'治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?'

肺癌 體檢 跳槽那些事兒 藥品 不完美媽媽 便祕 Haalthy肺騰助手 2019-09-16
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肺騰助手創始人前序:

33歲,你在做什麼?

在我認識的人中,有的人33歲,就以3.6億美金把公司賣了,從此衣食無憂,然後去探索宇宙與AI,他們體會著世界的美好,是旁人眼中的“人生贏家”;

有的人33歲,換了20多份工作,但人生依然完全沒有方向,每天渾渾噩噩,不知道下一步該怎麼走,他們抱怨社會不公,卻不知道如何做出改變;

也有的人33歲,被一紙診斷打亂了原有的生活軌跡,從此睜眼就要與癌鬥爭,幾經波折,見識了人性善惡,卻仍舊決定熱愛生活。

文中的S先生,是我們肺騰病友社群的“意見領袖”,看完他的經歷,也許你會懂得生活的更多意義,更加熱愛生活。



在患者群裡,肺騰經常能看到一個活躍的身影,每天早上八點左右換著花樣地與群裡的眾位患友道早安,無論有沒有人應和!


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肺騰助手創始人前序:

33歲,你在做什麼?

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也有的人33歲,被一紙診斷打亂了原有的生活軌跡,從此睜眼就要與癌鬥爭,幾經波折,見識了人性善惡,卻仍舊決定熱愛生活。

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治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

一句句充滿真摯的早安問候,開啟了新一天的“奮鬥”,鼓勵著別人,同樣也在鼓勵著自己。

除了日常的早安招呼,每當群裡有患友遇到疑難,他總能第一時間給予解答,時間久了,他與群內的患友打得熱鬧,偶爾拋出兩三句玩笑話,倒也能逗得群內氣氛輕鬆活躍起來。

通過日常的觀察,肺騰一直認為他是一個十分陽光、正能量的人,然而,這次的交談卻讓我們對他有了更深入的瞭解。

//

33歲分水嶺,

一張入職體檢單,毀了一切

//

2013年,我33歲,人家都說三十而立,我也早早規劃好了自己的未來:事業有成、家庭美滿,努力奮鬥讓家人過上更好的生活。

我也確實在朝著規劃好的方向走著:事業起步,成了家,除了父母,我的身上有了新的責任與擔當。我以為,只要我好好努力,那些我憧憬的一切終會以某種好的結果呈現在我面前。

可是這一切,被一張入職體檢單毀了!


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33歲,你在做什麼?

在我認識的人中,有的人33歲,就以3.6億美金把公司賣了,從此衣食無憂,然後去探索宇宙與AI,他們體會著世界的美好,是旁人眼中的“人生贏家”;

有的人33歲,換了20多份工作,但人生依然完全沒有方向,每天渾渾噩噩,不知道下一步該怎麼走,他們抱怨社會不公,卻不知道如何做出改變;

也有的人33歲,被一紙診斷打亂了原有的生活軌跡,從此睜眼就要與癌鬥爭,幾經波折,見識了人性善惡,卻仍舊決定熱愛生活。

文中的S先生,是我們肺騰病友社群的“意見領袖”,看完他的經歷,也許你會懂得生活的更多意義,更加熱愛生活。



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圖片來源:攝圖網

一句句充滿真摯的早安問候,開啟了新一天的“奮鬥”,鼓勵著別人,同樣也在鼓勵著自己。

除了日常的早安招呼,每當群裡有患友遇到疑難,他總能第一時間給予解答,時間久了,他與群內的患友打得熱鬧,偶爾拋出兩三句玩笑話,倒也能逗得群內氣氛輕鬆活躍起來。

通過日常的觀察,肺騰一直認為他是一個十分陽光、正能量的人,然而,這次的交談卻讓我們對他有了更深入的瞭解。

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一張入職體檢單,毀了一切

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2013年,我33歲,人家都說三十而立,我也早早規劃好了自己的未來:事業有成、家庭美滿,努力奮鬥讓家人過上更好的生活。

我也確實在朝著規劃好的方向走著:事業起步,成了家,除了父母,我的身上有了新的責任與擔當。我以為,只要我好好努力,那些我憧憬的一切終會以某種好的結果呈現在我面前。

可是這一切,被一張入職體檢單毀了!


