癌痛傷人無形,誰能幫他們無痛走完最後一程?

腫瘤 癌症 睡眠 胃癌 藥品 廣州 39深呼吸 2019-06-25

只要……能……不痛,怎麼樣……都行!”死死攥住老伴的手,面目因為疼痛顯得有些猙獰的老周,一字一頓地從喉嚨裡擠出來一句完整的話。說這句話時,在其灰暗的表情下,隱隱也有一種徹底放下的解脫。

“我們知道他的病沒指望了,現在唯一的想法就是讓他走之前不要這麼痛苦……”老周的老伴老嚴,每每看到老周這個樣子都心疼不已,經常在給親朋電話裡嚎啕大哭:“以前只知道癌症晚期是絕症,哪知道癌痛這麼嚴重,讓人生不如死!有什麼辦法可以幫幫他,求求你們幫幫他吧……”

癌痛傷人無形,誰能幫他們無痛走完最後一程?

癌痛逐漸成為患者的頭號噩夢丨originoo

如果說,癌症的放肆和對人的不留餘地會讓患者陷入恐懼與無助,那麼,癌痛更會讓人因為無法忍受疼痛而喪失求生的鬥志走向生命的終點。當下,與“癌痛”作鬥爭已經成為諸多患者、家庭、醫院亟待解決的難題。

01 癌痛來臨,他們痛苦不已

老周說,經歷過癌痛後,他對人生有了新的認識,對生活有了新的感受。

2015年底,老周突然感覺腹部不適,經醫院檢查發現:結直腸癌中晚期。隨後,老周在家人的陪伴下,跑遍了北京、上海、廣州、山東等地,哪裡有名醫,哪裡有新型療法,哪裡就有他們的身影。然而,一路奔波下來,留給老周及其家人的只有失望。

不久後,老周的癌症出現轉移,疼痛像潮水一樣把老周淹沒,他的肩胛部和胯部痛感越來越厲害,最初止痛藥一次吃60mg就管用,後來疼痛愈演愈烈,半個月內加了3次藥量,還是止不住他的疼。

作為妻子,老嚴在丈夫面前儘量表現得樂觀從容,所有的眼淚都往肚子裡吞。“在癌症和疼痛面前,我們兩眼茫茫,無路可走。”老嚴說。

癌痛不僅侵蝕著老周的身體,更重要的是,它還侵蝕了他幾十年來不曾改變的鋼鐵般的意志。自此之後,老周的心態陡轉直下,由失望變為了自暴自棄。疼痛讓他吃不下飯,睡不了覺,即使睡下了,也時常被噩夢驚醒。那個遇事不驚、溫文爾雅的老周已經被疼痛折磨得消失不見。

漸漸地,老周開始謝絕訪客,朋友、學生每一句安慰的話似乎都能激起他的不滿和失控,彷彿提醒著他是一個將死之人。到最後,他經常把房門關緊,窗簾拉嚴,不開燈、不見人,讓自己置身於黑暗中,看不見任何東西,好像只有那樣才能守護住他最後的一點尊嚴……

有時候,老周總是會忍不住自問:如此難以忍受的癌痛究竟是如何產生的?為何偏偏是自己需要忍受這種折磨?

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2018年9月發起的“全國門診癌痛診療現狀調研”項目,關於癌症患者單日最多出現爆發痛的次數調查結果丨中國醫學論壇報

對此,中山大學腫瘤防治中心內科主任醫師黃岩教授介紹,癌痛也是腫瘤患者最常見的伴隨性疾病。之所以會出現癌痛,原因主要有三方面:

其一,腫瘤本身造成的。當腫瘤壓迫到神經就會引起疼痛,或者腫瘤越來越大,患者也會出現疼痛。也就是說,有腫瘤存在的地方,就會有癌痛出現;

其二,抗腫瘤的治療引起。包括手術、穿刺操作、放療以及某些藥物在殺死癌細胞的同時對組織造成了損傷。這部分癌痛算是腫瘤治療讓人付出的沉重代價;

