菠蘿說
在2017年9月，第14個世界淋巴瘤日到來前，淋巴瘤之家聯合清華大學管理學院向全國患者和家屬發起了中國第一次淋巴瘤患者真實生存狀態調查。採用電子問卷的方式，47條問題，回收了1090份有效問卷進行統計分析。
需說明的是，本次調查樣本來自網絡，使用者偏年輕化，與醫院實際收治患者可能存在差異，僅供參考。
你猜，這次統計中哪個星座的淋巴瘤患者最多？（答案見最後）
（建議點開圖片，放大觀看）
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參與調查的人群，患者和家屬約各佔一半。
參與調查人群的年齡相對年輕。
參與調查的男女比例接近1：1。
目前患者的基本病情，50%處於康復狀態。
醫療資源不平衡，跨省就醫者佔多數。
超過2/3的患者曾在多家醫院就診，說明淋巴瘤病情複雜，就診經歷坎坷。
就診過程中關於病理分型的爭議大，容易被誤診。
65%-70%的患者對醫生表示滿意。
醫生對外院的的檢查與治療推薦，認可率高。
大部分淋巴瘤患者屬於中低收入人群。
各個類型的淋巴瘤患者，家庭年收入不等。
淋巴瘤患者的自費負擔較重，大部分在10-50萬之間。
患者普遍使用靶向/免疫治療藥物。
使用靶向/免疫治療藥物的家庭負擔很重，40%患者的自費金額超過家庭年收入3倍。
77%的低收入人群會堅持使用利妥昔單抗，需花費3-9倍家庭年收入方可支持治療。
淋巴瘤患者，希望瞭解自己的病情。
也會在意別人的眼光。
患者不願意別人瞭解病情的主要原因：
治療的痛苦和對家庭負擔的擔憂，超過了對死亡的恐懼。
他們渴望知識、新藥和正能量。
最渴望認識康復病友，為自己帶來更多信心和力量。
淋巴瘤患者極少諮詢營養科醫生的建議，缺乏專業指導。
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