元旦當晚，醫療紀錄片《人間世》第二季開播。
該片的攝製組用兩年時間積累了300個T的素材，也因此走近了各色病人，“精神病人告訴我們，我的腦子裡有火，可惜你看不到。癌症患者告訴我們，化療藥太貴了，一天吃掉一個金戒指。阿爾茲海默症的老人告訴我們，他們每一天都在學習失去的藝術。”
疾病的痛感與恥感不會是記錄的全部。有家屬會用手機記錄親人在病房的點滴，賦予其生機與活力；而專業攝像機在場最大的意義，是完整記錄他們活著，乃至活過。
在病人家屬，《人間世》攝製組之外，記者也跟訪了部分醫生和家屬，試圖充當第三雙眼睛，看到一藥難求的窘境，目睹醫生對危重產婦冒死求生的不安，抵達人們時而脆弱時而堅強的內心。澎湃人物欄目將陸續推出系列稿件。
1991年出生的吳瑩有先天性心臟病。
先心病可儘早手術或介入治癒，但囿於家中經濟條件，吳瑩小時候一直沒能動手術。病情似乎並沒有對日常生活造成太大影響，她也就沒太當回事兒。2015年，她認識了小申，倆人感情甜蜜，相處半年後步入婚姻。
直到第一個孩子降臨，醫生明確建議她流產——按照孕產婦心臟病認證風險評估，她是最危險的第五級，不宜受孕。吳瑩不願意。母親整天哭，找親戚朋友輪番來勸，最後才說動她做了手術。後來她意外懷上第二個寶寶，檢查不到胎心，也只能無奈放棄。
第三次懷孕，吳瑩從無錫直奔上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院。這裡有上海市危重孕產婦會診搶救中心、上海市產科心臟病監護中心，她聽說主任林建華有30多年臨床經驗，專門救治自己這樣的孕婦。
剛來時她沒有掛到林建華的號。值班的另一位醫生告訴她，這個孩子不能要。“可是我特別想要啊。”吳瑩回憶時，語氣仍帶著撒嬌般的天真感。
她心裡有數，第二次掛號，林建華的“不能懷孕”話音未落，她就直直跪了下去。
“她能生，我肯定也能熬過來”
吳瑩知道自己脾氣犟。由於從小生病，三姐妹中，父母對她寵愛最甚。“我決定的事別人改變不了。”她說。到仁濟醫院時孕期13周，她本來沒想那麼複雜，只求醫生收治。林建華看她嘴脣和手指發紫，立刻測了肺動脈壓力。
結果不出所料，吳瑩患有艾森曼格綜合徵——先心病激發肺動脈高壓，導致雙向分流，通俗解釋即右心室缺氧的血液，通過缺損部位倒灌到血液含氧量高的左心室。由於逐漸缺氧，患者皮膚和黏膜呈青紫色（即“紫紺”）。
艾森曼格綜合徵的孕婦和胎兒死亡率都很高，醫學上屬於妊娠禁忌。吳瑩懷孕過兩次、見過多個醫生，明確知道風險。但她覺得自己跟正常人一樣，能上樓梯，也能跑步，身體狀態非常好，不會有問題。“（醫生）說的都是一樣的話，聽多了也就沒什麼感覺了。”她笑笑。
掛在仁濟醫院婦產科辦公室裡的表格。根據孕產婦危險程度評估，可分為五級。澎湃新聞記者章文立圖
吳瑩覺得自己命硬。小時候有次父親開貨車帶著她，半路出了車禍，吳瑩直接被甩出去，摔斷了腿。縣城醫療條件不好，她有心臟病，醫生也不敢全身麻醉，最後是四個人按著她，直接拿鋼筋往裡砸，一點麻藥都沒打。她撐過來了。
丈夫小申說，吳瑩在網上查了很多資料。還加了一個QQ群，和很多患有先天性心臟病的孕產婦、孩子媽媽交流。其中有一位和她情況相似，人在上海，她們常常聊天、相互鼓勵，也是這個“小姐妹”向她推薦了林建華。
林建華記得她的說法：“我有一個小姐妹也是肺動脈高壓100多，她被你們救活了。她能生，我肯定也能熬過來！我相信你。”