其三,基礎性疾病導致。腫瘤患者本身患有的一些其他基礎性疾病,腫瘤併發症等非腫瘤因素導致的疼痛,也是癌痛的組成部分。

眼看著老周如此,老嚴心痛不已,經常和來訪的朋友一邊說話一邊難以自控地嚎啕大哭,老周的痛苦好似一把尖刀刺穿了她的心。

在癌痛的折磨下堅持了一段時間,直到認識到了專業治療癌痛的醫生,老嚴才終於感覺到在黑暗中看到了一絲光明。

但對於癌痛治療,老周起初是懷疑的,甚至有些抗拒。“癌痛讓他受盡了折磨,他對治療前景幾乎不抱有任何期望。”老嚴只能在一旁努力勸說,生怕錯過任何一次機會。終於,在家人的說服下,老周進入癌痛治療的階段,而在做完基本檢查後,醫生告訴他們,老周現在的疼痛評分已經達到7-8分。

所謂疼痛評分是指,醫生會根據患者面部表情疼痛評分量表,將疼痛程度按從輕到重分為0-10分。一般情況下,3分以下,不影響睡眠;3分-7分,在一定程度下影響睡眠;7分-10分,會嚴重影響睡眠。根據國際上通行的原則,3分以上就要進行相應的治療,而老周的癌痛已屬於最疼的那一種。

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疼痛等級丨製圖:39深呼吸

如果說可以為癌痛進行評分,老王覺得,自己無疑是10分疼痛。在醫院疼痛科診斷時,他也是如此堅定地告訴醫生,自己的痛已經達到了10級。“毫不誇張地說,就是痛不欲生。”老王說。

在50歲時,老王被查出患有晚期胃癌,從發現癌症到死亡期間,他受盡了折磨。每次癌痛來襲,他整個人都會出現扭曲——表情猙獰,緊緊抓住身邊人的手,捏得對方生疼。再嚴重時,他甚至會拼盡全身最後一點力氣,硬鏘鏘地把頭直往病房上撞,眼睜睜地看著血順著牆往下流。

當最親近的人經歷癌痛時,身邊的人除了硬生生攔住,別無他法。

02 面對治療,他們想用卻不敢用

老周跟老王的故事其實也是萬千癌痛患者的日常。來自國家癌症中心的權威統計數據顯示,我國每年新發癌症病例數高達429萬例,初診癌症患者的疼痛發生率約為25%,晚期癌症患者疼痛發生率高達60%-80%。他們無不時刻都得準備著與癌痛作鬥爭。

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我國惡性腫瘤發病前十位丨《2015年中國惡性腫瘤流行情況分析》(2019年發佈)

某大學博士、曾經擁有燦爛笑容的大男孩阿念說,癌痛是一種慢性持續性疼痛。“如果只是偶然發作一次的撕心裂肺的疼痛,也許我還能咬碎牙齒挺著,而對於那種如蟲蟻般慢慢撕咬,讓你一刻都不能鬆懈的折磨,我實在是一點抵抗力都沒有了。”

對於癌痛的急性爆發痛,張先生體會最深。他說:“每一次住院都被疼痛變著法子折磨。下午躺在病床上本來什麼事情都沒有,剛閉眼一會,腹部突然劇烈疼痛,痛到連喊都不能,當時就想坐起來跑掉拼命地抓住個什麼東西,把同屋的兩個病友嚇了一大跳……再比如打嗝,如此簡單的生理反射只因腰部要受力會劇痛,所以都不敢,我實在痛怕了。”

來自山東20歲剛出頭的小夥子張揚說:“我有時候真的特別特別疼,坐著不行,躺著不行,站起來也不行,只能咬牙忍著……”

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紀錄片《人間世2》,9歲的骨腫瘤患者劉子涵應對癌痛的方法是吃糖丨《人間世2》

