比瓊瑤還瓊瑤:久病床前的臨終關懷之爭

瓊瑤 平鑫濤 美國 藥品 澎湃新聞 2017-05-09

臺灣作家瓊瑤的丈夫、皇冠文化集團創辦人平鑫濤因重度失智和大面積腦中風,經醫生診斷,若不插喉將在2至3個月內自然離世。 儘管與三位繼子女意見相悖,瓊瑤不願丈夫再忍受插喉痛苦而拒絕插喉提議,無奈在麻醉科醫師侯文詠的建議下,同意丈夫插喉。但在看到丈夫插喉後的痛苦模樣,瓊瑤認為“背叛”了生命中最摯愛的人。

4月30日,瓊瑤在臉書(Facebook)發文,稱自己與繼子女的兩種態度是“愛的拔河” ,她深知丈夫沒有奇蹟,儘管要忍受壯士斷腕的痛,也要堅持不插喉。但在回憶了當年平鑫濤追求自己時為孩子的付出,以及三位子女強烈的愛,瓊瑤反思自己是否有權利剝奪孩子對父親的愛,最終 “含淚投降” 。

而在5月2日,平鑫濤之子、皇冠出版社社長平雲在凌晨發文《給瓊瑤阿姨一封信》,稱父親遺囑寫明,“當我病危的時候,請你們不要把我送進加護病房。我不要任何管子和醫療器具來維持我的生命。更不要死在冰冷的加護病房裡。所以,無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管……通通不要,讓我走得清清爽爽。” 平雲強調,父親未到”病危”之時,還可以通過治療痊癒,文中詳盡說明平鑫濤的病況,表示在醫生建議和對父親身體狀況進行考量後,堅持插喉。

這已經是瓊瑤女士第二次因為丈夫的臨終治療進入大眾視野。79歲的瓊瑤此前一直支持安樂死,認為丈夫“加工” 生存是悲劇,“他要轟轟烈烈活著,不要悽悽慘慘躺著,這叫殘忍,可是他們認為是愛。” 她曾撰寫公開信《預約自己的美好告別》給兒子和媳婦,稱其即使身患重病都不需要大手術或急救措施,不願送加護病房和插喉;至於身後事,則希望儘快火化並取花葬。瓊瑤表示,這封信不單寫給兒子,更要談論社會問題,推動病人臨終自主權。

其實,很多人都是在臨終治療的疼痛和絕望中走向死亡。一項日本的醫學研究發現,90%的人在插管之後無法治癒,20%的病人是帶著插管去世的。而美國的研究發現,八分之一的癌症患者在去世的前夜還在進行化療,離開人間的時候伴隨著身體的巨大痛楚。三分之一的老人在生命的最後一年還在進行手術,8%的老人在生命的最後一週手術仍舊沒有停止。

當然,在發達國家,臨終前的過度治療和醫保支持息息相關。醫療的保險支付是根據病人接受的醫療服務進行結算,而不是和病人的生命質量和疼痛管理掛鉤。中國的醫保覆蓋雖然沒有特別完善,但是醫院因為經營的需要,也是儘量給臨終病人進行劇烈的醫療。這不僅給患者帶來巨大的痛苦,也傷害了他們的親人和朋友。如瓊瑤女士的愛人平鑫濤先生一樣,很多接受插管或輸氧的病人已經無法有意識做出自主決定了。一項美國的全國調查顯示,有一半的家屬和醫生因臨終遺囑的治療計劃產生爭執。三分之一的家屬因逝者在臨終前接受的激進治療,而被創傷後壓力症(post-traumatic stress disorder)所困擾。

知情同意權和醫患之間的溝通質量有很大的關係。一項評估醫生和處於生命末期的嚴重疾病患者之間溝通狀況的研究發現,這種溝通總是存在令人不安的缺陷。不到一半的醫生意識到他們的患者可能並不想接受心肺復甦,而缺乏溝通可能導致患者的需要被忽視,相似的結果在其他研究中也出現。在現實生活中,很多醫生還沒有被訓練從治療的激進方法轉移到緩和的方法,他們並不熟悉那些與緩和的藥物相關的照料原則(例如鴉片類藥物),醫學治療的要素會自然的轉向提供維持生命的治療手段。因此,病人在生命末期拒絕接受醫療介入,可能並不寫在醫生的病歷冊上。

很多人想象中自己的死亡可能轟轟烈烈,或者是一場平靜的生命畢業典禮。但是事實卻是,大多數人的臨終都是為他人所左右,甚至失去自我決定的意識。根據經濟學人與美國凱撒基金會2016年臨終關懷的全球調查顯示,大多數人願意在家去世,這樣能給他們更大的安全感,家人的關愛,以及生命的平靜。但是對於關注生命質量還是延長壽命這個問題,國家間出現了很大的差異。發展中國家(例如巴西)會更願意犧牲生命質量來活的更長久。另一項全美國的調查顯示,1998-2010年之間,在臨終前感受到的抑鬱、迷茫和痛苦都在不斷增長。

平心而論,關於臨終關懷的複雜議題,總是無法輕易的解決。一方面,患者的想法可能被忽視或者根本不被知曉。經濟學人2017年的調查顯示,多於三分之一的患者家屬不瞭解逝者生前的願望和需求,沒有人問起,或者想問的時候為時已晚。一個日本的照護者含淚對記者說:“當門關上的那一刻,我覺得我再也無法知道母親的想法了”。

另一方面,如同平鑫濤的子女一樣,照料者總是有意無意的通過微妙或者明顯的操縱,來對患者施加過度的影響。一旦病人被醫院接收,醫院就會希望可以和照料者之間有很好的合作。這種看似默契的溝通,其實會讓患者別無選擇。而知情同意權就是確保醫患之間的良性合作,尊重患者的意願,以便找到一個最優的衛生保健基本目標。

那些處於生命末期的患者,通常不希望接受那些強度很大的醫療介入,他們希望可以平靜的離開人世。這通常體現在即使患者的心跳或者呼吸停止了,也不必採取急救措施來挽救他的生命。隨著社會的發展,會有越來越多人更關注生命質量,選擇一種使其內心平靜的社會互動,而不是帶著疾病痛苦的生活。

生命末期的議題和決定,在生命的早期就可以加以考慮。在全球49個國家,目前為止已經舉行過4520場“死亡咖啡”座談會(Death Cafe),讓大家在有蛋糕、咖啡的輕鬆氛圍裡,分享對死亡的看法,或者討論關於死亡的書籍和紀錄片。在日本,“臨終手冊”已經逐漸推廣,幫助所有人記錄給親友的生命訊息。

承認死亡是必然的,我們可以開始為此準備。充足的準備可以保證不會給活著的人增加負擔。雖然有的決定只有在人處於那種特殊情況時才能做出,但是仍然有很多事情可以預期,考慮並且與親密的家人和信任的朋友交談。我們在大學教育時,就可以開始審慎地考慮生命末期的一些議題和決定,並且在一生中定期回顧和修訂自己的一些選擇。這提醒我們活在當下,也提示著生活的珍貴與不安定,以及通過日常生活和特別的經歷感悟到同情心的珍貴价值。

(本文作者為微信公眾號“不老調”主創之一。“不老調”由幾個科班出身的年輕人創辦,專注健康老齡化、代際溝通、年輕態生活及養老問題。)

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