月20日，在北京兒童醫院，晨璽被查出罹患肝母細胞瘤惡性腫瘤，這是種惡化程度非常高的腫瘤。

4/13 北京兒童醫院沒有床位，在醫生的建議下，他們去了北京同仁醫院給孩子做化療。經過4個療程的化療後，12月24日，晨璽在首都兒科研究所（同仁醫院不具備手術條件故在兒研所進行了手術）進行了開腹手術。“當時手術醫生說，孩子小，瘤體大，手術很困難，手術過程很危險。把孩子交到大夫手裡那一刻我哭了。”爸爸孫金豹回憶說。還好經過漫長的5個小時手術，成功摘除了孩子身上直徑13cm、重達1kg的惡性腫瘤。

5/13 術後小晨璽出現了急性腸梗阻和膽瘻，不得不重又回到同仁醫院做又一次的化療。剛剛經歷過手術還沒有恢復的小晨曦一個月體重從13斤又掉到了9斤。2019年2月14日，小晨璽第二次開腹，進行膽瘻手術。由於晨璽實在太瘦小，第二次手術中創面縫合困難，傷口癒合不徹底，膽瘻沒有完全解決。目前還在化療階段的晨璽，需養好身體等第三次開腹再做膽瘻手術。媽媽不忍讓晨璽再遭罪，可為了讓晨璽活下來，她別無他擇。

6/13 第二次開腹膽瘻手術後，晨璽因為年紀小癒合能力弱，膽囊縫合處癒合得很慢，為了幫助癒合，必須通過引流管將膽汁引到體外。晨璽前期攝入的營養給了惡性腫瘤，後期的營養因無膽汁幫助消化而大量流失。晨璽每天要輸各種液體、吃大量的藥，看著每天滿滿的輸液記錄表，爸爸孫金豹心疼地說不出話來。（圖為小晨璽在醫院準備做CT檢查）

7/13 現在孫晨璽只有不到13斤，臉上看起來還算有肉的他，身上卻是皮包骨，這可都難倒了媽媽給他測體溫。骨瘦如柴的，實身體在不好找地方夾體溫計。

8/13 晨璽的奶奶已經好久沒有打來視頻電話了，患有高血壓的奶奶既想見孫子，又怕見孫子。每每看到孫子晨璽備受折磨的模樣，奶奶都痛苦不已。晨璽的爺爺為了全家的生活，因身體原因已十多年沒有外出工作的他，不顧腰椎間盤突出和心臟病，揣著速效救心丸就去了一家小學，當起了24小時保安，月收入僅1700元，卻成了現階段家裡唯一的經濟來源。

9/13 “晨璽手術前可愛極了，誰逗就對誰笑，可現在他再也不笑了。”媽媽哽咽地說著。手術後，晨璽由於飢餓、傷口疼痛、再加上化療引起的各種不適，平日裡總是哭，只有在媽媽懷裡，才能得到片刻的安睡。

10/13 經過兩次開腹手術的晨璽剛一週歲，在經過13個療程的化療後依然沒有好轉，現在每天高燒，必須每天天用最好的抗生素激素藥治療。後來，經科室主任推薦，孫金豹又帶孩子去做了個PET-CT全身掃描，結果發現肝母細胞瘤已經發生了肺部和脊柱轉移。脊柱轉移導致孩子不能小便，雙下肢無力。孫金豹無奈地說：“當時我跑遍北京各大醫院的神經外科，都說手術難度非常大，成功率很低，可不做手術孩子就只有死亡。”

11/13 為了救晨璽，全家拿出了僅有的5萬元存款，加上親朋好友的借款和籌款，共湊了35萬元。爸媽拿了這些錢帶著晨璽到了北京，原本以為夠用了，卻沒想到事情一件接著一件。晨璽第一次開腹摘除惡性腫瘤和隨後的膽瘻手術，已經花光了他們帶來的35萬元。到現在家裡已經花了五六十萬了，如今面臨第三次開腹,進一步做膽瘻手術和繼續化療，預計還需要30萬元，可家裡卻實在是拿不出手術的需要的錢。

12/13 若想幫助小晨璽，請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。

13/13 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。

2019-08-19