浙江農村男子捐助骨髓救兒子受阻，醫生建議他不要再生育孩子

北疆記錄者

1/17 2019年6月20日，北京某醫院病房內，3歲的小奕軒和奶奶視頻時看到自己像個“小黑孩兒”後哇哇大哭：“這個醜八怪不是我！”“我兒子是因骨髓移植後皮膚排異才全身發黑的，他全身的皮膚會蛻個遍。我們以為兒子小對相貌不會太在意，沒想到他會如此在意，現在孩子不但不喜歡與奶奶視頻和照鏡子了，就連我們兩口子看他時間久了，都會不高興。”媽媽曾慶紅傷心地說道。（圖\/文北疆記錄者）

2/17 “我兒子生病前是一位標準的小帥哥，不但人長得帥氣，還很懂事，也聰明，無論走到哪裡都很受歡迎。我做夢也沒想到一場大病會徹底改變我兒子的生命軌跡，也改變了我們一家人的命運。”爸爸吳佳龍無奈地說道。據悉，小奕軒出生於2016年2月25日，是浙江省杭州市餘杭區倉前街道苕溪村人，如今已住院治療一年多了，因化療和排異的緣故，患病前後的容貌判若兩人。圖為患病前兩歲半的小奕軒帥氣又可愛。

3/17 2018年2月初，曾慶紅髮現小奕軒左眼紅腫，考慮到不久前兒子的身體檢查結果是一切正常，就簡單給其做了一些熱敷。一週後，小奕軒的病情不但沒減輕反而加重了，父母隨即帶他到餘杭區某醫院就診，診斷結果為“眼部囊腫”。到了4月底，奶奶徐芳芳發現小奕軒按照醫囑吃了近兩個月的藥後眼睛依然紅腫，便囑咐兒子兒媳帶孫子去杭州市大一點的醫院再檢查一下。圖為去年七月份，小奕軒被確診白血病兩個月後的樣子。

4/17 檢查結果出來後，醫生說小奕軒眼睛囊腫里長了兩顆白白的東西，做個小手術便會康復。因手術前需查血常規，吳佳龍看到診斷單上有“幼稚”兩個字困惑不解時，一名護士急急忙忙趕來督促他再給小奕軒驗一次血。4小時後，吳佳龍被告知：“孩子可能患有血液病，建議去專業血液病醫院再確診一下。”次日，小奕軒在浙江省某醫院被診斷為“髓系白血病M2，一個基因突變”。圖為兒子確診後，曾慶紅淚如雨下，難以接受。

5/17 在隨後住院化療的一個月裡，小奕軒的病情不但沒減輕，反而體內的癌症白細胞仍在不停的增長。6月初，吳佳龍從病友口中得知北京某醫院治療血液病比較權威後，全家人隨即踏上了北漂求醫的火車。入院後，醫院給小奕軒制定了8個療程的化療治療。在隨後的化療中，令吳佳龍全家人意料不到的是，小奕軒不但被查出兩個基因突變，進一步加重了病情，還因輸血過敏導致肺部損傷命懸一線，此時，所有人都認為小奕軒很難挺過這一關了。

6/17 出乎大家意料的是，20多天後奇蹟發生了，小奕軒暫時化險為夷了，但體內的殘留癌細胞沒有打下去反而上升了。對此，醫生調整了治療方案，加重了藥量。一個月後，吳佳龍被醫院告知：小奕軒對化療已免疫，殘留打不下去，唯一的辦法就是強移植。曾慶紅認為強移植的風險太大，不同意讓兒子冒險。9月上旬，他們打聽得知北京某醫院的CAR-T治療效果不錯後，又再次給小奕軒辦理了轉院手續。圖為今年5月，小奕軒患病的樣子。

7/17 CAR-T治療雖效果佳，但費用高且自費。由於每天的治療費用高達一萬多元，吳佳龍很快就沒錢給兒子繼續治療了。正當他一籌莫展之際，遠方親戚給其打來20萬元，當得知這些錢是母親給親戚挨家挨戶打電話借來的時，吳佳龍“噗通”一聲跪在母親面前淚流如注而感恩地說道：“媽，對不起！為給孩子看病，我們不但花光了您的養老錢，還讓您跟著我們一起受罪！”

8/17 正當吳佳龍一家人期盼著小奕軒有奇蹟出現時，又接二連三傳來不幸的消息。先是吳佳龍因長期請假被公司辭退，緊接著就是繼父提出離婚，“他想離就離吧！現在我就想留住我孫子的命！”徐芳芳黯然神傷而無奈地說道。值得慶幸的是，經過一個月的CAR-T治療治療後，小奕軒的基因終於轉陰了，“現在孩子不用做骨髓移植了，只要將基因殘留控制好就可以了。”聽完醫生的話後，吳佳龍一家人高興的喜極而泣。

