小女孩患“怪病”，皮膚薄如蝶翼不能碰，父母為愛不放棄 - 資訊定製

小女孩患“怪病”，皮膚薄如蝶翼不能碰，父母為愛不放棄

小女孩患“怪病”，皮膚薄如蝶翼不能碰，父母為愛不放棄

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小女孩患“怪病”，皮膚薄如蝶翼不能碰，父母為愛不放棄

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1/8 任何人第一眼見到這個女孩，總會想，怎麼用紗布把孩子包起來了，其實這是媽媽為了保護Mackey而想到的迫不得已的辦法，Mackey一出生就患有一種罕見的疾病，皮膚脆弱的如同蝶翼一般，任何摩擦會導致她的皮膚氣泡，剝落並留下傷口。

2/8 每次媽媽擁抱女兒，媽媽都是小心翼翼的。

3/8 小女孩Mackey出生後，父母起初很害怕觸碰她，常常用枕套和毯子把她拎起來，這樣就不會撕裂她的皮膚，後來隨著小女孩慢慢長大，為了保證不讓傷口感染到細菌，想出了一個妙招，決定用紗布把她包住

4/8 媽媽每天都要花兩個小時為女兒包紮，剛剛給女兒而開始進行包紮時，她一點也熟練，總是不小心會弄疼Mackey。Mackey就會變得十分痛苦，眼淚直流。

5/8 為了適應女兒脆弱的皮膚，父母建造了一個保護Mackey的家，在家裡用地毯和泡沫覆蓋了所有的地面和桌角

6/8 經過多方諮詢，Mackey的父母得知了一種新的治療方法，但是在治療過程中病人的免疫系統會暫停。Mackey的家人在糾結要不要去治療，又擔心免疫系統暫停會帶來更嚴重的感染

7/8 “這確實是一個非常重大的決定，涉及到很多偶然性。”隨著年齡的增長，Mackey的病情只會越來越重，而且她可能受傷的表面會更大，這意味著Mackey與病菌的戰鬥將變得越來越頻繁

8/8 為了Mackey的未來著想，父母決定帶她去接受可能威脅生命的治療“不管付出任何代價都可以”無論花多少錢，多少時間，她都覺得是值得的。

2017-11-01

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