我不要萬花筒裡的世界,我要那看萬花筒的眼

自閉症 教育 做家長 2017-05-19

作者:郭延慶

(北京大學第六醫院教學副院長 兒童精神科醫生,筆名:時一憨)

艾略特·魯珀博士在《喪子之痛》(Elliott Lube,1978,p.23)中寫道:“失去了父母你就失去了過往;失去了孩子你就失去了未來。”其實,“完美小孩”的夢想一旦破滅,人們也會經歷失親的痛苦。如果你生了一個自閉症孩子,你會一心希望自閉症滾蛋,可它偏偏不滾。你的孩子不僅好端端活著而且常常活蹦亂跳,可你就是看不到未來。

我不要萬花筒裡的世界,我要那看萬花筒的眼

《讓愛重生》實體書拍攝

“你失去了你的孩子”,想想看,這對年輕的父母是多麼令人震驚的消息。當孩子被診斷為孤獨症譜系障礙(自閉症)的時候,家長們不僅僅是得到一個診斷,他們同時也失去了一個孩子,那個在他們心目中一直保持著的,或者希望保持著的“正常小孩”或者“完美小孩”。

什麼叫接納?每一個譜系障礙的家長,都必須像本書的作者那樣,經歷這個“喪失”並且還要痛苦但又幸運地處理和跨越這個“哀傷”的過程,他和他的孩子,才能獲得“新生”,他們才能走上“接納”的過程。

所以,接納是一個過程,不是一種可以說教的態度。一直以來,我所看到的很多文章、著作、研究,甚至包括我自己的言論,如果與該書比較,都不過“說教”而已,惟有此書,把它寫成了“過程”。惟其是一個“過程”,它才直入人心,它不僅征服了我,我相信,它也會征服你,不管你本身是一個譜系障礙的家長,還是從事孤獨症事業的專業人士,哪怕你的生活完全與孤獨症毫無干系,但只要你接觸它,也會被它感動,被它影響。

上面是我在看到這本書並如飢似渴地讀起來之後最想痛快淋漓地表達的一段話。除此而外,我欣然推薦,還有以下幾個理由:

第一,該書作者本身是一個專業的心理諮詢師。他足夠敏感、細膩、有同理心、盡全力給予孩子他所能給予的全部的愛,但無論是他自己的專業,還是他非同尋常的愛心,都無力征服他孩子的“孤獨症”,相反,“孤獨症”整合了他自身的資源,讓他自己發現新的自我和生命的意義。他從改變、征服他人開始的征程,最終證明是改變和征服自己的過程。這個過程,無論對他自己、他的孩子還是萬千像他們一樣的父母和孩子們,都是彌足珍貴的經驗。如今,由這個作者,在他完成了這樣一個蛻變之後,把本不可言說的事情變成了文字,呈現在每一個需要了解和想了解的人面前。

第二,該書作者曾經作為單親父親的角色(後來與另一位志同道合的女士成立了新的家庭)面對孤獨症的孩子的事實,也帶給我們很多新的視角。一直以來,我們更熟悉媽媽們的痛苦,見到更多單親媽媽撫養孤獨症孩子成長的案例。甚至在孤獨症相關的圈子裡,無論是面對面還是在網上,發聲和發言的,也絕大多數是媽媽群體(約佔80%)。如果他們還保持著一個完整家庭的話,父親們實際上同母親一樣承擔著同樣(也許更大)的壓力,可是,我們聽不見他們的聲音。因為孩子的疾病而破裂的家庭裡,父親單獨承擔孩子教養責任的,更是少數。父親們到底承擔了多大的壓力?他們到底經歷了怎樣的痛苦?他們如何面對和應對他們面臨的挑戰?他們該如何更好地適應這個挑戰?我們可以給予他們什麼樣的支持?男性和父親,相對於女性和母親,我們面臨更多的未知和黑洞,而本書會給我們透過一絲光明。

第三,以我從事行為分析的專業角度,看本書所提到的有關孩子行為管理、行為技能培養等領域的內容,它科普但不失專業。雖然,相對於全書幫助家長經歷接受診斷以後的心路歷程的主旨來說,這些只能算閱讀本書的額外收益。

我曾經寫過《面對孤獨症譜系障礙,做新知性家長》,這本書就完美地展現了實踐新知性家長的過程。

甘之如飴,不得不薦!

來源:

《讓愛重生》推薦序

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