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

12月,我換了一份待遇很不錯的新工作,新員工在入職前都需要進行職工體檢,我也去了,可檢查結果卻成了我之後所有不幸的開端,結果顯示:存在胸腔積液,建議進一步檢查

看到這一結果,聽著醫生話語裡隱晦傳達出的信息,我剛開始還不相信,覺得一定是體檢不準確。

這麼多年,我身體向來很好,近期也從來沒有感覺到哪裡不舒服,也沒有任何呼吸不順暢的感覺,怎麼就會有積液呢,怎麼就可能是“那個”!

和其他同種情況的人一樣,我不斷否定那個結果、拒絕接受那個結果,我才33歲啊,得了“那個”,我的餘生要怎麼辦?

我去醫院再次接受了檢查,醫生最終給了我“肺癌晚期”的審判,這一次,我再也找不到任何藉口去逃避,因為事實就那麼直白地呈現在我面前,讓我想躲都躲不掉。

沒錯,肺癌晚期,伴多處轉移,我彷彿覺得天塌了!一切都來得那麼突然,我得了“絕症”,我的新工作保不住了。

很長一段時間我都處在懵掉的狀態,對外界發生的一切都想自動屏蔽,還有什麼能比現在更慘!

我以為沒有了,卻沒想到只是事情還沒有發展到那一步罷了。

我做了常見突變的基因檢測,因為醫生說這樣可以對我後續的治療有幫助,他說只要檢測到基因突變,我就還有藥物可以用。

可結果對我又是個打擊:我沒有檢測到基因突變。沒有突變意味著我根本沒有任何靶向藥可以吃。

呵呵,人生真是殘酷!我才33歲,世界上這麼多人,偏偏是我得了癌,偏偏我就不能用靶向藥,往後餘生,“與癌為伍”,只是也不知道這餘生還有多久。

//

接受治療,病情反覆,

家人陪伴給我力量

//

雖然沒有靶向藥可以吃,我尚且小慶幸我還能化療,但四次吉西他濱化療後卻根本毫無效果,因化療帶來的副作用卻一點都沒有減少,我人生第一次體驗:只要一碰頭髮就會大把的往下掉,早晨起床枕頭上全部都是頭髮。

接著人開始越來越覺得沒力氣,之前還能下床走動走動,現在根本不想下床,腳踩在地上就像踩在棉花上一樣,站不穩。胸水逐漸增多,也讓我的胸悶、氣喘逐漸加重,直到抽出胸液才稍微有所緩解。

那種感覺,真的是難受!

原本生病這件事我還沒想好怎麼和父母說,但住院這麼久一直未回家,他們也開始懷疑,直到聽了旁人的消息趕到醫院才終於讓這件事被公開。

父母年紀大了,本該好好享受;我是家裡的獨子,本該讓他們好好享受。可這一切,還是被我給毀了。


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通過日常的觀察,肺騰一直認為他是一個十分陽光、正能量的人,然而,這次的交談卻讓我們對他有了更深入的瞭解。

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33歲分水嶺,

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2013年,我33歲,人家都說三十而立,我也早早規劃好了自己的未來:事業有成、家庭美滿,努力奮鬥讓家人過上更好的生活。

我也確實在朝著規劃好的方向走著:事業起步,成了家,除了父母,我的身上有了新的責任與擔當。我以為,只要我好好努力,那些我憧憬的一切終會以某種好的結果呈現在我面前。

可是這一切,被一張入職體檢單毀了!


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12月,我換了一份待遇很不錯的新工作,新員工在入職前都需要進行職工體檢,我也去了,可檢查結果卻成了我之後所有不幸的開端,結果顯示:存在胸腔積液,建議進一步檢查

看到這一結果,聽著醫生話語裡隱晦傳達出的信息,我剛開始還不相信,覺得一定是體檢不準確。

這麼多年,我身體向來很好,近期也從來沒有感覺到哪裡不舒服,也沒有任何呼吸不順暢的感覺,怎麼就會有積液呢,怎麼就可能是“那個”!

和其他同種情況的人一樣,我不斷否定那個結果、拒絕接受那個結果,我才33歲啊,得了“那個”,我的餘生要怎麼辦?

我去醫院再次接受了檢查,醫生最終給了我“肺癌晚期”的審判,這一次,我再也找不到任何藉口去逃避,因為事實就那麼直白地呈現在我面前,讓我想躲都躲不掉。

沒錯,肺癌晚期,伴多處轉移,我彷彿覺得天塌了!一切都來得那麼突然,我得了“絕症”,我的新工作保不住了。

很長一段時間我都處在懵掉的狀態,對外界發生的一切都想自動屏蔽,還有什麼能比現在更慘!

