90後“大肚”女孩拍攝一個人的婚紗 等待一個活下去的機會
油碟加幹碟
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圖中拿著“一個人的婚紗照”的女孩叫徐翠萍,今年26歲,沒有結婚的她,卻頂了個大肚子,但其實這並不是懷孕,而是患了一種罕見的“特發性門脈高壓肝硬化”。 徐翠萍頂著“即將臨盤”的大肚已有五年,而治療的唯一途徑就是進行肝移植手術。\n\n
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徐翠萍是家中的獨女,住在四川省自貢市榮縣度佳鎮撞鐘壩村,她家是村裡建檔立卡的貧困戶,房子已經破舊不堪了,家裡的廁所、廚房和家門前的水泥地也是國家精準扶貧修建的。
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2014年徐翠萍因反覆的發燒,到成都華西醫院檢查,被確診為特發性門脈高壓形成的肝硬化。2015年,母親羅依鳳特意在成都華西醫院做了全面檢查,並決定將肝分一半給女兒,家人也籌到了手術所需的三十萬費用。但在準備手術的時候,一切都發生了變化。成都華西醫院專家經過研究討論,徐翠萍的血管太細,風險過高無法手術,建議到北京西站世紀壇醫院保守治療。保守治療是一個漫長的過程和無法預估的天文數字,最後結果也不樂觀。
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徐翠萍肚子一天天的大了起來,已經沒辦法走路,父親用輪椅推著她開始輾轉全國各個醫院,他們成了醫院的“常客”,北京世紀壇醫院給、北京301醫院,上海中山醫院,仁濟醫院,北京友誼醫院等都留下了徐翠萍及家人的身影。2014年到2019年,患病這5年,他們一家人光是去北京,就來回了十多次。“就連醫院的清潔員與護工們都認識我們了”母親羅依鳳苦澀說道。
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2016年1月北京世紀壇醫院給出解決方案:需要給徐翠萍體內安裝導管轉流腹水,導管從脖子和肚子2個地方插入體內,乳白色的腹水像奶水一樣被抽出。完成後, 她的“大肚子”消減下去了,精神和身體狀況也慢慢好轉了起來。但這根外國進口、全自費、價格高達26800元的導管卻很容易堵塞,徐翠萍前前後後通過四次手術換了兩根導管,再加上日常的治療,家裡辛苦籌來的三十萬手術費也用完了。\n\n
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徐翠萍一家人本來指望著把房子賣了或抵押給她治病,但農村的房子賣不了多少錢,更何況他們家還是危房。圖為徐翠萍的房間。
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徐翠萍患病前還被朋友稱作“胖妹”,她在理髮店有一個穩定工作,還有一個男朋友。家境不好的男友也全力幫助她治療,後來徐翠萍不願因病情耽誤男朋友的幸福,只好被迫結束了這段感情。 “我一輩子可能沒機會穿上婚紗了”,為完成這個心願,2016年她在醫院抽掉腹水,肚子稍小一些後,到縣城拍了套“一個人的婚紗照”。“我想和普通女孩子一樣,穿上婚紗嫁人,生小孩兒,過普通人生活,”徐翠萍說道。圖為徐翠萍14歲生日照片。
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徐翠萍的三姑徐春花是親屬裡最關心她的人,甚至比自己的親女還要親。徐春花做得了一手好針線活,“這是家裡唯一值錢的東西了”徐春花小心翼翼拿出了用四年九個月,一百七十七萬多針,繡成的這幅《富春山居圖》。為了給侄女籌集手術費,她毫不猶豫的決定出售這幅畫。“不知道能賣什麼價格,希望能早點賣出去為侄女治病”, 徐春花說道。
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2019年3月16日。北京西到成都的列車準時到達,徐翠風和母親羅依鳳提著在北京住院期間的生活物品準備轉車回榮縣老家。在北京短暫治療後,無力負擔剩餘高額醫藥費的徐翠萍母女坐了近30小時的火車才回到成都。
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因為之前做了手術,身體比較弱,所以這次從北京回老家,徐翠萍“奢侈”地坐了次硬臥,歷時30小時,跨越大半個中國。面對辛苦的治療過程和治療所需的鉅額醫藥費,徐翠萍不止一次產生了放棄活下去的念頭,但是在家人的鼓勵和陪伴下,她堅持了下來。
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徐翠萍的家人也經常能聽到 “花那麼多錢,人要沒了,錢都打了水漂,放棄吧”的聲音,母親羅依鳳說:“可這是自己親生的女兒啊,怎麼可能輕言放棄,不管付出怎樣的代價,都一定要為女兒治病。”
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母親羅依鳳給我們翻看這些年的賬本,每一筆都被詳細工整的記錄了下來。這5年來,為了給女兒治病,能借的都借了,能賣的也都賣了,一家人實在是沒辦法了。\n\n
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之前治療安的導管在徐翠萍體內發炎了,不得不把導管取了出來。徐翠萍回到榮縣後,傷口屢屢發炎、感染,經常到鎮上的醫院換藥治療。\n\n
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在漫長的等待後,醫生說依照徐翠萍的身體恢復情況現在可以做肝臟移植手術了,但是高昂的費用他們卻承擔不起。如今,父親徐國峰遠在雲南工地打工攢錢,家裡人也是想盡各種辦法在籌錢,然而面對30萬的手術費和20多萬後續治療費,他們也望成莫及。圖為徐翠萍和家人。
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關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。
2019-04-06
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