揭祕癌症擺渡人:捅破病人和家屬之間那層紙,幫助人們直面死亡

癌症 藥品 建築 健康 齊魯網 齊魯網 2017-09-28

齊魯網9月26日訊 “昨天晚上,我的腿又疼了,疼的要命,我哭了好幾次,真是疼的要命。”幾年前,一位身患癌症,名叫叫張彩虹的女孩留給父母的日記本上寫道,“那一刻我想到了死,可是我沒死,不是我不能死,我在死麵前確實有點懦弱,再加上,我有點捨不得我的家。”離世時女孩只有16歲。

在世間,有一個我們熟悉又陌生特殊群體——癌症患者與他們的家屬。患者除了要承受病痛的折磨,還要承擔面對死亡的恐懼。家屬面對這些,同樣束手無策,不知如何面對,也不知道該如何與病人交流,雙方都備受煎熬。在聊城,有一家叫寧養院的機構,他們走街串巷,探訪病人,免費送醫送藥,被稱為“癌症擺渡人”。

何為“癌症擺渡人”?癌症病人與家屬的家

“好像是天塌下來了,俺娘以前體格很好,沒吃過藥。”“沒辦法,你不接受也得接受啊,也不能天天掉淚。”“錢花光了,可以再去掙,但是人沒了,那就什麼都沒了。”在突然得知這種疾病的時候,患者和家屬都會不知所措。在聊城市人民醫院東側,有一棟寫著寧養院字樣的建築,這裡是癌症病人以及家屬的家。

聊城市人民醫院寧養院成立於2011年7月5日,是李嘉誠基金會資助建立的山東省首家寧養院。在這裡,晚期癌症病人可以免費領取部分藥物,同時寧養院負責對病人和家屬進行心理疏導,正確面對病情。當患者去世後,寧養院還會對特殊家屬進行相應的哀傷輔導。除此之外,醫院每週的一三五會定期前往病人家中探訪。

揭祕癌症擺渡人:捅破病人和家屬之間那層紙,幫助人們直面死亡

很多患者不與家人溝通,怕給家人帶來痛苦

“聊城城鎮的大部分村莊我們都已經跑過了,我們今天看的這個病人,是一個膽管癌患者,膽管已經轉移到肝和腹腔裡面去了。因為他知道這個病情,所以他內心比較痛苦。”聊城市寧養院主任高傑在去探望病人的路上告訴記者,由於藥物反應,老人時常噁心嘔吐,特別難受。

病人家屬告訴高傑,老人很少跟他們溝通,平時也沒啥特別表現,不怎麼和家人說他病情的事,家人也不大和他聊病的事,頂多寬慰他多吃藥。

老人內心知道自己的病情,他現在最放心不下的就是小兒子。老人擔心孩子不能成熟的處理社會關係,而這些話他卻不知道該如何開口。沒法跟家人說,他怕家人難受,也怕給家人帶來痛苦,不願意打擾家人的正常生活。

高傑說,很多病人都有這樣的表現,他們往往不與家人溝通,很多事情都藏在心裡,反而增加了自身負擔。他們出診的一項重要工作就是傾聽病人內心的想法,疏導病人內心的心結,讓他們放下心理包袱,更好的面對生活。

家屬束手無策,痛苦但不知道怎樣去解決

離開這裡後,高傑一行又趕到了另一個村子,看望一個病情較重的病人。她叫閆輝,今年 35歲,查出癌症的時候,孩子剛剛出生。目前病情急轉直下,已經不能下地幹活了。

為了治療疾病,這個家庭幾乎花光了所有的積蓄,寧養院成了他們最後的救命稻草。

閆輝的丈夫說:“我只希望讓她在餘生,有限的生命裡,沒有這麼痛苦的走過去,她太難受了。咱沒有放棄她,始終都沒有放棄她。”

聊城寧養院社工告訴記者:“守著病人那樣疼,或者怎樣難受,又束手無策,其實對於家屬來說也挺難接受的。甚至有的時候也會產生一種迴避,因為不知道怎樣去解決。”