我以為沒有了,卻沒想到只是事情還沒有發展到那一步罷了。

我做了常見突變的基因檢測,因為醫生說這樣可以對我後續的治療有幫助,他說只要檢測到基因突變,我就還有藥物可以用。

可結果對我又是個打擊:我沒有檢測到基因突變。沒有突變意味著我根本沒有任何靶向藥可以吃。

呵呵,人生真是殘酷!我才33歲,世界上這麼多人,偏偏是我得了癌,偏偏我就不能用靶向藥,往後餘生,“與癌為伍”,只是也不知道這餘生還有多久。

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接受治療,病情反覆,

家人陪伴給我力量

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雖然沒有靶向藥可以吃,我尚且小慶幸我還能化療,但四次吉西他濱化療後卻根本毫無效果,因化療帶來的副作用卻一點都沒有減少,我人生第一次體驗:只要一碰頭髮就會大把的往下掉,早晨起床枕頭上全部都是頭髮。

接著人開始越來越覺得沒力氣,之前還能下床走動走動,現在根本不想下床,腳踩在地上就像踩在棉花上一樣,站不穩。胸水逐漸增多,也讓我的胸悶、氣喘逐漸加重,直到抽出胸液才稍微有所緩解。

那種感覺,真的是難受!

原本生病這件事我還沒想好怎麼和父母說,但住院這麼久一直未回家,他們也開始懷疑,直到聽了旁人的消息趕到醫院才終於讓這件事被公開。

父母年紀大了,本該好好享受;我是家裡的獨子,本該讓他們好好享受。可這一切,還是被我給毀了。


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圖片來源:攝圖網

得知自己唯一的兒子得了這種病,他們一度感到非常傷心難過。過了幾日緩衝期,他們不得不去面對這件事,開始照顧我的日常。

在我住院的日子裡,母親總是會變著花樣的給我做我愛吃的食物,裝在保溫桶裡給我帶來,讓我能吃上熱乎乎的飯菜;只要有空,父母就來醫院陪著我;妻子也在照顧著我的飲食日常。

我還年輕,我還有家庭,我必須要好好治療,我當時在心裡一遍遍對自己這樣說。

四次吉西他濱化療無效後,醫生給我更換培美+鉑類藥物繼續化療,這一化療就是整整十次,前期還稍微有點效果但越往後效果越差,除了掉頭髮外便祕等副作用也跟著一起來了。

雖然副作用折騰的我憔悴了許多,但好在家人一直陪著我,給了我很大的力量支撐下去。

十次聯合化療後,我又換了紫衫醇+貝伐,如此頻繁的化療有的時候真的讓人覺得異常煩躁,看不到什麼好的效果卻要一直忍受這煩人又煎熬的副作用。

我又一次感受到胸悶、氣喘,胸水又開始增多了,再次抽胸水後症狀又得到緩解。偶爾也會想:光治療效果也不見好,還這麼折騰,倒還不如放棄治療,說不定還沒有這麼難受!

但看著父母、看著妻子,我也就只是想想。

//

“劫後餘生”迎來又一打擊,

我離婚了

//

因為之前的治療方案效果不太好且副作用也比較大,之後我又更換了培美+鉑類,經歷了8次化療後,我的情況逐漸有所緩解。

不知不覺一年過去了,折騰了這麼久也想好好休息,放鬆放鬆,多陪陪家人。未生病時我很喜歡出去旅行,只要一有時間就會帶著家人出去走走,感受不同的城市、不同的味道,探尋不同城市中的人們的生活方式。

我稍微放鬆了自己,享受著與家人在一起的時光,心情越來越好,我以為我在慢慢變好。

六個月後的某天,我與家人圍在一起吃飯,突然覺得吞嚥困難,而後胸悶、氣喘再次向我襲來,我懷疑胸水又出現了反覆,無奈之下再次回到醫院,檢查發現,卻是腫瘤發生了淋巴轉移,壓迫到了食管!

相較於之前幾次的病情反覆,這次我平靜了許多,醫生對胸水進行了處理,並根據我的情況給我推薦了紫杉醇聯合貝伐的方案,但三個療程後,胸悶、氣喘讓我難受得起不了身,胸水又一次捲土重來,比上一次又重了許多。

無奈之下只能停用化療藥再次抽胸水,逐漸感覺好受些。

病情的幾次反覆,讓我好像在鬼門關外來來回回折騰了幾次,每一次症狀好轉,都讓我有種“劫後餘生”的小慶幸,可我沒想到,“劫後餘生”的我卻迎來了又一次重大的打擊。


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除了日常的早安招呼,每當群裡有患友遇到疑難,他總能第一時間給予解答,時間久了,他與群內的患友打得熱鬧,偶爾拋出兩三句玩笑話,倒也能逗得群內氣氛輕鬆活躍起來。

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這麼多年,我身體向來很好,近期也從來沒有感覺到哪裡不舒服,也沒有任何呼吸不順暢的感覺,怎麼就會有積液呢,怎麼就可能是“那個”!