9/17 在隨後的日子裡，小奕軒又感染了死忙率極高的敗血症，體溫高燒40度，持續了半個月。2019年1月初，小奕軒被通知可以回家休養了。令吳佳龍沒想到的是，兒子回家的第三天就開始高燒不退，無奈下，他們只好將小奕軒送到當地醫院治療，最終在北京主治醫生的電話指導治療下，小奕軒半個多月後才脫離危險。過完年，吳佳龍夫婦就帶兒子返京複查了。途中曾慶紅期盼地許願：“複查結束後我們就回家租個攤位賣菜，把借的錢都還了。”

10/17 不幸的是，複查結果讓他們大失所望，小奕軒體內的癌細胞再次復發了。拿到複查結果後，曾慶紅雙腿一軟暈了過去，吳佳龍抱著妻子嚎啕大哭。醫生會診後告訴吳佳龍：孩子必須移植，否則活不過5個月。“那就移植，我們絕不會放棄！”吳佳龍和妻子異口同聲地說道。但此時他們卻再也拿不出25萬的移植費用了，全家人無奈下幾經周折借遍所有親朋好友才湊夠這筆費用。圖為看到爸爸媽媽流淚後，小奕軒也跟著哇哇大哭。

11/17 兩天後，吳佳龍夫婦的骨髓移植配型測試結果出來後被告知：“供者最好是父親，但小奕軒現在唯一能選的只能是母親，而且還是半相合骨髓移植。”醫生的話使得吳佳龍一頭霧水。“你體內的遺傳癌細胞太多了。另外，你們以後不宜再要孩子，否則再生的孩子患病的機率會很大！”聽到醫生這樣說後，吳佳龍想到自己8歲時生父因鼻癌去世，此時他才明白自己遺傳了父親不好的細胞，兒子又遺傳了自己不好的細胞，因此兒子才會患血癌。

12/17 2019年3月19日，小奕軒在父親的陪同下進倉移植。3月29日凌晨兩點，小奕軒因在睡夢中手腳頻繁顫抖而命懸一線。“當時我兒子嘴脣發紫，瞳孔放大，牙齒死死咬著舌頭，全身冰涼，怎麼叫也叫不醒。”事到如今，談起當時的場景吳佳龍依然心有餘悸。經過醫護人員一夜的搶救後，次日早7點就在大家都失去信心時，小奕軒哇的一聲哭了，吳佳龍抱著兒子大哭：“你嚇死爸爸了，爸爸都想好了，如果你走了，我也要跟著陪你去了！”

13/17 2019年4月23日，小奕軒順利出倉了，但各種排異一波接一波。因皮膚排異，小奕軒全身的皮膚全部變成了黑色；因指甲排異和腸排，小奕軒所有指甲全部整片脫落了，還不停的拉肚子便血；因口腔嚴重潰爛，小奕軒每天無法進食，只能輸營養液。“移植有價，排異無價。為了控制皮膚排異，一隻高抗就8300元，我兒子每天的醫藥費都一兩萬元，再好的普通家庭都承受不住啊！”吳佳龍無奈地說道。

14/17 為讓孫子有錢治病，遠在老家的奶奶吳芳芳每天凌晨三點去批發蔬菜，然後再揹著百斤蔬菜換兩次公交車趕到菜市場賣菜。為省錢，她每天用飯盒從家中帶飯吃，不捨得多花一分錢。吳芳芳因雙腿患有嚴重的靜脈曲張，賣菜時疼得受不了就跪著。“哪怕搭上我這條老命，也要給孫子掙錢治療！我兒子小時候就沒了爸爸，我不能再看著年幼的孫子因沒錢治療而撒手人寰，白髮人送黑髮人，我們真的送不起啊！”吳芳芳老淚縱橫地說道。

15/17 2019年6月中旬，小奕軒又因肺部感染被查出感染了鉅細胞病毒，每天需要用4000元一隻的藥物控制病毒，每天的治療費用近萬元，但此時吳佳龍夫婦再也沒錢了。為此，吳佳龍和妻子發愁的以淚洗面，擔心小奕軒因沒錢繼續治療而被出院回家等死。“每個人都是有尊嚴的，我兒子患病以來我們一直努力自救，不佔用社會愛心資源，但如今我們是真的堅持不下去了，求求大家救救我兒子吧！”6月20日，吳佳龍夫婦這樣無助地求助道。

16/17 行善是美德，助人得福報。如果您想幫助小奕軒，敬請長摁左側二維碼識別完成愛心捐助。或將二維碼保存至手機相冊，打開微信“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別捐助。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目審核、執行及信息反饋。詳情關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。

17/17 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。

2019-07-27