在世界自閉症日的這一天,希望我身邊的你可以消除掉這些誤解

自閉症 不完美媽媽 日本 小安 讀書 大眾汽車 浪花朵朵童書 2019-06-02
在世界自閉症日的這一天,希望我身邊的你可以消除掉這些誤解

始終記得第一次翻開《不可思議的朋友》時那份複雜的心情。

《不可思議的朋友》由真實故事改編,在這個只有20頁的繪本里,日本繪本家田島徵彥用簡單的方式還原了一名自閉症患者——小安的生活。

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小安不是一個不愛說話的孩子,也沒有嘆為驚人的繪畫技能——似乎,和你以為的「自閉症」完全大相徑庭。

這些年,伴隨著社會、企業公益意識的提升,這個特殊群體在逐漸得到前所未有的關注。隨之而來的,是越來越多的目光,也是不斷加深的誤解:

自閉症 = 不說話、自閉症 = 心理疾病、自閉症 = 被忽視的天才,這類最常見的誤解,往往在不經意間被重複、被強化為錯誤的刻板印象。

6年前,我有幸參加過幾個月的自閉症群體義工活動,他們的真實狀況,就是《不可思議的朋友》裡,小安的樣子。

用最簡單的方式告訴你,什麼是自閉症

田島徵彥筆下勾繪的故事很簡單,書中的「我」,太田佑介,在小學二年級時搬到了一個小島上。太田佑介很快就注意到了同班同學小安,因為他總在毫無顧忌地重複說著些奇怪話:

「不能隨便打開冰箱,不能隨便打開冰箱」

「屍骨走來走去,屍骨走來走去」

「神的鐘表變成了糖果,神的鐘表變成了糖果」

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——固著或重複性的言語、動作及使用物品,不能進行正常的語言表達和社交活動,這是千千萬萬個小安日常生活裡的模樣。和大眾所誤解的「不愛說話」相比,他們最真實的狀態更可能是無緣由地尖叫,或者意識不到身邊人的互動和存在,只執著於重複自己慣有的動作。

小安喜歡鐘錶,他在畫信號燈、衛生間標識和數字的時候,會很開心。在圖書館裡,他忍不住自言自語,同時不能理解其他讀者讓他安靜下來的呵斥,

「鐘錶變了嗎?鐘錶噹噹噹,鐘錶…...」

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——興趣範圍狹窄和刻板的行為模式是自閉症臨床表現之一,小安的樣子讓我想起在自閉症合唱團做義工時,那位一直重複「公交車、消防車、垃圾車」這幾個詞語的小朋友。而在社交-情緒的互動功能上有缺損,是千千萬萬個小安聽不懂什麼叫做「安靜」,為什麼在一些場合不能說話的原因。

會在開學典禮時爬上木架自言自語,會一直筆直地往前跑跑進大海里,會在安靜的場合大聲喊叫。小安的故事裡,沒有苦盡甘來的天才技能,也沒有星星般的浪漫。

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豐富的人物角色設計,還原社會百態

《不可思議的朋友》裡最打動我的,是作者巧妙還原了不同社會角色面對小安時的反應。

最先出場的角色是小安班上的同學和老師,他們既不介意小安在開學典禮上爬上木架,也會在小安突然跑出教室時跟了出去,班主任還會告訴太田佑介,小安有自閉症,要幫忙一起照顧著他。

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下一個角色是小安的媽媽,她跟著一直跑進大海的小安共同跳進了海里。在書中她只出現過一次,哭喊中,一句簡單的話,說出了身為自閉症群體的家長最無盡的絕望。

「我不明白這孩子在想什麼,他將來長大了可怎麼辦啊?」

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——作為一種腦部因發育障礙所導致的疾病,自閉症從發現至今已過去70多年,但病因依然未知。這意味著,以現時醫療科技水平來說,並不可能完全根治自閉症,而80%以上的自閉症患者甚至不具備獨立吃飯、穿衣、梳洗等基礎行為能力。活著,便是一輩子離不開家庭的照料。

很快,小安進入了中學。校園欺凌的角色開始出現,那些來自別的小學的學生,顯然不能理解、甚至故意欺負和捉弄小安。

再然後,太田佑介和小安都長大成人了,小安獲得了一份由「作業所」(日本為殘疾人提供就業及生活指導的社會福利機構)提供的信件投遞工作。開始走進社會的小安,會在圖書館裡被其它讀者訓斥時,害怕得咬住自己的手腕。

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小安的故事很簡單,整個繪本翻閱下來,大概和你參加一次「刷屏買畫獻愛心」的時間差不多。但和簡單的「金錢捐贈」相比,普通人在閱讀這個故事後對自閉症的認識和理解,對於這個龐大的特殊群體而言,或許更具備現實意義。

——龐大。隨著近些年醫學界對自閉症不斷深入的研究,在定義範圍、診斷標準、篩查工具不斷改變的大背景之下,自閉症的發生率正在呈現一種上升的趨勢(通俗理解的方法是,以前無法歸因的一些患者,這些年在醫學認知提升的情況下,可以被劃定為了「自閉症」,而不是說「自閉症」在傳染)。

普遍的共識是中國自閉症現患率約為1%,也就是說有可能超過1000萬人。算上需要揹負他們一生責任的每一個小小家庭,自閉症切實影響到的人數,其實遠超過我們的想象。

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我們能為他們做些什麼嗎?

《不可思議的朋友》的故事很短,看過之後的思考卻可以很長。

我想起了我所認識的那群自閉症小朋友,6年過去了,他們中的很多人已經成了大孩子,甚至該到了要進入社會的年紀。

他們是否具備了能夠進入社會的最基本能力,這個社會是否又做好了接納他們的準備?漫長的人生裡,他們將如何獲得最基本的生存,而這個社會,是否能為他們創造出滿足基本生存的環境?

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宏大的命題,背後的答案涉及方方面面,拆解開後,其實也可以很簡單。

尊重。

看完這篇文章後,不再認為自閉症是心理疾病、患者都是天才,也不再將這種先天疾病簡單粗暴地認為是家庭教育的錯誤,正確的理解,就是尊重的基礎。

平等。

無疑,在自閉症的漫長鬥爭裡,錢太重要了。但和「捐錢式獻愛心」相比,建立平等的認知關係,才是他們及他們的家庭在日復一日的人生中,得以減輕生存艱難的前提。

日常。

我們會在日常裡遇見自閉症患者嗎?

如果可以,請一定不要把這位可能會發出怪異尖叫、或者不斷重複奇怪語言、能從眼神和舉止中感受到異常的陌生人,當做厭惡的對象來對待。他們能出現在我們可接觸到的範圍裡,意味著自身和家庭已經做出了極大的努力。

關注。

在開始真正瞭解到自閉症群體的問題和現狀後,當你再讀到「學校家長聯名拒絕自閉症兒童入學」這類社會新聞時,或許會產生更多元的認知。

校方和家長的困擾都不難理解,但這不意味著,我們可以堂而皇之地不去自問,為什麼創造不出「小安式」的校園環境?無意指責這類事件裡任何一方的立場,但於更多普通人而言,我們或許可以付出更多的關注,而不是將它僅僅看做一場當事人家長和學校間的博弈。

自閉症的所謂「孤獨」,不在於說他們選擇關上自己的心扉不與社會交流,而是他們並不具備理解社會準則的意識,反向來說,社會在讀書、就業等方方面面,似乎也缺乏了一些最基本的接納。

祝福每一位自閉症患者,都能受到「小安式」的眷顧。

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© 本文版權歸作者邵沙拉(豆瓣)所有,已獲得作者授權,任何形式轉載請聯繫原作者。

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