和其他同種情況的人一樣,我不斷否定那個結果、拒絕接受那個結果,我才33歲啊,得了“那個”,我的餘生要怎麼辦?

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很長一段時間我都處在懵掉的狀態,對外界發生的一切都想自動屏蔽,還有什麼能比現在更慘!

我以為沒有了,卻沒想到只是事情還沒有發展到那一步罷了。

我做了常見突變的基因檢測,因為醫生說這樣可以對我後續的治療有幫助,他說只要檢測到基因突變,我就還有藥物可以用。

可結果對我又是個打擊:我沒有檢測到基因突變。沒有突變意味著我根本沒有任何靶向藥可以吃。

呵呵,人生真是殘酷!我才33歲,世界上這麼多人,偏偏是我得了癌,偏偏我就不能用靶向藥,往後餘生,“與癌為伍”,只是也不知道這餘生還有多久。

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家人陪伴給我力量

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雖然沒有靶向藥可以吃,我尚且小慶幸我還能化療,但四次吉西他濱化療後卻根本毫無效果,因化療帶來的副作用卻一點都沒有減少,我人生第一次體驗:只要一碰頭髮就會大把的往下掉,早晨起床枕頭上全部都是頭髮。

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在我住院的日子裡,母親總是會變著花樣的給我做我愛吃的食物,裝在保溫桶裡給我帶來,讓我能吃上熱乎乎的飯菜;只要有空,父母就來醫院陪著我;妻子也在照顧著我的飲食日常。

我還年輕,我還有家庭,我必須要好好治療,我當時在心裡一遍遍對自己這樣說。

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雖然副作用折騰的我憔悴了許多,但好在家人一直陪著我,給了我很大的力量支撐下去。

十次聯合化療後,我又換了紫衫醇+貝伐,如此頻繁的化療有的時候真的讓人覺得異常煩躁,看不到什麼好的效果卻要一直忍受這煩人又煎熬的副作用。

我又一次感受到胸悶、氣喘,胸水又開始增多了,再次抽胸水後症狀又得到緩解。偶爾也會想:光治療效果也不見好,還這麼折騰,倒還不如放棄治療,說不定還沒有這麼難受!

但看著父母、看著妻子,我也就只是想想。

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“劫後餘生”迎來又一打擊,

我離婚了

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因為之前的治療方案效果不太好且副作用也比較大,之後我又更換了培美+鉑類,經歷了8次化療後,我的情況逐漸有所緩解。

不知不覺一年過去了,折騰了這麼久也想好好休息,放鬆放鬆,多陪陪家人。未生病時我很喜歡出去旅行,只要一有時間就會帶著家人出去走走,感受不同的城市、不同的味道,探尋不同城市中的人們的生活方式。

我稍微放鬆了自己,享受著與家人在一起的時光,心情越來越好,我以為我在慢慢變好。

六個月後的某天,我與家人圍在一起吃飯,突然覺得吞嚥困難,而後胸悶、氣喘再次向我襲來,我懷疑胸水又出現了反覆,無奈之下再次回到醫院,檢查發現,卻是腫瘤發生了淋巴轉移,壓迫到了食管!

相較於之前幾次的病情反覆,這次我平靜了許多,醫生對胸水進行了處理,並根據我的情況給我推薦了紫杉醇聯合貝伐的方案,但三個療程後,胸悶、氣喘讓我難受得起不了身,胸水又一次捲土重來,比上一次又重了許多。

無奈之下只能停用化療藥再次抽胸水,逐漸感覺好受些。

病情的幾次反覆,讓我好像在鬼門關外來來回回折騰了幾次,每一次症狀好轉,都讓我有種“劫後餘生”的小慶幸,可我沒想到,“劫後餘生”的我卻迎來了又一次重大的打擊。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

妻子與我年紀相仿,也不過才30出頭。我得了這樣的病,在普通人眼裡,這就是絕症。自我得病,這麼些日子以來,我在受著煎熬,家裡人也日日在受著煎熬,這麼些次的病情反覆,一次次的鬼門關外徘徊,她終於受不住了。

她跟我提了離婚。

我一開始非常震驚,無法接受,就想質問她為什麼要這麼對我!可等我冷靜下來,我同意了離婚。她還年輕,不能跟我這樣下去,好聚好散,我只能放她離開!

