來自帕金森病人家屬的一封信：帕不怕讓我快精準的瞭解家人病狀

來源：帕不怕公眾號

帕不怕的工作人員：

你們好！我是一名帕金森患者的家屬，我要感謝你們長期以來對帕金森病人的關心愛護和鼓勵。在這裡，我們學到了一些關於帕病治療和日常護理的知識，讓我們在日常護理中得心應手，也給病人減輕了不少痛苦，更增加了我們對美好生活的信心。給你們寫信就是想講講我的故事。

我父親是帕金森病人，帕齡有四五年了，平時經常手和手臂抖動，我們看著感覺全身都在抖，有時心慌會出汗，血壓也會升高。父親年事已高，不會使用手機，微信更是不會操作，但是現在很多知識都能在網絡上查找到，所以我就用自己的微信加入了“帕金森驛站”微信群，群裡的兄弟姐妹個個樂觀向上，有些常識、科學技術什麼的文章都會在群裡分享，我也感受到大家庭的溫暖。

在群裡，兄弟姐妹們經常提到你們的公眾號“帕不怕”，說平時分享的文章都在這裡看到的，還有人提到了隨時隨地可以操作的自評量表。我一下子對這自評量表產生的興趣，因為我們平時要工作，並不能每次都陪著老父親去醫院做量表，想著如果這自評量表真能隨時隨地操作就真是太方便我們了。

於是，我就關注了公眾號，起初我先瀏覽了裡面曾經發布的一些帕病常識，發現好多文章說的通俗易懂，讓我們普通人不用再多糾結那麼多的專業術語。這些帕病常識裡，我最喜歡的就是護理方面，這對我平時照顧老父親多有益處。還有好多鍛鍊的視頻和圖片，不會操作手機的老父親只要拿著看看就可以了，我再協助父親做鍛鍊，父親也一個勁地說好。

對了，我主要想說的是自評量表。看到公眾號之前發過一篇文章，就是來介紹這個的，說到是你們專家團隊在國際通用統一帕金森評定量表的基礎上做了適當修改，才有了現在的自評量表。剛開始我找不到所謂的自評量表在那，就在公眾號上試著留言諮詢，沒想到客服回覆我了，告訴我怎麼找到自評量表，怎麼做。

我發現裡面量表還不少，使用到現在，我常給父親做的是“運動情況自評量表”、“日常生活情況自評量表”。順便提一下，找量表的時候，看到有個“遊戲測評”，我就想著打開看看是什麼，發現是個搖一搖的遊戲，這太適合我父親目前手抖的情況了。每天我會在父親服藥前後，協助他完成自評量表，每次得到的分數不定，量表最後都會有系統給出的建議；再做一做遊戲，我就能大概瞭解父親的手抖經過一陣子的鍛鍊和護理後有沒有改善。

我不敢說這公眾號對大家都有益，但是在我父親身上，我看到了希望，起碼他不排斥這些，還積極配合我們家人的護理。所以，我要來感謝你們！看到你們發文章、請專家開講座，對我們帕金森病人和家屬關懷備至，知道你們做的是積德的大事，願你們能將公眾號好好的經營下去，並壯大，我會持續關注的。如果以後有更多功能開發出來的話，我願意嘗試。再次感謝！

即日起，為帕不怕粉絲和微信群成員提供更好的服務，我們對“王博士在線說帕”講堂進行改版升級。詳情請進入“帕不怕”公眾號中“知識庫”-“通知公告”板塊查看。