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我叫唐亞麗，25歲，甘肅隴南武都區城郊鄉李家嘴人，21歲時，在工作中結識了河南商丘睢縣單莊村的馬連軍，他是童年時期馬連軍因母親患病離世，幼小的他和父親相依為命，直到遇到我後才算有了個完整的家，他憑藉自己勤勞雙手的努力讓我和年邁的父親過上好生活。圖唐雅麗和孩子在醫院。
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結婚後由於我的身體原因遲遲未能懷孕生子，渴望為人母的我四處求醫無果後，無奈做了試管培育，第一次試管育嬰以失敗告終，又做了第二次試管育嬰，經過種種磨難，終於在2018年有了自己的愛子，我沉浸在為人母的幸福之中併為孩子起名馬浩宇，對這個來自不易的孩子寄予厚望。圖為孩子就醫的診斷書。
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孩子出生沒兩天就出現拉肚子現象，醫生告知是正常的生理腹瀉，我也沒多想，或許，過幾天就會好轉的，孩子出生第10天全身長滿溼疹，反覆搽藥醫治不見好轉，2018年9月又開始便血，10月，腹瀉和溼疹越來越嚴重，我和媽媽帶孩子去市醫院檢查。圖為因身體疾病而哭泣的小浩宇。
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在母親的陪同下我帶著孩子來到市醫院，檢查的結果讓我目瞪口呆無法相信檢查的結果，查出孩子血小板不正常，正常人身體有100~300個，孩子只有23個，情況非常危險，醫生建議轉院，這對於我不啻晴天霹靂，“我的孩子咋能得這病？”在母親的陪同來到甘肅婦幼保健醫院，醫院針對孩子的病情，立馬安排孩子進入icu進行全面檢查。圖為唐雅麗母親抱著孩子接受檢查。
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針對小浩宇的病情，醫生為他注射激素丙球，經過20天治療血小板不但沒有增加反而降低到17個，又採取了骨穿等多樣檢查結論是免疫性血小板減少，由於經濟原因病情穩定出院在家用中藥調理。圖為小浩宇在接受檢查時大聲痛哭。
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我本以為對孩子採用中藥調理就可以醫治病情，身體就會康復，我滿懷信心每天精心照料絲毫不敢懈怠，祈盼著孩子早日康復，2018年12月孩子突然流鼻血不止，我感覺情況不好，我和媽媽連夜坐火車趕往重慶，途中，孩子的眼睛也開始流血，列車員得知孩子病情緊急，提前聯繫救護車.圖為孩子在重慶醫院就醫途中。
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孩子被緊急送往醫院經過2個小時的搶救，孩子的生命暫時脫離危險。經過醫院專家綜合診斷後，懷疑是是免疫缺陷病溼疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症，簡稱was綜合症，建議做基因和was蛋白檢測。為了查找病因，2019年2月，我和丈夫做了基因篩查報告，結果顯示是我的基因突變導致孩子患這個病。這種was綜合症，發病率非常低，每十萬人只有一人實屬罕見疾病。圖為孩子患病的身體。
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由於was患者自身的感染無法控制進行移植手術風險極大，並且手術費就得50萬元，加上後期治療又得花費30萬元，像我這樣生活在農村以種田、打工的普通家庭80萬元的治療費猶如天文數字可想不可及。在孩子出生不到一年的時間裡，為孩子治病已花光了我的所有積蓄。圖為孩子在重慶醫院治療中。
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這種罕見的疾病發病時患者身體血小板減少，免疫缺陷的症狀很容易導致出血感染，完全不能摔、碰，一個小小哭鬧就可能尿血，一個小小的觸碰就可能皮膚淤青，一場小小的感冒都可能要了他的命，患者的生命比“瓷娃娃”還要脆弱!遺傳基因突變導致免疫力嚴重下降，只能通過造血幹細胞移植才能根治。圖為提及孩子的病情唐雅麗無限傷感。
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面對來自不易的婚姻和孩子，我深感自責和愧疚，在我和馬連軍談戀愛時，媽媽就極力反對，理由是：一是兩個家庭距離太遠，二是馬連軍的家太窮，我為了愛情不顧媽媽的強烈反對，毅然嫁給了馬連軍。圖為我和馬連軍在河南的家。
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小浩宇的病情是高過敏狀態和消化功能弱，只能吃特殊配方的奶粉，每月就奶粉的花3000元每月必須輸人體免疫蛋白丙球維持生命。老公為了給孩子賺取醫療費，在河南老家打工一天都不敢休息，他拼命的幹活，多掙一分錢，孩子的生命就多一分希望！圖為小浩宇身上長滿溼疹，病痛難忍失聲痛哭。
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我的公公為了給孩子籌集醫療費，他儉吃省用每天佝僂著年邁的身軀撿些破爛換點錢。希望通過自己的努力讓小浩宇快速康復起來。每過幾天老人就把皺皺巴巴的零碎錢塞到兒子的手裡。到目前為止，我不但花光了所有積蓄，借遍了所有親朋好友的錢，欠下了10多萬外債。圖為我的公公在撿破爛。
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我和馬連軍結婚後，老公就沒有去過我媽家，父母嫌馬連軍家太窮怕我受罪，自從我在媽媽家待產及現在孩子發病都是媽媽陪在我身邊，媽媽每看到孩子受病痛折磨哭泣時，時不時要抱怨我：嫁個窮光蛋連孩子的病都看不起。要這男人有啥用！看著孩子飽受病痛折磨，聽到媽媽抱怨聲，從孩子出生到現在老公沒看過一眼，我的精神幾乎快要崩潰了。圖為遠在河南的爺爺通過視頻看望小孫子。
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我因為基因突變讓孩子一出生就承受巨大病痛折磨，看著孩子一天天在病痛中煎熬，我心如刀割，常常一個人以淚洗面，覺得對不起老公和孩子及家人，是我害了他們，多次想抱著孩子一起跳河結束這痛苦的一切！對家裡人和孩子來說，都解脫了，可是我又捨不得我的孩子！我恨不得“用我的生命換取孩子的健康”，面對高昂的醫療費用和被病痛折磨的孩子，我做媽媽的又能為孩子做什麼呢。你說我該咋辦？