林建華嘆口氣，拼死拼活搶救回來了是一回事，可終歸是不值得提倡的反面案例，怎麼還當榜樣了呢？
由於不想流產，吳瑩拒絕住院，說自己還沒想通，要再回家想想。醫生無奈，說出院要家屬簽字。吳瑩給父母打電話，父親不肯去，想讓她把孩子打掉，還假裝生氣：“你要是生這個孩子，我就不認你這個女兒！”吳瑩不吭聲。最後還是母親心軟，把她接回了家。
家裡人都反對。吳瑩顧家、愛乾淨，平時講理又孝順，和公公婆婆住在一起，相處很好。公公知道她懷孕時，氣得打了兒子兩巴掌。轉頭和婆婆一起勸：生孩子太危險，不行咱們抱養一個，不能冒這個險。
吳瑩就天天在家哭，飯也不怎麼吃。“她就覺得親生的最好！”吳瑩妹妹帶著一絲惱怒說。丈夫小申雖是家中獨子，但無論如何還是以妻子身體為先。未料吳瑩“傳宗接代”的觀念比他還重。
“要孩子就是因為感情好，擰不過。”小申搖搖頭。懷孕已愈三月，檢查胎兒狀態良好，吳瑩更不捨得。鬧得厲害了他也怕：“不讓她要，萬一她自殺呢？”
夫妻倆甚至討論過，如果將來出了意外，遇上電視劇裡那種“保大還是保小”的情況怎麼辦。小申說肯定保大人，吳瑩不同意。她覺得自己本來也有心臟病，不生孩子也活不了多長時間；孩子是新生命，必須保小孩。
這在醫學上是個偽命題。林建華解釋說，現實中絕對不會出現醫生問孕婦家屬“保大還是保小”的問題，醫生們首要任務肯定是保證搶救產婦。
無論如何，吳瑩是鐵了心，誰也勸不住。她沉浸在做母親的喜悅中，幾次和妹妹聊到以後怎麼帶孩子，樁樁件件都規劃好。母親每每忍不住擔憂，她就拿出QQ群裡認識的病友的例子：“那個誰誰誰跟我一樣的病，比我還嚴重，但是人家小孩都多大了。”
她始終如一地樂觀，直到臨產前住進醫院，還是樂呵呵的：“如果都為了自己有危險就不要（孩子）了，那重症監護室怎麼還那麼多孕婦呀，不都和我一樣想法的嘛。”
危重孕婦們的想法
臨產前吳瑩住在產科重症監護室。隔壁床是位姓鄭的孕婦，也是先心病，但肺動脈壓力比吳瑩低很多。小鄭是意外懷孕，發現後四處看醫生，拖了幾周，決定做流產時胎兒已近5個月大，普通醫院都不敢接收，輾轉到仁濟醫院。
小鄭的丈夫姓苗，1996年生，自己還像個孩子，對妻子的病情、風險幾乎一無所知，全聽醫生囑咐。懷孕5個月，生與不生風險都很大，林建華看她氧飽和度尚可，權衡再三，讓她臥床休養、吃藥，等滿30周後做剖腹產。
林建華說，對於認證風險評估在三級以上的早期孕婦，醫院都會力主流產：“有的人聽過勸導就同意了，這種是我們最開心的。”但從醫20多年，依從性差的孕產婦，她也見過很多。
2017年，林建華收治了一個上海孕婦。她病情複雜，很多同病症的孩子都活不過2歲，孕婦也笑言自己活到26歲是個奇蹟。林建華告訴她，懷孕很危險，有可能母子都活不下來。孕婦最初是動搖的。夫家長輩坐在一邊，態度明確：反正我們家是獨子，孩子是一定要的，你看著辦。
後來醫護人員到社區、居委會，甚至女方孃家去勸說，均無果。每次談話時小姑娘都看著老公。林建華嘆口氣：“男方家經濟條件比較好……意思是不生就馬上離婚。她（孕婦）說我沒事的，我能生的，我已經創造了一個奇蹟，說不定就能創造另一個，試試看吧。” 踩鋼絲似的，醫護人員照顧她到32周，做了剖腹產。所幸大人小孩都平安。
另一位安徽來的孕婦就沒這麼幸運了。妊娠16周時夫妻倆來找林建華，所有談話都是男方表態，女方始終保持沉默。30周孕婦病情加重，31周剖腹產，術後3天過世。男方急了，說妻子之死是醫院責任，因為刀沒開好。鬧了很久，還上了法庭。
