提起自閉症，可能大家或多或少都有聽過，自閉症兒童有一個美麗的名字--"星星的孩子"，有人將它單純地與性格內向孤僻、不擅交流聯繫在一起，然而事實並沒有這麼簡單。相關報告顯示，中國自閉症兒童數量在160萬以上，這龐大的數字數字背後是一個個沉重家庭。接下來，中國社區網帶你走近星星的孩子。
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初識自閉症
自閉症，又稱孤獨症，它是一種在嬰兒時期即顯示出的廣泛性發展障礙，是一種神經系統發育障礙，成因和症狀非常複雜，先天因素的影響比較大，但後天環境因素同樣引發症狀。主要表現為不同程度的人際交往障礙、刻板重複行為與興趣狹窄三個方面。有些自閉症兒童有多動症、注意力不集中，或者喜歡自己一個人玩耍，不能理解別人說話的意思，甚至不親近自己的媽媽。一般而言，90%的自閉症兒童都伴隨著發育遲緩的問題。
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自閉症患者面臨哪些困境
1、康復機構供不應求
我國自閉症兒童有上百萬，但根據中殘聯2010年的數據統計，僅5620人進入政府資助的康復中心接受訓練，康復需求和康復機構能夠提供的服務能力差距很大，而且康復教師數量和專業水平也很匱乏；
2、易錯失最佳治療時機
自閉症的黃金治療時間是6歲之前，截至2014年，全國義務教育階段特殊教育學校有2000所，學齡前特殊教育學校幾乎沒有。目前，只有不到1/3的自閉症兒童在3歲前就開始接受康復訓練，而有近1/5的兒童直到6歲才開始接受康復訓練。
3、治療費用高，家長重視不夠
自閉症家庭，一個月僅在康復訓練上的基本花銷是3000到5000元，醫保和商業保險目前都不能報銷；83．3％的家庭自己承擔自閉症兒童康復訓練的全部費用。面對這一筆筆高昂的康復費，很多家長望而卻步，有些家長甚至拒絕承認自己的孩子得了自閉症，導致自閉症兒童無法得到康復治療。
3、大齡自閉症患者無處可去
15歲以上的大齡自閉症群體體特別需要有康復教育機構及社會融合場所，如果幹預的方法得當，他們仍然有一定能力的上升空間。這樣不僅能把大多數家長解脫出來，孩子們能持續接受有針對性的康復教育訓練，還能讓有職業能力的孩子還可以去創造社會價值。但是，低齡階段的康復訓練已經結束，這個群體或者離開機構、或者被學校拒之門外，除了家庭便處於無處可去的尷尬境地。他們面臨許多問題，比如：養護、就業、醫療、養老等方面。
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關愛自閉症患者 社區在行動
十堰馬家河社區 搭建疏導平臺
馬家河社區共有5名3-6歲自閉症兒童，為了讓這些孩子早日康復，社區成立了一支名為"有你有我"黨員關愛志願服務隊，還與自閉症康復訓練中心簽訂委託協議，為兒童提供專業服務。不僅如此，社區還於2016年成立了"稚童導闔"之家，搭建了一間50平方米的心靈驛站疏導平臺和一間集體冥想室，併成立了一支"心語心願"心理疏導志願服務隊，幫助家長了解自閉症兒童心理，掌握正確的教育和訓練方法，使患有自閉症的兒童得到專業康復訓練和個性化指導。
馬家河社區居委會黨支部書記、主任陶群表示，今後社區將把每週四下午設為心理輔導日，為家長進行免費心理諮詢，為兒童提供融合教育，幫助他們早日康復。
哈爾濱曲線社區 自閉症醫教結合康復工程
南崗曲線社區自閉症醫教結合康復工程啟動，曲線社區衛生服務中心與自閉症康復學校合作，採取康復訓練與中醫治療相結合的方式治療改善自閉症患者的狀況。這一康復工程也填補了黑龍江省自閉症康復醫教結合新模式的空白。
曲線社區衛生服務中心賀蘇說，2至6歲是自閉症治療干預的關鍵時期，為了將"早篩查、早干預、早治療、早訓練"的醫教結合的康復理念推廣出去，曲線社區衛生服務中心與民辦的自閉症康復學校合作，由社區衛生中心負責對患兒的篩查和提供有針對性的中醫治療方案，由康復學校負責患兒的康復訓練，雙方通過探索醫教結合的新路，以幫助更多的自閉症患兒融入社會。
株洲廣場社區 藍絲帶志願服務組織
泰山路街道廣場社區成立藍絲帶志願服務組織，迄今已幫助近百名自閉症兒童患者。廣場社區居委會主任李思介紹，同心圓自閉症兒童康復訓練中心是轄區內的一個愛心機構，2015年年3月，社區志願者瞭解情況後，成立了藍絲帶志願服務隊，這個組織的活動得到多家單位的支持。據瞭解，社區還開通了社區微信公眾號，每次活動都會通過公眾號發佈藍絲帶倡議書，呼籲更多的工作人員、社區居民參與志願服務活動。
"藍絲帶行動-愛讓星空亮起來"的主題義賣活動結束後，來自炎陵的自閉症患者父親扶某感激的說到："多謝藍絲帶志願者的幫助，家裡種的千餘斤黃桃幾天就認購完了，我能繼續待在兒子身邊，陪他一起做康復訓練。"
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關愛自閉症患者 我們能做的還有更多
浙江大學醫學院附屬兒童醫院康復科主任李海峰說："排除遺傳因素，我們建議準媽媽在孕期和產後都保持積極健康的心理狀態，胎兒在腹中能夠感知到媽媽的情緒，出生後也對家庭氛圍非常敏感，所以心情一定要好，這樣能減少對腦補神經發育的損害。"
全國人大代表孫曉梅孫曉梅對孤獨症患者的生存現狀展開過深入研究，她建議，把治療服務站建在社區，為孤獨症患者提供集中的康復治療，提高他們的人際交流能力和社會生活參與度。此外，孫曉梅還特別提到，要加大對基層社區康復站的人員配置和技術投入，。
吉林省政協委員姜曉波在調研走訪多個社區後提出，應建立大齡自閉症群體康復教育機構及社會融合場所。同時，希望更多的社區能夠向該群體開放。社區可通過公益性的培訓活動，為大齡自閉症孩子搭建融入社會的"橋樑"，推動解決大齡自閉症群體的社會融合問題。政府也應加強對大齡自閉症群體保障力度。
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結語：
每一個孤獨症兒童的心中，都有一個瑰麗的世界。相比於健康人，他們的天分更需要我們付出耐心和愛心去發掘。關愛孤獨症患者要從瞭解開始，出臺法律、健全保障體系、消除歧視，這裡面涉及到政府、家庭和社會中的每一個人。星星的孩子不需要同情，他們更需要理解和陪伴。（中國社區網 王曉雅 綜合整理）