揭祕癌症擺渡人:捅破病人和家屬之間那層紙,幫助人們直面死亡

送病人安詳的面對死亡 也是一種挑戰

寧養院不僅要減少病人身體上的疼痛,最重要的是要撫慰病人以及家屬心理上的創傷。有人說,寧養院是“癌症的擺渡人”,所謂的擺渡就是把人從痛苦中解救出來。用快樂和溫暖,抵抗這個世界的悲傷。然而,卻很少有人知道寧養院的工作人員經歷了什麼。

今年是聊城市寧養院成立的第6個年頭,累計共幫助患者2300多例。別人做醫生是救死扶傷,看著病人康復。而寧養院的醫生卻是要送病人安詳的面對死亡,對於他們自身來說,也是一種挑戰。

揭祕癌症擺渡人:捅破病人和家屬之間那層紙,幫助人們直面死亡

高傑說:“面對這樣的病人,我們往往全身心投入進去以後,對我們自身,從情感上都有傷害,心理上成天也是有壓抑感。”

讓寧養院的大夫們感觸最深的是一位叫張彩虹的女孩,離世時她只有16歲。高主任拿出幾個日記本,說是張彩虹臨去世的時候交代她的父母,交給他們的日記。從她留下的幾篇日記當中,我們或許可以走進這個年輕患者的內心。“今天已經手術好幾天了,沒人告訴我得的是什麼病,但是我猜不是什麼好病,那天我看見媽媽和姨都在抹眼淚。一提到我的病,媽媽就眼紅了,我看不是什麼小病,也有可能是絕症吧,呸呸呸,也許可能不是。”

臨終前,寧養院的工作人員完成了張彩虹所有的心願,吃一次生日蛋糕,去大學校園裡轉轉。雖然她是笑著走的,但高主任和他的團隊還是會時常想起這個孩子。她的這幾本日記,團隊也一直保留著。

家屬與病人之間有一層紙:都知道結局卻不忍捅破

現實中很多家屬怕給病人帶來壓力,往往隱瞞病情,這種方法可取嗎?

“我們形容他們之間的關係,好像是一層紙,相互之間都知道結局,但相互之間都不忍捅破這一層紙。”高傑說,我們中國人不擅長表達,不善於交流,害怕傷了對方的心給親人帶來更大的傷害,“往往把自己的痛苦壓抑在心裡,壓抑越來越多,他的心理負擔、精神負擔越大,對他的內分泌和免疫力都有損害。”

一位療養院的社工說:“病人一難過一想哭的時候,家屬就說沒事沒事過兩天就好。這樣你就把他所有的能夠想表達的負面情緒,能夠發洩出來的途徑都堵死了。長此以往兩個人之間,尤其是親人之間的交流,難免會受到一些阻礙。”

作為癌症晚期病人,他們的思想壓力其實是常人難以想象的,一方面忍受著整個身體病變所造成的病痛折磨,另一方面又在絕望中求生,不願離世。面對這種情況,家屬們究竟該做些什麼呢?

“讓病人在最後這段時間多回憶回憶過去,就是我做了哪些事,我完成了哪些事,回憶家庭的幸福,回憶家庭的快樂,回憶陪伴家人走過的路程,對他生命是起到一個積極的意義。”高傑建議。

社工表示:“沒有宗教信仰的人,他處於一種狀態時,對未知是很恐懼和焦慮的,這個時候如果我們能夠陪伴他,讓他儘量在身體條件允許的情況下,完成自己的一些心願,減少遺憾,讓自己目前的生命更加充實,過的有意義和價值,那麼在面對死亡的時候,他們可能會更加的平靜。”

癌症,是一個冰冷刺骨的字眼,這其中的感受只有患者和家屬有切身之痛。寧養院的出現,在一定程度上減輕了他們的痛苦,帶去了溫暖。向這種大愛行為致敬!

【原標題:聊城癌症擺渡人:病人與家屬間有層紙,都知道結局卻不忍捅破】

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