//

家一直在,生活苦難打不倒我,

我開始“二次人生”

//

之後好長一段時間,我都沉浸在離婚的打擊中走不出來。

從醫院回到家,家中冷清了許多!父母擔心我的狀態,搬過來和我一起住,看著他們操勞的背影,看著他們愈見多的白髮,我心中愧疚得無以復加。

漸漸,我想,患病已經讓我的生活發生了天翻地覆的變化,現在除了那個最壞的結局,我還有什麼是不能承受的,就此消沉還是振作,我寧願選擇後者。


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有的人33歲,換了20多份工作,但人生依然完全沒有方向,每天渾渾噩噩,不知道下一步該怎麼走,他們抱怨社會不公,卻不知道如何做出改變;

也有的人33歲,被一紙診斷打亂了原有的生活軌跡,從此睜眼就要與癌鬥爭,幾經波折,見識了人性善惡,卻仍舊決定熱愛生活。

文中的S先生,是我們肺騰病友社群的“意見領袖”,看完他的經歷,也許你會懂得生活的更多意義,更加熱愛生活。



在患者群裡,肺騰經常能看到一個活躍的身影,每天早上八點左右換著花樣地與群裡的眾位患友道早安,無論有沒有人應和!


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

一句句充滿真摯的早安問候,開啟了新一天的“奮鬥”,鼓勵著別人,同樣也在鼓勵著自己。

除了日常的早安招呼,每當群裡有患友遇到疑難,他總能第一時間給予解答,時間久了,他與群內的患友打得熱鬧,偶爾拋出兩三句玩笑話,倒也能逗得群內氣氛輕鬆活躍起來。

通過日常的觀察,肺騰一直認為他是一個十分陽光、正能量的人,然而,這次的交談卻讓我們對他有了更深入的瞭解。

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33歲分水嶺,

一張入職體檢單,毀了一切

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2013年,我33歲,人家都說三十而立,我也早早規劃好了自己的未來:事業有成、家庭美滿,努力奮鬥讓家人過上更好的生活。

我也確實在朝著規劃好的方向走著:事業起步,成了家,除了父母,我的身上有了新的責任與擔當。我以為,只要我好好努力,那些我憧憬的一切終會以某種好的結果呈現在我面前。

可是這一切,被一張入職體檢單毀了!


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12月,我換了一份待遇很不錯的新工作,新員工在入職前都需要進行職工體檢,我也去了,可檢查結果卻成了我之後所有不幸的開端,結果顯示:存在胸腔積液,建議進一步檢查

看到這一結果,聽著醫生話語裡隱晦傳達出的信息,我剛開始還不相信,覺得一定是體檢不準確。

這麼多年,我身體向來很好,近期也從來沒有感覺到哪裡不舒服,也沒有任何呼吸不順暢的感覺,怎麼就會有積液呢,怎麼就可能是“那個”!

和其他同種情況的人一樣,我不斷否定那個結果、拒絕接受那個結果,我才33歲啊,得了“那個”,我的餘生要怎麼辦?

我去醫院再次接受了檢查,醫生最終給了我“肺癌晚期”的審判,這一次,我再也找不到任何藉口去逃避,因為事實就那麼直白地呈現在我面前,讓我想躲都躲不掉。

沒錯,肺癌晚期,伴多處轉移,我彷彿覺得天塌了!一切都來得那麼突然,我得了“絕症”,我的新工作保不住了。

很長一段時間我都處在懵掉的狀態,對外界發生的一切都想自動屏蔽,還有什麼能比現在更慘!

我以為沒有了,卻沒想到只是事情還沒有發展到那一步罷了。

我做了常見突變的基因檢測,因為醫生說這樣可以對我後續的治療有幫助,他說只要檢測到基因突變,我就還有藥物可以用。

可結果對我又是個打擊:我沒有檢測到基因突變。沒有突變意味著我根本沒有任何靶向藥可以吃。

呵呵,人生真是殘酷!我才33歲,世界上這麼多人,偏偏是我得了癌,偏偏我就不能用靶向藥,往後餘生,“與癌為伍”,只是也不知道這餘生還有多久。

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家人陪伴給我力量

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雖然沒有靶向藥可以吃,我尚且小慶幸我還能化療,但四次吉西他濱化療後卻根本毫無效果,因化療帶來的副作用卻一點都沒有減少,我人生第一次體驗:只要一碰頭髮就會大把的往下掉,早晨起床枕頭上全部都是頭髮。

接著人開始越來越覺得沒力氣,之前還能下床走動走動,現在根本不想下床,腳踩在地上就像踩在棉花上一樣,站不穩。胸水逐漸增多,也讓我的胸悶、氣喘逐漸加重,直到抽出胸液才稍微有所緩解。

那種感覺,真的是難受!

