老家賣房15萬,兩代人努力19個月難救1歲多女童,急得爸爸撞牆
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京牌攝影人
1/14 圖片上這名女童叫藺笑蕊,小名笑笑,因為從她出生時就非常愛笑,也是醫生護士們最喜愛的治癒系小天使。笑笑出生於2017年9月2號,因為是第三個女兒,老家有一些重男輕女思想的老人和親戚就勸笑笑媽媽把她送人,但笑笑父母一直堅持沒有做出這個決定。在這種“異樣”的環境中他們度過了整整八個月。
2/14 然而,在這個女童身上發生的事不僅於此。2018年5月的一次嚴重感冒發燒更為弱小的她雪上加霜。8個月零5天的笑笑在邢臺市人民醫院做了全面檢查後,醫生懷疑感染了EB病毒建議住院。一週後,笑笑淋巴結、肝和脾相繼開始腫大,血小板也持續下降,反覆發燒。四天的抗病毒治療也沒有控制住病情,反而加劇。圖為笑笑在睡醒後先和媽媽嘟嘴。
3/14 “醫生說我們治不了,去省級醫院吧。我當時嚇傻了,雙腿顫抖著離開醫生辦公室。我老公偷偷躲在樓道里哭。我哭著給我爸打電話說孩子很嚴重要轉院,我爸只說咱家這個車不能往遠地方跑,我借個車送過去。後來才知道我爸聽到要轉院時,渾身發軟,根本開不了車。我媽就在家裡一直哭,心疼孩子,更多的是心疼我。”圖為護士在笑笑的病房中忙碌。
4/14 2018年6月13日,笑笑在省兒童醫院開始了多項檢查,每天要抽血。沒過多久,笑笑的胳膊、腿、腦袋上幾乎佈滿了扎針過後的青紫痕跡。“女兒在做骨穿時,我們在操作室外聽著孩子的哭聲,我知道她非常害怕,只有做了媽媽才能體會。在等待檢查結果時候我都要崩潰了。”笑笑媽媽哭著說。笑笑全身都有出血點,黃疸嚴重,身體儼然成了黃色。每天都在昏睡,不吃不喝,不哭不鬧,全靠輸營養液維持生命。圖為診斷證明書。
5/14 半個月後笑笑最終被確診為EB病毒噬血細胞綜合症,屬於一種罕見病且病情十分凶險。醫生給出了方案——激素和化療。第一次化療時笑笑反應很嚴重,噁心,煩躁,終日哭鬧。笑笑媽媽抹了一把眼淚說道:“看著孩子生不如死的樣子,我的心真的很痛。我凶我弟,罵我老公,我想就這樣抱著孩子回家吧,孩子這樣太受罪了。老公說再看兩天,如果女兒沒有好轉我們就回家,他的堅持沒有錯,女兒在好轉。”圖為在倉外守候的笑笑爸爸。
6/14 為期2個月的化療結束了,笑笑恢復得很好,醫生也建議出院。正當一家人為笑笑面臨康復出院歡喜時,送往北京的基因檢測報告卻顯示為原發型(復發概率極大)。這個打擊對一家人來說無疑是毀滅性的。笑笑不能輕易出院,大人每天也要提心吊膽的生活。12天后笑笑因為再次發高燒被醫生確認復發。醫生說:“只能去北京做骨髓移植。她每復發一次對身體會多一重損傷,出現耐藥性,到那時就真的無能為力了。”圖為第一次移植後虛弱的笑笑。
7/14 笑笑媽媽一夜沒閤眼,在她腦海裡反覆出現許多問題。移植真的能好嗎?排異再復發怎麼辦?費用至少得50多萬,到底要不要冒這個險?可當她看著孩子那清澈無辜的眼神又怎麼忍心放棄她,如果沒有了她家就不是家了。“為了給笑笑看病,多種原因促成她的爺爺奶奶和我們斷絕了關係,笑笑爸爸每天晚上都睡不著,她現在只有我們了。”圖為笑笑在倉裡只有在媽媽的懷裡才能睡著。
8/14 2018年10月,笑笑入住了北京一家兒童醫院。在家的姥爺向親戚朋友家挨門挨戶的借錢,五百、一千的,最後借了十五萬。姥姥除了照顧大孫女和二孫女,每天戴著老花鏡沒日沒夜地從網上找慈善機構尋求幫助,並親自去聯繫送材料。他們在本該享清福的年紀,卻要為了笑笑去奔波操勞。“有一次我媽問我,你知道每次視頻完大女兒和二女兒低著頭嘛呢?她們都去另外的屋子裡偷偷地哭啊。”笑笑媽媽說。圖為老姥姥姥爺和外孫女看望笑笑。
9/14 由於來北京前花光了16萬的積蓄,笑笑的舅舅承擔了一大半的找錢工作。他經常和笑笑媽媽說錢的事別擔心有我。於是瞞著姐姐和姐夫借用了老丈人的退休金,透支了自己所有的銀行卡,每個月要還兩萬多。而他每次來醫院看孩子,都明顯比前一次瘦了,還和姐姐逗趣地說正在減肥。圖為姥姥和舅舅在老家的合影。
10/14 終於湊夠了移植的費用,也找到了骨髓捐贈者,而在進倉的前一天,供者突然反悔毫無預兆,全家的心血眼看要付之一炬。家人的基因又有缺陷不能用,笑笑的病情惡化已經時日不多。2019年2月25號,醫生不得已採用笑笑的臍帶血移植。移植後的日子裡,笑笑的細胞值突然下降幾個點,連著降了好幾天又回到最初。醫生觀察5天后宣佈移植失敗,要進行二次移植。而這次失敗把原準備抗排異和抗感染的錢全部用盡。圖為造血幹細胞回輸。
11/14 從笑笑發病到現在已經花了八十多萬,二次移植去哪弄錢?這是擺在全家最嚴重的問題。笑笑媽媽無奈地說:“第一次把親戚朋友都借遍了,只好連家裡唯一的房子15萬賣了,可這也是杯水車薪,家裡沒有值錢的東西了,已經賣無可賣。我這麼堅持下去是為什麼?把兩個大女兒扔給家裡的老父母,父母年歲已大,我不能在跟前盡孝,還要連累他們。每當看著笑笑對我笑,這些念頭換成了不顧一切救她。”圖為笑笑望著倉外的爸爸。
12/14 醫生說二次移植還得花費近百萬,笑笑爸爸承受不住壓力,經常半夜拿頭撞牆,甚至幾次想要自殺。可是每當他們看到孩子那清澈的眼神,純真的笑臉都沒忍心放棄她。笑笑媽媽的朋友圈發佈的動態寫道:每次我偷偷流淚的時候,孩子都會親我一下,幫我把眼淚擦掉。才一歲多的孩子那麼懂事,我真的不忍心放棄我的孩子!請大家幫幫我可憐的孩子吧!圖為爸爸轉身剛離去,笑笑就大哭不止。
13/14 如果您願意幫助這個家庭,可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958。
14/14 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。
2019-08-19

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