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用藥、控制、停藥、發作……周而復始、無限循環，每一次發作傷害的都是孩子。
作者丨馮偉
來源丨醫學界兒科頻道
支氣管哮喘(以下簡稱哮喘)是兒童時期最常見的慢性氣道疾病。20餘年來我國兒童哮喘的患病率呈明顯上升趨勢。哮喘嚴重影響兒童的身心健康，也給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔。目前我國兒童哮喘的總體控制水平尚不理想。
2010年全國城市14歲以下兒童哮喘的累積患病率為3.02%。
在上海，0～14歲兒童的哮喘患病率已上升到7.57%，超過20萬人，幾乎每10年翻一番，為全國之最。
兒童哮喘是一種異質性疾病，通常以慢性氣道炎症為特徵，雖然目前哮喘尚不能徹底根治，但我們完全可以實現哮喘的臨床控制。有研究表明，只要堅持長期、持續、規範、個體化的治療原則，哮喘是能夠長期平穩控制的。
但筆者在臨床工作中遇到過很多在哮喘治療道路上“半途而廢”的哮喘患兒及家長，不得不引起醫務人員的重視。
記得有這樣一個小朋友：
患兒林某，女，4歲，出生8月起出現首次喘息，霧化治療後好轉；之後幾乎每月均會出現一次喘息，起初家人以為孩子大了會慢慢好轉。
1歲半的時候，孩子出現一次嚴重的喘息發作並住院治療。專科醫院的醫生診斷為支氣管哮喘並建議長期家庭霧化治療，但家長僅堅持治療1個月就自行停藥了。
2歲的時候，孩子再次出現喘息，而且在平時活動後也有輕度的喘息；孩子這一段時間也不愛運動了；這一年呼吸道感染的次數較以往也明顯增加了；同時由於反覆感染造成生長髮育受限，孩子顯得比同齡人要矮小。
家長再一次至專科醫院就診，醫生再次建議長期霧化治療控制哮喘。家長這一次堅持繼續用藥，同時隨訪半年時間。
但看到孩子哮喘控制得很好，半年時間內哮喘也沒有發作過，於是家長又再一次地擅自停藥。
不出意外，季節變換時孩子再一次哮喘急性發作，甚至需要住院輸液治療才能夠控制病情。
之後，家長不得不帶著孩子在治療哮喘的路上繼續抗爭……
筆者在臨床中遇到過很多這樣的例子，千篇一律，究其原因都是家長沒有讓孩子堅持用藥、擅自減藥或停藥，導致孩子的哮喘反覆發作。
有時想想，每一次因為不堅持而導致的發作，我都替孩子感到“惋惜”。惋惜孩子哮喘每一次的治療都不能堅持到底，而發作後又要重新設定治療方案。重新開始，重新評估，哮喘的治療週期不可避免地又一次延長。
用藥、控制、停藥、發作……周而復始、無限循環，每一次發作傷害的都是孩子。
長此以往，哮喘不僅更加難以控制，而且頻繁的發作對於孩子的呼吸功能也會造成長久不可逆的損害。一旦出現氣道重塑就悔之晚矣，抱憾終身。
堅持真的有那麼難嗎？
筆者在臨床中發現，不能堅持用藥的家長原因有很多，也許在他們的眼中各有各的“難處”，但總結起來主要集中在以下幾個方面：
1
擔心激素的副作用
這也是臨床中遇到最多的人群。不可否認，ICS（吸入型糖皮質激素）是哮喘長期控制的首選藥物，規範使用才能達到良好的控制作用。
但有些家長擔心激素會影響孩子的身高，總喜歡拿自己家的孩子和別人家的比。哪怕是生長髮育都在正常範圍之內，但凡有那麼一丁點的身高差距還是會聯想到孩子在使用的哮喘藥。但這個鍋，控制哮喘發作的藥物可不背。
目前已有多項文獻研究發現兒童長期吸入中小劑量ICS不影響患兒的下丘腦—垂體—腎上腺軸、身高、骨骼 ，也不影響患兒的體重增長速率，不影響他們的最終身高。而且每個兒童的生長速度不同，短期的評估也不能預測成人時的身高。
有些家長用藥後沒有及時清洗孩子的臉部，當看到了孩子口脣周圍的一點點“小鬍鬚”就會大驚失色，馬上停用孩子的哮喘藥物。
2
家長的重視程度不夠，對兒童哮喘控制不佳的危害認識不足
患兒及其家屬健康意識淡薄，缺乏專業科學的哮喘知識，對治療方案不瞭解，有症狀就用藥，症狀緩解就停藥。殊不知雖然症狀已經緩解，但氣道高反應依然存在，其復發風險更高。
有些家長寧願相信一些未經證實的民間偏方或中藥製劑，甚至部分家長覺得哮喘不治療也會自己好。
記得有一次聽到某位患兒奶奶說：某某小時候也是這樣的，長大了不也沒啥事。
這種言論危害極大，不僅動搖自身對哮喘積極治療的信心，還會影響到身邊的家人、朋友和孩子，讓他們對哮喘的長期治療產生牴觸情緒。
3
家長太“懶”
臨床中真正屬於“難治性哮喘”的病例並不多，絕大多數的哮喘患兒經過積極、正規治療是能夠得到有效控制的。
但臨床中就有這樣一群家長，他們非常清楚兒童哮喘的危害，也理解兒童哮喘需要長期、持續、規範用藥，醫生交代完後他們也會說“好好好，對對對”。
但就是太懶，嫌麻煩，常以工作忙沒時間為由拒絕帶孩子到醫院複診、評估；
雖然哮喘藥物一直在用，但並不清楚孩子的用藥效果；
當問他們孩子最近有沒有咳嗽、喘息、運動是否受限等情況時一無所知；
也不願帶孩子來醫院做進一步的評估；
醫務人員無法從這些家長口中掌握孩子哮喘的控制情況，孩子是否需要調整用藥醫生也無法做出明確判斷。
兒童支氣管哮喘多發於4～8 歲的群體，對於此類疾病的患兒如果堅持進行治療，哮喘基本可在兒童期得到控制，且到成年後也不再復發。
重要的事情多說一遍，在這裡鄭重告知家長，兒童哮喘的控制需要聽從專業醫生的指導，切不可擅自停藥或增減藥物。
同時，我們醫務人員也要積極同家長溝通，對家長進行相關知識的健康教育，引導家長積極處理哮喘診治過程中遇到的各種問題，特別是一些藥物的不良反應，打消家長的疑慮，提高患兒及家長的依從性。
感謝上海兒童醫學中心呼吸科主治醫生張靜老師對本文的指導。
參考文獻：
1、兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016年版）
2、黃群仙，向陽．兒童支氣管哮喘治療依從性情況及影響因素調查［J］．中國現代醫生，2014，52(4):114- 116