孕檢一切正常，出生後卻被查患有先心病，如今躺在ICU命懸一線

曉非紀實

1/14 窗外的雨，淅淅瀝瀝地下著，這個未滿週歲孩子的媽媽，正焦慮地趴在窗戶上。她使勁擦了擦窗戶，恨不得扒開窗戶，飛到對面的樓裡。她的孩子此時正躺在那樓裡的重症監護室內，昏睡著。這個觀望點，是她和丈夫尋找了好久才發現的，這裡是唯一一處能隱約看到對面監護室內情況的地方。她每天有空便跑到這裡，抻直了脖子往窗戶裡看，即使有時看到的只是護士走動的身影。

2/14 重症監護室裡躺著的孩子叫楊景雲，2018年5月18日出生在湖北省襄陽市谷城縣石花鎮。楊景雲患複雜性先天心臟病，剛剛做了延緩心衰的姑息手術。胸口才被縫上，氣管又被切開，安上了呼吸機，靠機器維持著微弱的心臟跳動。\n

3/14 孩子的媽媽蔣右蘭29歲，爸爸楊磊31歲，夫妻倆已經一個多月未獲批准進入監護室探視孩子了，他們只能費盡口舌央求護士拍幾張景雲的照片發到手機上，瞭解孩子的狀況。夫妻倆捧著手機，看著自己的孩子，既欣慰、又心疼，心裡五味雜陳。\n

4/14 媽媽在景雲出生前做的孕檢和三維彩超一切正常，全家人滿心歡喜期盼著寶寶的降生。寶寶呱呱落地時，大家才發現新生的景雲和別的嬰兒有些不一樣。他臉色青灰、指甲紫紺、吃奶費力、呼吸伴有明顯痰音，經檢查確診為複雜性先天心臟病。嬰兒的左心室完全沒有發育，主動脈和肺動脈都長在了右心室，並且心臟共有十餘處嚴重畸形，極為罕見，醫生說如果不做手術活不過2歲。（圖為景雲超聲心動圖報告）

5/14 複雜的先心病，再加上幼小的年齡，院方需要一段時間才能商討出具體的手術方案。這段時間裡，父母小心翼翼地照料著，生怕一個閃失斷送了孩子的性命。看著可愛懂事的景雲，夫妻倆想起孩子的病情就心酸不已。終於，幾個月後，醫生給出了詳細的治療方案：先做心臟手術BT分流，如果分流手術後能成功帶動嬰兒左心室的發育，就可以進行第二次手術，徹底根治景雲的先心病。（圖為姑息手術前的景雲）

6/14 BT分流手術後，景雲每天昏睡在ICU，左心室漸漸發育起來，不過仍要靠機器維持生命；等身體徹底恢復，就可以做最後的根治手術了。媽媽幾天前終於獲批探望景雲，本是滿懷期望，卻被眼前自己的孩子嚇傻了。一個月未見，景雲的頭髮長了、頭髮亂糟糟的、面色蠟黃、身上佈滿插管，胸口還有個大刀口，媽媽竟一時認不出這就是自己的孩子，以為是護士帶錯了床位，恍惚了。等她緩過神來，只覺得渾身無力，癱倒在了丈夫懷裡，泣不成聲。

7/14 後來醫生怕景雲感染，便不讓夫妻倆再來探視了。每天下午4點，夫妻倆早早就守在了醫院大廳，等著接聽醫院給ICU病房家屬撥打的彙報病情進展的座機電話。如果能在這裡接到電話，說明病情基本穩定；如果手機接到院方打來的電話，那就肯定是急事，孩子有危險。回憶起前幾天，景雲在ICU病情不穩定，夫妻倆頻頻接到院方的病危通知電話，媽媽現在都心有餘悸。那時她經常嚇得“騰”的一下站起來，汗毛豎立、渾身發冷，腦袋一片空白。

8/14 媽媽平日裡見不到孩子，心裡總是空落落的，她一遍遍地翻著手機，看著視頻裡的景雲。媽媽目不轉睛地看著孩子昔日甜甜的笑容，自己時而笑、時而哭。夜深人靜的時候，她常常夢到景雲出現在自己面前，自己急忙衝上前拉出孩子的手，看看他的指甲還是不是發紫；也常常夢到醫生給她打景雲病危的通知電話，哭著從睡夢中驚醒。

9/14 天漸漸熱了，5月初的北京，白天氣溫已30度。在寒冷的2月份就抱著孩子來北京就診的媽媽，現在還穿著當初來北京時冬天的大棉鞋。負債累累的他們，捨不得在自己身上花一分錢，總是想把省下來的錢給景雲治病。為了節省開支，他們每天只吃兩頓飯，兩個人一天的伙食費只有不到15元。方便麵、米飯就老乾媽或花生米，成了他們這半年的日常飯。

10/14 在ICU靠昂貴藥物和設備維持心臟跳動的景雲，一旦斷掉設備，馬上就會送命。眼看孩子的病情可以根治，希望就在不遠處招手，一家人卻因為沒有錢供機器運作撐到孩子可以做手術的那一天。如今景雲的命，危在旦夕。一向少言寡語、故作堅強的爸爸，在沒有人注意到他時，獨自暗暗地發著愁，嘆息自己的無能。

11/14 夫妻倆愁眉莫展時，又接到了醫院的催款通知。加減法一算，又是一驚，昨天一天的住院消費竟高達1萬2。面對每天8千到1萬2的開支，夫妻倆實在壓得喘不過氣。媽媽之前是鎮上的商場導購員，月收入1千，爸爸是工廠的工人，月收入3千。為了給孩子治病，他們花光了3萬元積蓄，並向親朋好友借款18萬，現在已欠了醫院25萬元。醫生預算景雲根治還需要30萬。本可以根治的孩子，卻因為負債累累，湊不到錢，不知道還能殘喘幾日。

12/14 太陽快落山了，這一天媽媽依舊沒有見到景雲。媽媽如同往日，跪在病房長椅上，遠遠看著孩子的病房，為兒子默默祈禱。她雙手抱拳，輕聲細語、又略帶抽泣，“景雲不怕，媽媽在。你要堅持到手術的那一天，媽媽會去籌錢。媽媽在最近的地方陪著你，守著你，你一定會好起來的。我知道你需要我，不會拋下我……”\n

13/14 行善是美德，如果您願意幫助這個家庭，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。也可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。\n

14/14 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。\n

2019-06-08