山東6歲男童不幸被毛黴菌“吃”掉鼻子和牙床，哭著找媽媽要回來

黑土影像

1/13 “因為沒有鼻子和牙床，孩子沒有嗅覺，無法咀嚼，他沒有辦法吞嚥，現在只能吃流食，麵條都要剪斷，再讓他用舌尖頂住往下壓，生生的吞下去。一個六歲的孩子根本不懂什麼毛黴菌，他只知道他的鼻子不知道哪裡去了，牙床也沒了，他常常問我以後還怎麼吃排骨？”}2019年5月10日在山東千佛山醫院的血液科病房裡，姜華努力地控制自己的情緒，跟筆者講述患白血病的兒子被毛黴菌感染爛掉鼻子和牙床的整個過程。

2/13 “我無數次地幻想天亮睜開眼後，我和兒子睡在家裡的床上，給他穿衣洗臉做早飯，手牽手送他去幼兒園,可是這一切終歸只是幻想，衡衡生病後，我們撤掉了所有的鏡子，手機也不讓孩子看到，為的就是不想讓孩子看到自己現在的樣子，可是無意間還是被孩子看到了他自己的樣子，當時就嚇呆了，他知道毛黴菌已經讓他沒有了鼻子和牙床。但是沒有想到會這麼嚴重。”姜華說。圖為衡衡在看自己以前的照片。

3/13 姜華的老家在山東省淄博市張店區，兒子名叫李允吉弘（小名衡衡），2017年12月，衡衡出現持續高燒，而且伴隨著劇烈的腰疼，姜華和丈夫李兆勇起初以為是腰部骨折或者感冒，就帶著他到當地的醫院輸液，腰部貼了膏藥。可一段時間的治療後，並沒有緩解孩子的病情，反而腰疼更加厲害，最後經當地醫院腰穿等檢查被確診為急性淋巴細胞白血病，突如其來的噩耗讓姜華和李兆勇措手不及。圖為衡衡生病前的照片。（家屬供圖）

4/13 2018年2月23日，衡衡被緊急送到了山東省千佛山醫院。在各項檢查做完後，醫生為做他制定了化療方案，所幸化療效果非常好。醫生也告訴他們，孩子身體內的好細胞開始慢慢增長，姜華說：我以為我們看到了希望，可是兩次化療後，衡衡的體溫開始高燒不退，體溫超過40度，病菌開始侵襲著衡衡身體，起初衡衡口腔出現潰瘍點，短短几天的時間鼻子，嘴巴，開始被大面積感染腐爛。（圖為衡衡剛被毛黴菌感染的時候）

5/13 整整一個月，衡衡的病情讓醫生都束手無策，醫院也每天都在不同科室的專家會診，都無法查出衡衡到底感染什麼病菌，醫院方面拿出最好的藥品為衡衡治療也無濟於事。姜華說：“白血病的治療還未結束，又遭遇到這麼大的挫折，看著自己孩子一點點的被疾病折磨，這是比自己死一千次更痛苦的過程，沒有經歷過的人無法感同身受，也希望天底下的母親沒有機會去感受。”圖為母親姜華提起兒子的病就哭。

6/13 2018年7月，經過上海派出專家組來到千佛山醫院後，經過他們檢查，衡衡的鼻子和頜面部大面積壞死，必須全部切除掉，他們提取衡衡鼻腔內的樣本，緊急做了化驗，最終衡衡被確診感染上了毛黴菌，毛黴菌的特點是在組織中長出不分隔的菌絲，對血管有特殊的親和力，能穿透動脈壁，在血管腔內生長並形成真菌性膿毒血栓，使創面缺血、壞死、加深。醫生說：“若擴散感染更大的範圍，孩子依舊有生命危險”。圖為母親在給衡衡做護理。

7/13 姜華回憶說,被查出是毛黴菌感染時，只差一毫米，孩子的眼睛就保不住了。為了控制病菌再次蔓延，醫生為衡衡做了清創手術。.手術前，醫生告訴姜華和李兆勇，手術風險很大，容易傷到大腦，要做好心理準備，姜華說：我們不想孩子被病菌一點點吞噬，那樣實在是太殘忍了，手術風險雖有但還有希望啊，好在手術非常成功，但是隨之而來的是衡衡付出了慘痛的代價，他失去了鼻子，永遠失去嗅覺，沒有上顎，他無法完成咀嚼。圖為術後的衡衡。

8/13 “不僅僅是吃東西方面困難，自從他無意中看到手機裡的自己後，每天晚上就會捶自己的胸口，哭著要我把鼻子還給他。然後問我鼻子什麼時候能長出來，自從孩子生病後，精神和經濟雙重壓力得不到釋放，精神恍惚還有些抑鬱，尤其是幾個月前，眼看著兒子的鼻子一點點的消失，還要在兒子面前假裝什麼事情都沒發生過，眼淚都快流乾了，每看他的一眼，心裡都是痛的”。媽媽姜華說。圖為衡衡經常對著飯發呆。

9/13 原計劃著5月份孩子就可以做骨髓移植，因為這次毛黴菌感染，差點把衡衡的命都搭進去。醫生表示這是一個漫長的過程，現在孩子身體體質特別差，現在不敢冒然給孩子移植，只能繼續先上化療。一直在醫院幫助他們一家的志願者說：見過很多白血病的孩子，衡衡真的是太堅強了，經歷了這樣大的變故，一直還勸父母要開心，不要哭。圖為衡衡給媽媽擦拭眼淚。

10/13 談及未來，姜華無奈地說：“孩子爸做司機一個月就幾千塊，我平時就是打點零工，一家人雖不富裕，但是溫飽無憂，現在孩子患這個病，我們這個家庭是完全破碎了，從孩子患病起，已經花去了60多萬，我們已經是負債累累，除了白血病本身的治療，後期還要到北京做面部創面修復，牙床修復，費用至少百萬。我現在最怕的就是收都催費單，它真的能把我們一個家壓垮。圖為已經借不到錢的母親姜華很無奈。

11/13 白血病，毛黴菌感染，兩大病魔，衡衡都闖過來了，現在孩子唯一的心願就是能要回自己心愛的鼻子，恢復自己曾經陽光帥氣的模樣，姜華只能告訴衡衡現在醫學這麼發達，等你白血病治好了，媽媽不光帶你去醫院做最漂亮的鼻子。還要把你的牙床修復好，讓你也能像其他孩子一樣吃到媽媽親手為你做的排骨。

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2019-05-28