原本生病這件事我還沒想好怎麼和父母說,但住院這麼久一直未回家,他們也開始懷疑,直到聽了旁人的消息趕到醫院才終於讓這件事被公開。

父母年紀大了,本該好好享受;我是家裡的獨子,本該讓他們好好享受。可這一切,還是被我給毀了。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

得知自己唯一的兒子得了這種病,他們一度感到非常傷心難過。過了幾日緩衝期,他們不得不去面對這件事,開始照顧我的日常。

在我住院的日子裡,母親總是會變著花樣的給我做我愛吃的食物,裝在保溫桶裡給我帶來,讓我能吃上熱乎乎的飯菜;只要有空,父母就來醫院陪著我;妻子也在照顧著我的飲食日常。

我還年輕,我還有家庭,我必須要好好治療,我當時在心裡一遍遍對自己這樣說。

四次吉西他濱化療無效後,醫生給我更換培美+鉑類藥物繼續化療,這一化療就是整整十次,前期還稍微有點效果但越往後效果越差,除了掉頭髮外便祕等副作用也跟著一起來了。

雖然副作用折騰的我憔悴了許多,但好在家人一直陪著我,給了我很大的力量支撐下去。

十次聯合化療後,我又換了紫衫醇+貝伐,如此頻繁的化療有的時候真的讓人覺得異常煩躁,看不到什麼好的效果卻要一直忍受這煩人又煎熬的副作用。

我又一次感受到胸悶、氣喘,胸水又開始增多了,再次抽胸水後症狀又得到緩解。偶爾也會想:光治療效果也不見好,還這麼折騰,倒還不如放棄治療,說不定還沒有這麼難受!

但看著父母、看著妻子,我也就只是想想。

//

“劫後餘生”迎來又一打擊,

我離婚了

//

因為之前的治療方案效果不太好且副作用也比較大,之後我又更換了培美+鉑類,經歷了8次化療後,我的情況逐漸有所緩解。

不知不覺一年過去了,折騰了這麼久也想好好休息,放鬆放鬆,多陪陪家人。未生病時我很喜歡出去旅行,只要一有時間就會帶著家人出去走走,感受不同的城市、不同的味道,探尋不同城市中的人們的生活方式。

我稍微放鬆了自己,享受著與家人在一起的時光,心情越來越好,我以為我在慢慢變好。

六個月後的某天,我與家人圍在一起吃飯,突然覺得吞嚥困難,而後胸悶、氣喘再次向我襲來,我懷疑胸水又出現了反覆,無奈之下再次回到醫院,檢查發現,卻是腫瘤發生了淋巴轉移,壓迫到了食管!

相較於之前幾次的病情反覆,這次我平靜了許多,醫生對胸水進行了處理,並根據我的情況給我推薦了紫杉醇聯合貝伐的方案,但三個療程後,胸悶、氣喘讓我難受得起不了身,胸水又一次捲土重來,比上一次又重了許多。

無奈之下只能停用化療藥再次抽胸水,逐漸感覺好受些。

病情的幾次反覆,讓我好像在鬼門關外來來回回折騰了幾次,每一次症狀好轉,都讓我有種“劫後餘生”的小慶幸,可我沒想到,“劫後餘生”的我卻迎來了又一次重大的打擊。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

妻子與我年紀相仿,也不過才30出頭。我得了這樣的病,在普通人眼裡,這就是絕症。自我得病,這麼些日子以來,我在受著煎熬,家裡人也日日在受著煎熬,這麼些次的病情反覆,一次次的鬼門關外徘徊,她終於受不住了。

她跟我提了離婚。

我一開始非常震驚,無法接受,就想質問她為什麼要這麼對我!可等我冷靜下來,我同意了離婚。她還年輕,不能跟我這樣下去,好聚好散,我只能放她離開!

