正在換方案的腫瘤患者常常陷入選擇絕境。
他被困在黑暗的地方，前方有十扇門，可是每推開一扇，裡面卻是漆黑漆黑的，沒有一扇亮光。此時此刻的患者進入了選擇性困難。
我所在的中國醫學科學院腫瘤醫院的胸內科是全國數一數二的，在這裡治療會很安心。然而，當髂骨開始因為轉移疼痛、尋找放療方案的時候，我卻發現，放療科完全不能和我的內科醫生進行溝通。
對於放療科醫生來說，我只是重病號患者中的一名，只是看在長期在醫院治療楚楚可憐，才由下級醫生打招呼照顧收納進來了。然而，在診室裡面，醫生卻沒有談一絲一毫放療的方案究竟是什麼。她直接開了住院條。
對我來說，這樣的醫患溝通結果是無效的、是令人恐懼的。除了知道我要住院，其他的我什麼都不知道。而且我並不想住院，住院只能大幅度增加交叉感染的機率。
原本內科教授所定下的方案，因為猝不及防的肺炎而中斷。她的方案是多西紫杉醇+PD-1。然而，我對這個方案始終內心不安。
第一，我有EGRF突變，而實驗數據表明，這樣的突變使用PD-1並不佳，甚至有可能爆發性進展。而我卻不是腺癌！對於鱗癌來說，PD-1是最優的選擇。我該怎麼辦呢！
其二，過去四個週期化療+靶向藥的治療，我一直使用的是白蛋白紫杉醇，這種藥副作用非常小，而且效果很好。多西紫杉醇用在白蛋白紫杉醇後面，不僅毒性大，有效率據醫生說只有9%。
第三，剛剛經過肺炎使用抗生素，無論是體能還是時機，都不是用PD-1最好的時機。第四，最早的臨床試驗我就使用的是單藥PD-1，第一週期快速縮小後，變馬上快速進展到原來的大小，而且還發生了骨轉移。這不得不讓我對PD-1的使用擔憂。
太多太多疑問了。於是，我只能放棄現在的醫院，跑到陌生的北京大學腫瘤醫院。
去找哪位醫生呢？前方的路是黑暗的。只有教會患肺癌5年的病友，打開了一扇窗，在她的指點下，我掛到了Z醫生所在的一家高端民營醫院。那裡有充分的交流時間。
我整理了2017年9月以來所有的病情概況，竟然整理了1500多字。醫生看完之後一目瞭然。他的建議是對髂骨和胸部進行放療，期間經過中醫扶正和腸道菌群修復，再使用PD-1。放療後，腫瘤細胞會帶出一系列抗原，能讓PD-1重新起效。
幸運的是，北京大學腫瘤醫院的Z醫生已經在治療過程中形成了多學科合作的模式。他推薦了放療科的醫生，不僅是推薦，放療科的醫生看到病歷上寫的就知道是怎麼回事，配合治療。中醫扶正也是如此。
我現在只有等待。放療科醫生是一個誠實的小夥子。他說，我在局部晚期的時候去選擇做臨床試驗，耽誤了最佳的治療時機，那時候如果綜合化療、放療等治療，有1/3的機會是有治癒的可能性的。然而現在，只能通過放療減輕痛苦。
真是痛心，在過去的就診過程裡，並沒有什麼醫生給我算過這些機率。對於他們來說，我只是一個無可救藥人。而這樣的人，恰恰是做臨床試驗最佳的人選。初診方案的醫生所考慮的，並非患者的診治，而是自身的利益。
所以，接下來我想總結一下看病所經歷的坑，以便能幫助到更多的人。
第一，在剛剛確診的時候，一定要做全面的基因檢測，通過這些來決定自己的治療方向。
第二，一定要多問幾位醫生。媒體所宣傳的醫生，和真正的好醫生之間是有巨大差異的。病友的推薦是最準確的。
第三，醫生和患者之間的關係，要多分辨醫生治療方案的立場究竟是什麼。優秀的醫生會把ABCDE多種路徑一一指出來，這裡麵包括臨床試驗，至於如何選擇，患者已經有了充分的知情權。
而有的醫生所出的方案，卻是和自己的利益掛鉤。例如，臨床試驗符合條件的病人是非常稀缺的。處於這種利益，醫生更容易誘導患者參加臨床試驗。
第四，明白自己的訴求是什麼。在各種各樣的方案裡面，一定要結合現在自身的體能，而不是一味地強攻。
第五，遠離只加關係戶的醫生，即便他名聲在外，這樣的醫生也不會上心為患者考慮的。
最後奉上自己最近所畫的一幅水彩，希望大家喜歡！
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本文作者
王建秀
作者簡介
自由寫作和觀察者。6年醫療媒體從業經驗，關注醫療改革、藥品招採改革、社會辦醫、醫生自由執業和創業等領域。
曾任財新傳媒旗下健康點副主編，奇點網醫療服務組主編，健康界要聞頻道副主編。曾參加2016年“三方五家”醫改報告的部分訪談和寫作，即世界銀行、世界衛生組織和中國財政部、國家衛生計生委、人力資源和社會保障部歷時2年出臺的報告。曾系統走訪20多家民營醫院，系統瞭解當下社會辦醫發展的瓶頸和困難。
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