林建華很無奈：“這種（病）在國外是絕對禁止（生育）的。但是生育權涉及男女雙方，也受法律保護，必須要雙方簽字，我們不能強行把它打掉。”
夫家壓力之外，也有“無知者無畏”像吳瑩一樣對生孩子有執念的孕婦。
病友間的聊天截圖。 本文圖片除特殊標註外，均為《人間世》攝製組提供。
吳瑩在懷孕期間加入的兩個QQ病友群中，來自山西的群友戴旭（化名）是直到懷孕7個月時才查出肺動脈高壓，當時她已經氣短、咳血，無法走路。醫生當即通知第二天剖腹產。“說孩子多待一天我就多一天生命危險，我還覺得肺動脈高壓是什麼我都沒聽過，醫生肯定是嚇唬我。老想告訴醫生我能撐下去，過段時間再剖，我怕孩子活不了。”她回憶。
戴旭總覺得，如果孩子保不住，自己之前幾個月的罪都白受了。後來她才知道，手術中自己的血壓一度高達200以上，“鬼門關闖一趟”。孩子在保溫箱裡住了20天，加上她自己的生產費用，前後花了6萬多塊錢。
孩子一歲多時，戴旭加入了一個病友群，勸群友們不要生孩子：“風險很大，搞不好還會一屍兩命。”但她也理解堅持想要生孩子的媽媽們：“如果我當時沒懷孕就檢查出來了，我應該不太會生孩子，領養一個也行。但是既然懷孕了，有了感情，就一定要生下來。”
另一位群友嬌嬌（化名）早知道自己不能懷孕，但兩人世界時間長了，總覺得缺點什麼，沒事就吵架。她想，該要個孩子了。父母和丈夫、公婆都不同意，罵她不要命，她想了一晚上，還是決定生。
“我覺得孩子對家庭而言意味著完整和溫暖，增加很多歡樂。我知道風險很大，但我總覺得自己會沒事。”嬌嬌說。她去了北京安貞醫院，37周足月剖腹產。幸運的是，寶寶很健康。
但她自己的病情在產後加重了。住院複查一次要花兩萬多塊錢，嬌嬌沒捨得，買了仿製藥自己吃。偶爾她也會後悔和擔憂：高額醫藥費，還得培養孩子，錢從哪裡來？能不能陪伴孩子長大？萬一哪天不在了，孩子怎麼過……
手術
直到懷孕第28周，吳瑩才同意住院。她查過資料：“28周（保住）小孩就有希望了。”2017年5月19日入院當日，她精神很好，但心率已達120，產科ICU的醫生汪川覺得她病情太重，當日就告了病危。
隨後幾天，吳瑩開始覺得不適，逐漸無法平躺入睡，只能床頭搖起30度角。入院第五天，她開始用靜脈降肺動脈高壓的藥物。林建華請醫院多學科會診，決定在29周後儘早進行剖腹產：“她心跳越來越快。說明心功能變差，不能再等了。”
據林建華介紹，艾森曼格綜合徵患者懷孕，起碼有三關要過：一是妊娠期，母體需要更多氧氣，但患者本身缺氧，子宮逐漸向上頂又導致胸部擴張受限，風險很高；二是分娩期，宮縮痛、緊張，心臟很容易承受不了，剖腹產取出嬰兒的瞬間也極易血壓驟變，發生猝死；即便活著從手術檯上下來，還有第三關，產後體內的血液要排出，對心臟也是很大的負擔，大多數產婦高發死亡是在產後的一個月內。
手術前，林建華再次進行家屬談話，強調了風險。但行至此處，前方已無回頭路。
術前一天，一直不肯理她的爸爸打來電話。聊了半分鐘家常，吳瑩突然哭起來：“我害怕……”但她並不是擔心自己。母親探視時安慰她別緊張，吳瑩擦擦眼淚，點點頭：“我就擔心它（孩子）太小了。”
手術前夕吳瑩接到爸爸電話表示很害怕。
2017年5月28日，手術當天早上，父親在群裡說給吳瑩拜了觀音——雖然他以前從不信這個。妹妹幫她剪了指甲，嘻嘻笑：“你的手胖啦。”她也笑。小申來探視，輕輕把手放在吳瑩肚子上，她拉住丈夫的手。“別想那麼多，就當睡一覺，醒來就好了。”小申說。