疼痛成為他們無法忍受的折磨,而在聽到上述這些話語後,許多醫生便建議患者服用鎮痛藥,以幫助他們緩解疼痛。可是,張揚以及其他患者都有著同樣的顧慮:“我聽說止痛藥會上癮,而且會產生依賴性,可以的話,我還是先忍忍吧……”

面對癌痛,患者痛苦萬狀,家人無能為力,但其實,鎮痛類藥物是可以減緩疼痛了。然而,一碰到阿片類鎮痛藥,患者及家屬都害怕藥物成癮或副作用。在醫院,每次看到這樣的案例,中國臨床腫瘤學會理事長、上海同濟大學附屬東方醫院腫瘤醫學部主任李進教授都感到深深的無奈。

中國人都太能忍了,但是能忍也未必是一件值得表揚的事。如果生命進入倒計時,你會做些什麼?是每天陷入死亡恐懼中惴惴不安,還是優雅從容地享受剩下的每一刻時光?晚期癌症患者都已經退無可退了,再怎麼濫用鎮痛藥又有何妨?”李進教授直言。

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我國癌痛治療率在全球排名80餘位,即便在亞太國家及地區,排名也僅為15位丨originoo

患者這樣的想法最終也導致我國強阿片類藥物人均消耗量遠低於世界平均水平。所謂阿片類藥物,是指從阿片(罌粟)中提取的生物鹼及體內外的衍生物,與中樞特異性受體相互作用,能緩解疼痛,產生愉悅感。它的一種重要成分是為人熟知的嗎啡,另一個更廣外人知的名字是鴉片。

根據2016年國際麻管局相關報告顯示,2015年,嗎啡在美國的消費量是19.6噸,加拿大4.2噸,奧地利1.8噸,法國1.7噸,中國1.6噸,德國1.5噸,英國1.4噸。嗎啡在我國醫療使用率僅佔4%。

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嗎啡的另外一個常用場景是戰爭中丨originoo

“從1805年第一代極不穩定的嗎啡單體一直髮展到目前第五代穩定性最高的硫酸嗎啡,已經成為目前臨床用得最廣泛的藥品。當下,世界衛生組織(以下簡稱“WHO”)也已經明確,缺乏姑息治療和疼痛控制不充分,是全球最嚴重的衛生不公平現象之一。只有讓阿片類的藥物供應有所保證,疼痛控制不均衡的現狀才能打破。”針對這一現象,上海交通大學醫學院附屬同仁醫院藥學部主任藥師李玲教授表示。

事實上,WHO也曾在《國家麻醉藥品供應管理平衡原則》中指出,儘管治療癌痛的藥物及非藥物療法多種多樣,但是在所有止痛治療方法中,阿片類藥是癌痛治療必不可少的藥物,對中重度癌痛患者而言,阿片類止痛藥具有無可取代的地位。必須保證治療的阿片類藥品供應。

03 癌痛,他們想治卻無法治

泰戈爾說,生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。

面對死亡,中國患者總有自己的一番倔強,總認為要死得有尊嚴才最難能可貴,用阿片類藥物是怕疼甚至是懦夫的表現。

許大叔並不想做懦夫,但同時,他更想平靜地走完最後一程,可惜條件卻不允許。來自湖南婁底的許大叔,肺癌全身骨轉移,住院期間因為疼痛絕望到割腕自殺,被救回後依然絕食抗拒。

許大叔說:“得病以來,疼痛如影隨形,日夜相伴,一刻都不能鬆懈,實在是受不了了,我這麼疼,兒子不會把我接回家,但是隻要在你們醫院住著,就是被這張床綁架了……”

為了減輕疼痛,許大叔也吃過無數片止痛藥,試過中醫療法,還聽信過江湖郎中開的偏方,但絲毫不起作用。“大家都說,忍一忍就過去了,但是,沒有經歷過這種痛的人,真的是站著說話不腰疼。”由於對疼痛存在錯誤的認知、基層醫生重視程度不夠、鎮痛服務水平缺乏的原因,許大叔未能得到最佳的治療方案。