//

家一直在,生活苦難打不倒我,

我開始“二次人生”

//

之後好長一段時間,我都沉浸在離婚的打擊中走不出來。

從醫院回到家,家中冷清了許多!父母擔心我的狀態,搬過來和我一起住,看著他們操勞的背影,看著他們愈見多的白髮,我心中愧疚得無以復加。

漸漸,我想,患病已經讓我的生活發生了天翻地覆的變化,現在除了那個最壞的結局,我還有什麼是不能承受的,就此消沉還是振作,我寧願選擇後者。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

我開始投身到不斷地學習中,各種找資料、看資料,知己知彼,百戰不殆,我想摸透了“它”,我想用學到的知識幫助我去應對可能出現的任何狀況,讓我不再只是被動承受“它”給我帶來的痛苦。

一次偶然的機會,我加入到了肺騰病友群,看著群內一波又一波的病友在為自己、為家人努力,我彷彿有了些力量,看著不少“樂天派”在用行動感染著我們這群相同處境的病友,讓不少人漸漸走出患病的陰霾,我想,也許我也能盡我所能,面對這群與我同樣經歷的病友,能幫一點是一點。

我開始堅持每天在群裡和大家道早安,希望能讓大家在新的一天有個好心情,開啟又一天的“奮鬥”;我開始偶爾出門參加一些患者線下活動,去見見平時只能網聊的“網友”,他們有的人年紀比我大許多,可從精神狀態上看卻遠遠好於我。

他們都是飽受癌症折磨的患者,與他們交談後我發現,他們每個人身上都有一段艱難的抗癌故事,有些不足為外人道,可儘管經歷了那麼多,他們卻選擇將最陽光的一面展現給大家,希望以此影響更多患友堅強振作!

在他們的感染下,我漸漸調整了自己的心態,不再一味埋怨命運不公,我開始正視我的“二次人生”。

//

餘生不知多久,

抗癌,我是認真的

//

原本患病後,我以為我的餘生就要在抗癌、抗癌、抗癌中度過,加上後來又發生的那些事,突然就覺得生活沒了樂趣與追求。

我將自己封閉起來,以前的很多朋友也不願意去見,只在家裡悶著胡思亂想,但因為認識了這樣的一群病友,我的生活也逐漸開始豐富起來。

每天與大家一起在群中聊天,交流治療經驗,分享抗癌經歷,經過我的長期積累,在其他病友遇到一些治療疑難時,我也能稍微給出指導建議;偶爾我也會相約近距離的患友出來聚會,喝喝茶,聊聊天,大家一起相互鼓勵,給彼此加油打氣。

就這樣一直依靠化療維持著,雖然中間有過多次反覆,但所幸整體狀態倒還不錯。


"

肺騰助手創始人前序:

33歲,你在做什麼?

在我認識的人中,有的人33歲,就以3.6億美金把公司賣了,從此衣食無憂,然後去探索宇宙與AI,他們體會著世界的美好,是旁人眼中的“人生贏家”;

有的人33歲,換了20多份工作,但人生依然完全沒有方向,每天渾渾噩噩,不知道下一步該怎麼走,他們抱怨社會不公,卻不知道如何做出改變;

也有的人33歲,被一紙診斷打亂了原有的生活軌跡,從此睜眼就要與癌鬥爭,幾經波折,見識了人性善惡,卻仍舊決定熱愛生活。

文中的S先生,是我們肺騰病友社群的“意見領袖”,看完他的經歷,也許你會懂得生活的更多意義,更加熱愛生活。



在患者群裡,肺騰經常能看到一個活躍的身影,每天早上八點左右換著花樣地與群裡的眾位患友道早安,無論有沒有人應和!


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

一句句充滿真摯的早安問候,開啟了新一天的“奮鬥”,鼓勵著別人,同樣也在鼓勵著自己。

除了日常的早安招呼,每當群裡有患友遇到疑難,他總能第一時間給予解答,時間久了,他與群內的患友打得熱鬧,偶爾拋出兩三句玩笑話,倒也能逗得群內氣氛輕鬆活躍起來。

通過日常的觀察,肺騰一直認為他是一個十分陽光、正能量的人,然而,這次的交談卻讓我們對他有了更深入的瞭解。

//

33歲分水嶺,

一張入職體檢單,毀了一切

//

2013年,我33歲,人家都說三十而立,我也早早規劃好了自己的未來:事業有成、家庭美滿,努力奮鬥讓家人過上更好的生活。

我也確實在朝著規劃好的方向走著:事業起步,成了家,除了父母,我的身上有了新的責任與擔當。我以為,只要我好好努力,那些我憧憬的一切終會以某種好的結果呈現在我面前。

可是這一切,被一張入職體檢單毀了!


