廣東“玻璃女孩”硬板床上躺了9年，幼時頻繁骨折碰都不敢碰

黑土影像

1/9 14歲女孩雪瑩出生於廣東省清遠市的一個鄉村，她用靈巧的手指翻騰著手中的紙，不到幾分鐘一把帶柄紙扇就栩栩如生地做好了。在不足一米長寬的小床上，擺滿了做手工用的剪刀、膠水和紙筆等工具，一直無法行走的雪瑩最愛做手工和寫字，這些精神上的小滿足填補了這些年身體上不斷的傷痛，每當一件手工作品或一幅字帖寫好時，雪瑩的眼中都閃耀著生活的靈氣和光亮。

2/9 雪瑩出生剛滿兩個月就被診斷為“脆骨病”俗稱玻璃人，雪瑩一直生活在不斷骨折的痛苦折磨中，一個月內骨折兩三次，甚至就連大人抱得用力點也有骨折的可能，骨頭如玻璃一樣易碎，很多人都叫他“玻璃女孩”，每次骨折後她只能躺在床上。由於年幼時一直未找到合適的醫療資源，雪瑩9歲前病情一直未能得到控制，很多次骨折後只能躺在床上，靠父母奶奶的精心照料，塗抹一些藥油讓傷口自愈。

3/9 最讓人疼惜的孩子卻最讓家人感到驕傲，自小好學的雪瑩沒有機會上學，看著弟弟妹妹揹著書包上學，一向安靜的雪瑩也會忍不住放聲大哭。奶奶知道雪瑩的心事，為了安慰雪瑩，奶奶説“你就跟電視學吧，電視裡有很多人很厲害，可以教你學習”。就這樣，奶奶的一句安慰，讓雪瑩跟著“電視老師”堅持學習了五六年。“如果想認字，就按暫停讓屏幕停止”家中換上功能好一些的電視後，雪瑩就這樣識字寫字，學習各種知識。

4/9 從未上過一天學的雪瑩用她的冰雪聰明和自強不息表達著對知識的渴求，有時還能輔導上小學的弟弟妹妹的功課。“如果雪瑩能正常上學，成績肯定是幾個孩子裡最好的”雪瑩的姑姑感嘆到。姑姑買回來的幾百個零件的積木拼圖，也在雪瑩的巧手下一會兒就拼好。“要是能去讀書的話，我就可以學到更多的東西。”雪瑩在紙扇上寫下了自己的名字，內心上學的渴望從未因為身體的病痛退卻過，夢想猶如火苗，早已點燃了雪瑩堅定不懈的求知熱情。

5/9 當時家裡的條件很差，未能給予雪瑩有效的治療，雪瑩的媽媽回想起當時的境遇，禁不住淚紅眼眶。當時有人勸説放棄孩子，認為患有這種疾病的孩子都活不久。但雪瑩的父母並沒有放棄，一直將雪瑩細心呵護，四處打聽治療方法。雪瑩的奶奶聽説有一種藥草對接骨有效，便天天砍回家煲水給雪瑩洗澡。數年的艱辛考驗著家人也考驗著雪瑩，骨折後的治療一直是一家人面臨的最大難題。

6/9 為了讓雪瑩方便洗澡，奶奶為雪瑩特製了一張洗澡專用凳，用厚實的木墩作凳腿，高度也不能太高，讓雪瑩可以穩穩的坐在盆裡洗澡。家人的支持和關愛是雪瑩邁向康復的基石，隨著年齡的增長，雪瑩的骨折次數逐漸減少，而雪瑩的病情也在去年6月迎來轉機。雪瑩的媽媽從社工處得知香港大學深圳醫院對成骨不全有完善的治療體系，於是帶著女兒來到深圳治療。在住院期間，母女倆親眼看到病情更嚴重的病友經過手術治療站了起來。

7/9 雪瑩一家至今天仍住在30年前建起的房子裡，房子因為長期漏水已下沉，牆面長出水印和青苔，其中一間已無法住人。“房子可以不建，但是雪瑩的手術一定要做。”雪瑩的媽媽自始至終都在重複著“只要有一線希望，我們都不放棄。”經過前期的治療，目前雪瑩已經達到了手術條件，雪瑩重新站立邁進校園的夢想也許就在不久後即將實現。儘管手術費用需要十幾萬，但媽媽知道做手術是雪瑩命運改變的唯一方法，要讓女兒站起來，讓女兒上學。

8/9 躺在病床上的雪瑩似乎並沒有被眼前的困難所影響，已經可以抬起的左腿和稍吃力抬起的右腿，這對於普通人來説再簡單不過的動作已讓雪瑩感受到行走的希望。“醫生説我做了手術就可以走路去上學了。”

9/9 自從在港大深圳醫院瞭解到自己有機會站起來，雪瑩很配合醫生的治療，打針、補鈣、鍛鍊腿部力量，靜靜的等待那場即將改變自己命運的手術。家中三代同堂七口人，雪瑩的父母承擔了家中的經濟重任，為了給雪瑩存錢治病，有時兩人一個月花不到三四百元，雪瑩的爸爸靠開貨車營車，媽媽在攪拌站做雜工，爺爺奶奶均年老體弱只能在家務農，目前十幾萬的手術康復費用缺口一直在拖延著雪瑩治療康復的時間。寫好時，雪瑩的眼中都閃耀著光芒。

2019-08-18