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寫下標題的時候,我的心情是沉重的。
這不是遙遠的讓人掬一把同情淚的故事,
而是每天真實發生在我身邊的人生。
1
表哥家生了一個粉嫩可愛的小寶貝,全家人欣喜不已。
這是我們出生的第一個孩子因此大家特別寶貝。
“你看看他的眼睛多大呀!睫毛像外國人那麼長!”
“這個嘴巴長的真叫好,小小的樣子真漂亮!”
“皮膚也好白啊,像媽媽!”
我記得一次見到侄子云雲的時候 ,真被他的顏值圈粉了。
姨媽說,這個孩子真會長,取了我兒子兒媳的優點。
姨媽還說,這個孩子是上天賜予的天使,特別好帶。她回憶道,當年表哥可是沒少折騰人,吃不飽就鬧,這個孩子太乖了,吃了睡睡了吃的。
那段時間,姨媽逢人就說自己孫子,真叫喜上眉梢。
2
漸漸的,姨媽發現了一些問題:
照理說,孩子半歲總該能隨著人的聲音、手指轉頭尋物了,可是云云不會。他總是一個人安安靜靜地在那裡呆望著一個方向。
會不會耳朵有問題?姨媽急著讓表哥帶去醫院檢查。檢查下來耳朵一切正常——姨媽舒了一口氣。可能是男孩發育晚吧,我家孫子還是早產兒呢!
直到一歲多,云云能走路了,還不會叫爸爸媽媽,讓他找爸爸媽媽也不看他們。姨媽自我安慰,可能是和爸爸媽媽分開太久,不親了吧。(在孩子十幾個月的時候,表哥表嫂分開了,孩子在外公外婆家住了好幾個月)我也幾個月沒見到孫子了,他不認識我也正常。姨媽又這樣想。
漸漸的,大家都發現了這個孩子的異常,除了從不與人目光對視以外,他太安靜了。即使說話也只反覆說一個單詞。
一次家庭聚會,姨媽帶著小侄子也來了,吃飯的時候,姨媽教他"麵條"這個詞,小侄子可以反覆不停地重複幾十遍。而且吃飯除了麵條,任何其他東西都不吃,我們都隱隱覺得不妥。
孩子的媽媽怕他智力有問題,帶他去醫院檢查,最終帶回一個晴天霹靂般的消息:
確診為自閉症。
這一年,云云三歲。
3
從此,姨媽沉默了,似乎一夜之間蒼老了。
姨媽無法接受一個粉團似的孩子居然得了這樣聞所未聞的病。她不再帶小孫子出席家庭聚會,一個字也不提他。生怕別人,甚至是我們這些至親,對他報以異樣的眼光。
但是她瘋狂地找著一切與自閉症有關的資料,急切地想知道孩子病因是什麼,有沒有康復的可能。
有的時候,她會這樣責怪表哥:
你們離婚吵吵吵,把好好的一個孩子弄得受到創傷自閉了。
我們家又沒有這種基因的,肯定是他們家(孩子媽媽)的問題!
要是早點發現就好,孩子現在一定已經恢復了。
…………
可是自閉症的成因,至今沒有找到答案。
云云沒有進幼兒園,而是進入了一所專門的康復機構進行干預治療。由於姨媽諱莫若深,我不知道這幾年的細節,只是側面瞭解到,侄子有一些進步:
從完全不與人交流,到能與人對答幾句了,也有了一點諸如穿衣穿鞋的自理能力。甚至在姨媽和姨父的努力下,能認1-10的數字和一些漢字了!這讓姨媽和姨父重新燃起了希望。
前年,云云要上小學了,姨媽一直覺得孩子智力正常,想把孩子送去上正常的小學。
她打聽到義務教育有“隨班就讀”政策,就是讓部分肢殘、輕度弱智、弱視和重聽等殘障孩子進入普通班就讀進行教育。姨媽奔走了好多所小學,苦苦懇求校方,希望他們能接收自己的孫子,可是最終失敗了。
4
現在,侄子在一所特殊學校就讀。相對於智障學生來說,他的智力水平較為正常,所以學校的特教老師會給他教一些課程內容。而姨媽和姨父鉚足了勁在他放學回家後教他。一個教語文,一個教數學。
姨媽自豪地告訴我:“我每天教他10個生詞。給他默寫叔叔,他就說,是書本的書,你看讀音不是一樣嗎?我家云云很會聯想呢。“
更令姨父欣喜的是,每天給孫子練加減乘除,三位數的乘法,云云居然可以很快口算出來!這讓二老覺得,或許自己的孫子就是像“雨人”和《最強大腦》裡周煒那樣的天才!
最近,姨媽又把云云帶來參加家庭聚會了。我帶著女兒和云云有了交流。
我教女兒說哥哥好,女兒奶聲奶氣地打招呼:“哥哥好!”
侄子非常小聲地回答:“妹妹好。”並且又接上一句“奶奶說我喜歡妹妹。”
這讓我大為驚喜。
姨媽欣慰又慈愛地撫摸著云云的腦袋,我望著姨媽過早斑白的頭髮,幾乎有流淚的衝動。這樣的對話,可知道他們在家練習過多少次?精力特別旺盛的自閉症兒童,又讓兩位老人的晚年付出了多少艱辛?
不管有多少人不理解,他們一直覺得自己的云云是出眾的天才,努力地教他計算、認字,把生命剩下的熱望都寄託於此。可是,我不知道他們還能堅持多久。當他們漸漸老去,孩子卻還缺乏獨立自理的能力,這樣做的意義究竟有多大?(孩子父母都不在他身邊)
5
每一個來自星星的孩子逐漸好轉的背後,我們看不到以及永遠無法感同身受的,是星星點燈人們的辛酸與付出。
當我的姨媽為孩子的病自責而寢食難安,當我的姨父好幾年耐心教孩子到一舉口算出三位數的乘法,當孩子能開口與人交流,雖然小聲但在他們的眼中猶如天籟……我真的希望這樣的事情沒有發生在我的家庭,也真的希望自閉症孩子的家庭不要再遭受更多這樣的痛楚。
星星的孩子和星星的家庭,需要更專業的指導和關愛,更平和的眼光,陪伴他們走好後面的每一步。
星星點燈,或許能夠照亮我的家門,這需要更多的愛與光!
作者:小Joan媽
華東師大教育碩士,二級心理諮詢師,十餘年一線教學經驗
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