這樣的患者並不在少數。一項針對全國百家醫院癌痛合理用藥調研報告顯示,9785份病例7060個患者中,經歷癌痛的患者數有1896人,67%的患者達到中重度疼痛程度。但在第一次發生疼痛後,僅有28%患者在1-10天內去醫院就診,大部分患者接受疼痛治療的時間都超過1個月。此外,各級醫院對於麻醉性鎮痛藥的配備存在差異,一級醫院和基層醫療衛生機構配備比例較低,僅為7.2%,未配備麻醉性鎮痛藥的醫院高達90.9%

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癌痛患者的第一次就診時間丨資料圖片

“未配備麻醉性鎮痛藥的最主要原因來自於一品兩規的限制,其他制約因素還包括計劃制採購、醫保限制、流程繁瑣和無麻藥處方權醫生等。”談及麻醉藥品的管理現狀時,李玲教授分析說,除此之外,在中國許多基層醫療機構還存在較多其他因素的制約,例如:

醫務人員方面,對癌性疼痛嚴重程度估計不足、缺乏足夠的處理癌性疼痛知識和技能,過分擔心藥物的依賴性;

患者方面,不如實報告疼痛,有患者認為晚期癌症本身就有疼痛,擔心止痛藥產生耐受性,以後疼痛加重時無藥可治,擔心藥物的不良反應,藥物成癮等;

醫療機構方面,對藥物控制過嚴,醫院鎮痛藥品種及數量短缺;

治療費用方面,有患者因治療費用問題而未能得到充分治療。

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阿片類藥物的使用情況丨資料圖片

“相當多的癌痛患者沒有得到及時、有效地治療。我們需要通過培訓、宣教等多種形式加大對醫護人員、患者及家屬對疼痛規範化治療重要性的認識,加大門診對癌痛患者的篩查評估力度,建議對基層醫療機構及一線醫院對麻醉性鎮痛藥品品種配備齊全,積極推進麻精藥品電子處方管理。”李玲教授強調。

其實,我國對於癌痛的推動政策早已開始。例如,早在1990年,衛生部組織就已經編寫《癌症病人三階梯止痛療法的指導原則》,將“三階梯止痛引入中國”;2016年3月22日,原國家衛計委發佈《關於加強腫瘤規範化診療管理工作的通知》,繼續推進癌痛規範化治療示範病房建設,提高腫瘤患者生存質量,並適時遴選腫瘤規範化診療示範醫院;而在2018年,為了進一步加強癌痛規範化診治,國家衛健委頒佈《癌症疼痛診療規範(2018年版)》。

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1986年,WHO發佈了《癌症三階梯止痛治療原則》,建議在全球範圍內推行癌症三階梯止痛治療方案丨資料圖片

儘管政策在不斷推進,但全國癌痛的規範化診治仍然處於較低水平。“當癌症患者的生命即將走向終點時,無論出身貴賤、貧窮與否,都應該得到最佳的治療方案,推進癌痛治療惠及所有癌症患者是一項需要重點實施的工程。”復旦大學附屬中山醫院藥學部主任呂遷洲教授強調。

這也是無數醫生的心聲,對於癌症患者特別是經歷癌痛的患者而言,讓他們有尊嚴地活著,沒有痛苦地活著至關重要,只有這樣才是體現社會對患者的人文關懷。只有讓患者活得更長久,讓患者活得更好才是最有意義的活著。

願所有癌症患者,活著,都能像夏天盛開的花那樣絢爛旺盛;死去,都能如同秋葉般悄然離去。

本文部分案例由《讓疼痛消失在生命的美好中》蔚藍絲帶關愛癌痛患者協作組提供。除專家外,文中其餘姓名均為化名。

本文指導專家:

中國臨床腫瘤學會理事長、上海同濟大學附屬東方醫院腫瘤醫學部主任 李進教授

上海交通大學醫學院附屬同仁醫院藥學部主任藥師 李玲教授

復旦大學附屬中山醫院藥學部主任 呂遷洲教授癌痛傷人無形,誰能幫他們無痛走完最後一程?

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