下午一點多，吳瑩躺上推床，側臉望了望護士臺，又仰頭看看天花板。推床經過長長的走廊推進電梯，吳瑩的眼神左右瞄動著，透出一絲不安。小申等在樓下，笑著捏捏她的手。
進了手術室，各種監護儀器就加上了。產科主任、麻醉科主任、主刀醫生、新生兒科醫護，總共4套人馬齊聚在手術室，做起了準備工作。
吳瑩躺在手術檯上，鋪蓋、抽血、打針……她有點難受，眼角流下幾滴淚。
剖開子宮的瞬間，醫生們發現羊水汙染。“幸虧出來了，不然在裡面也要沒有了，孩子會缺氧。”主刀醫生說。麻醉師緊張地盯著屏幕。孩子取出時是最危險的時刻，醫生們要保證她血壓不能驟降，心率不能過快。
林建華醫生和她的同事們。
孩子出生時只有一公斤多，馬上被運送去了上海兒童醫學中心的新生兒重症監護室。吳瑩的生命體徵平穩，所有人都鬆了一口氣。一直等在手術室外面的吳瑩媽媽激動地給家人打電話：“你不知道我早上心裡緊張的，心跳快得很……孩子大人都平安，我可放了心了。”
從手術室進到更衣室，麻醉醫生顯得疲憊不堪，他轉頭望向《人間世》攝製組，“哎，這個案例還是別在電視上放了，這回救過來，下回就有更難的找上門來。”
手術結束後，林建華依舊繃著根弦：“還有第三關要過，最大的挑戰就是怎麼（讓她）自主呼吸。”吳瑩的氧氣管還插著，氧飽和度一直在70%至80%之間徘徊。呼吸問題之外，還有第四關，即感染風險。吳瑩被直接推進了重症監護室（ICU）。
搶救
術後第二天下午，吳瑩醒了。她無法說話，只能睜眼看看家人，偶爾用手指或者手機寫幾個字。公公拍了孩子的照片，拿到她床前。吳瑩點點頭。
妹妹記得“她說過最蠢的一句話”——吳瑩問，生的是男孩還是女孩，母親說是男孩。吳瑩說，我的任務完成了。妹妹至今也沒搞懂她的“任務感”從何而來，夫家並沒有重男輕女的觀念，孃家更沒有。從吳瑩被推進手術室，小申滿心憂慮的不是孩子，都是她。
6月2日晚，吳瑩開始發燒，心率一度加速到179，氧飽和度降至70%，達到比“病危”更重的“瀕死”狀態。小申那天走得晚，還在醫院，緊急發信息給家人。醫生說，你們做好心理準備。人好歹是搶救了回來。第二天探視時間，吳瑩清醒了些，一直在掉眼淚。可她不能說話，拿紙筆寫了幾個字，誰也沒看懂。
沒有人知道她那時到底在想什麼。
小申開始整夜睡不著覺：“第一愁她，第二愁錢。”ICU床位費和降肺動脈高壓的藥物都很昂貴，他已經開始負債了。
吳瑩的母親袁彩霞和吳瑩的丈夫在家屬等候區一籌莫展。
6月5日，機器顯示氧飽和度下降，最低時只有50%，即正常人的一半。醫生給她加了新的藥物，但直到6月7日，吳瑩的體溫也沒有降下來。
6月8日上午11點，吳瑩的氧飽和度持續下降，最低到18%，心率最低至44次。又一次緊急搶救，胸外按壓、腎上腺素、心肺復甦……醫護人員輪番上陣，每個人都緊張地盯著儀器，飛快地執行著手裡的任務。
中午12:45，吳瑩心率、血壓下降為0，瞳孔擴散，心電圖變成了一條直線。
負責搶救的一名女醫生轉身走開，在護士臺前捂住臉，肩膀抖動。走廊裡，吳瑩母親的哀嚎聲響起。公公低頭坐在一邊，臉色木然，說不出話。
當晚吳瑩父親到達醫院，在太平間看到女兒的屍體，“咚”地一聲跪下了。“給她磕頭，說對不起她。”吳瑩妹妹一年後回憶起，依舊聲音哽咽。
吳瑩沒有留下任何遺言，也沒來得及看剛出生的孩子一眼。
《人間世》導演李聞陪伴吳瑩度過了生命最後的14天：“我當時祈禱她可以慢慢好起來，走出重症監護室，可以去擁抱她的孩子，可是她的氧飽和度每天在下降，直到歸零。”
