26歲女子患怪病，全身皮膚鬆弛似穿皮衣，被攝影師發掘走上模特路

奐圖

1/9 來自明尼蘇達州Sara Geurts，患有Dermatosparaxis Ehlers-Danlos綜合徵，這是一種影響“身體中所有系統”的遺傳病症。這個病情使她身體柔軟，面部皮膚非常脆弱，並引起關節和骨骼疼痛。年僅26歲的她，看起來已經幾十歲。

2/9 Ehlers-Danlos綜合徵是一種罕見的病症，全世界每5,000人僅僅出現1例，但只有十幾人被診斷患有Sara類型的症狀，即Dermatosparaxis Ehlers-Dalos(EDS)綜合徵。儘管還要和EDS作鬥爭，Sara決定要開創屬於自己的模特生涯。

3/9 “Ehlers-Danlos綜合徵影響我的關節，我的皮膚，我的一切，”Sara解釋說。“這是一個身體多系統的失調，所以它影響到我身體內的每個系統。”，很多的EDS患者都會出現關節脫臼等情況，他們只得坐在輪椅上。

4/9 當她剛剛七歲時，Sara開始注意到她的身體與別人不同。進入青春期時，她的身體逐漸惡化。對於初期症狀不瞭解，Sara不得不多次訪問醫生，並進行一系列不同的測試。“早在七歲左右我就注意到了，我向父母提了這件事。直到我10歲在腦袋頂部開始出現嚴重的痤瘡和瘡，才去看皮膚科醫生。”

5/9 到高中，Sara的狀況變得更加明顯。多年來，她自尊心遭受打擊，經常走出去都要掩藏她的身體，希望不要因為病情而被欺負。然而，當她22歲的時候，經過一次痛苦的分手，她決定改變自己對自己的認識。

6/9 2015年，Sara鼓起勇氣，向Tumblr的“Love Your Lines”主頁發送了一張照片，在這裡他們鼓勵婦女接受自己的妊娠紋，疤痕和其他瑕疵。“我收到了25,000個贊，這對我來說是特殊的時刻。我完全不敢相信，我哭了兩個小時，從那時起我致力於展示我的身體，引起別人的注意。”

7/9 Sara最大的支持者之一，以及她當模特原因，是她的女朋友Briana Berglund，現在是Sara的個人攝影師。“以前我試圖不斷掩飾我的皮膚，更不想談論它。但現在我認為這是最美的事情。”

8/9 女友Briana說：“我很驕傲，過去幾年來她已經做了很多改變。她真的從她自己的禁錮中走了出來，真是太好了，我為她感到驕傲。”，“我真的沒有看到Sara的殘疾或醜陋，我認為她只是以她的方式美麗著。我真的沒有注意到她與其他任何人的區別。”

9/9 “患有EDS仍然當模特，我的主要願望是打破社會的標準和他們對於完美的心態，並且表明是你的瑕疵和你的唯一性，造就著你真正的美麗。”，日前Sara計劃搬往洛杉磯，更好地發展自己的模特事業，讓更多的人看到這種別樣之美。

2017-08-01