“有的病就是沒有退路的。”林建華說。她想起初次見吳瑩，跪在地上的小姑娘一臉堅定地說“我一定要懷孕”。後來她總是偷偷回家不住院，每次回來都哭，非要這孩子不可。哭得醫生心裡也軟了。
“以後心腸還是要硬一點。”林建華無奈地說。確實不是每個患有艾森曼格綜合徵的孕婦都會死，但一個救活的案例就被當作有百分之百的把握，這是醫生最害怕的。何況就算倖存下來，生育也會加重患者病情，影響壽命。
汪川醫生也說，她能理解女性想要孩子、“人生完整”的願望，也認為甘為孩子冒生命危險的母親很偉大，但仍覺得太可惜。作為婦產科醫生，她是支持代孕的。儘管這在中國不合法，可相當一部分人確實不適合生育，如果有代孕的話，或許可以避免這種悲劇的發生。
她們都知道，吳瑩是在賭。生死各有50%的概率，吳瑩沒懷孕時也病情嚴重，所以死亡的概率更高，但她始終懷著僥倖心理。“80%也要搏！”林建華嘆口氣。
吳瑩妹妹則說，姐姐其實一直沒想到有這麼危險：“現在想想，我當時也沒想到她會走。”小申早在吳瑩被推進手術室時就極緊張，他等在外面，一會兒胳膊支著頭坐在椅子上，一會兒焦慮地走來走去。
“我有點後悔，當時應該再堅持堅持（勸她不要生孩子）。”他說。
可一切都來不及了。
尾聲
2018年5月28日，吳瑩的孩子滿一週歲。
小申帶著吳瑩的骨灰回去安葬時，他還住在新生兒重症監護室的保溫箱裡。危險期過了之後，小申來接他，笨拙地將他從醫生手中接過，小心翼翼窩在懷裡，臉上帶著一點茫然。
監護儀器發出的“滴、滴”聲令小申煩躁。同樣的聲音他聽了太多天，再一響起就幾乎條件反射般地觸發他最糟糕的回憶。他恨死這節奏了。
吳瑩的丈夫小申在上海兒童醫學中心NICU探視寶寶。
孩子起名“家睿”，是小申父親請人算的。姑姑（小申的妹妹）辭了工作，全職帶他，還有奶奶幫襯。小傢伙圓頭圓腦，蹬在人身上可有勁兒。胖乎乎的手腕上戴著一對銀鐲子，是外婆的贈禮。出院時他還不到5斤，好在能吃能喝，一年之內就長了17斤半。
小申和他同步胖起來，一年長了35斤肉。他做物流行業，每天從早到晚手機都響個不停，晚上還出門談生意。生孩子欠下的債還完了，但他說自己現在玩兒也不想玩兒，哪兒也不想去，就想好好賺錢，還打算買個奧迪A6。
孩子生日那天，小申幾乎沒怎麼笑。導演李聞陪著一家人度過了這個生日，他很想對小申說些什麼，卻覺得說什麼都顯得多餘。
吳瑩的兒子申家睿一週歲生日。
次日晚在街邊吃烤串，兩杯酒下肚，小申說自己現在就想著做什麼就把它做好。後來又說，有錢很重要。“她（吳瑩）要是有錢，小時候不就可以做（心臟病）手術了嗎。”他提起一句，又很快略過這個話題。
“他整天就是工作、工作、還是工作。”小申妹妹說。她打算再帶小家睿一年，等他兩三歲時出去工作。再往後，雖然不急著結婚，但她總有一天也會有自己的家庭和孩子。
家裡人都還沒想好，等小家睿長大了，怎麼告訴他媽媽的事。“慢慢跟他說吧。”小申父親說。提起對孫子的期待，他說要看孩子的想法，又補一句：“光說這個我自己想的啊，就是……想讓他好好上學，長大以後，當個好醫生。”
他說時是笑著的，說完卻突然捂住臉背過身去，抖動著肩膀擺擺手，半天沒再轉過來。
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來源：澎湃新聞
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