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

12月,我換了一份待遇很不錯的新工作,新員工在入職前都需要進行職工體檢,我也去了,可檢查結果卻成了我之後所有不幸的開端,結果顯示:存在胸腔積液,建議進一步檢查

看到這一結果,聽著醫生話語裡隱晦傳達出的信息,我剛開始還不相信,覺得一定是體檢不準確。

這麼多年,我身體向來很好,近期也從來沒有感覺到哪裡不舒服,也沒有任何呼吸不順暢的感覺,怎麼就會有積液呢,怎麼就可能是“那個”!

和其他同種情況的人一樣,我不斷否定那個結果、拒絕接受那個結果,我才33歲啊,得了“那個”,我的餘生要怎麼辦?

我去醫院再次接受了檢查,醫生最終給了我“肺癌晚期”的審判,這一次,我再也找不到任何藉口去逃避,因為事實就那麼直白地呈現在我面前,讓我想躲都躲不掉。

沒錯,肺癌晚期,伴多處轉移,我彷彿覺得天塌了!一切都來得那麼突然,我得了“絕症”,我的新工作保不住了。

很長一段時間我都處在懵掉的狀態,對外界發生的一切都想自動屏蔽,還有什麼能比現在更慘!

我以為沒有了,卻沒想到只是事情還沒有發展到那一步罷了。

我做了常見突變的基因檢測,因為醫生說這樣可以對我後續的治療有幫助,他說只要檢測到基因突變,我就還有藥物可以用。

可結果對我又是個打擊:我沒有檢測到基因突變。沒有突變意味著我根本沒有任何靶向藥可以吃。

呵呵,人生真是殘酷!我才33歲,世界上這麼多人,偏偏是我得了癌,偏偏我就不能用靶向藥,往後餘生,“與癌為伍”,只是也不知道這餘生還有多久。

//

接受治療,病情反覆,

家人陪伴給我力量

//

雖然沒有靶向藥可以吃,我尚且小慶幸我還能化療,但四次吉西他濱化療後卻根本毫無效果,因化療帶來的副作用卻一點都沒有減少,我人生第一次體驗:只要一碰頭髮就會大把的往下掉,早晨起床枕頭上全部都是頭髮。

接著人開始越來越覺得沒力氣,之前還能下床走動走動,現在根本不想下床,腳踩在地上就像踩在棉花上一樣,站不穩。胸水逐漸增多,也讓我的胸悶、氣喘逐漸加重,直到抽出胸液才稍微有所緩解。

那種感覺,真的是難受!

原本生病這件事我還沒想好怎麼和父母說,但住院這麼久一直未回家,他們也開始懷疑,直到聽了旁人的消息趕到醫院才終於讓這件事被公開。

父母年紀大了,本該好好享受;我是家裡的獨子,本該讓他們好好享受。可這一切,還是被我給毀了。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

得知自己唯一的兒子得了這種病,他們一度感到非常傷心難過。過了幾日緩衝期,他們不得不去面對這件事,開始照顧我的日常。

在我住院的日子裡,母親總是會變著花樣的給我做我愛吃的食物,裝在保溫桶裡給我帶來,讓我能吃上熱乎乎的飯菜;只要有空,父母就來醫院陪著我;妻子也在照顧著我的飲食日常。

我還年輕,我還有家庭,我必須要好好治療,我當時在心裡一遍遍對自己這樣說。

四次吉西他濱化療無效後,醫生給我更換培美+鉑類藥物繼續化療,這一化療就是整整十次,前期還稍微有點效果但越往後效果越差,除了掉頭髮外便祕等副作用也跟著一起來了。

雖然副作用折騰的我憔悴了許多,但好在家人一直陪著我,給了我很大的力量支撐下去。

十次聯合化療後,我又換了紫衫醇+貝伐,如此頻繁的化療有的時候真的讓人覺得異常煩躁,看不到什麼好的效果卻要一直忍受這煩人又煎熬的副作用。

我又一次感受到胸悶、氣喘,胸水又開始增多了,再次抽胸水後症狀又得到緩解。偶爾也會想:光治療效果也不見好,還這麼折騰,倒還不如放棄治療,說不定還沒有這麼難受!

但看著父母、看著妻子,我也就只是想想。

//

“劫後餘生”迎來又一打擊,

我離婚了

//

因為之前的治療方案效果不太好且副作用也比較大,之後我又更換了培美+鉑類,經歷了8次化療後,我的情況逐漸有所緩解。

不知不覺一年過去了,折騰了這麼久也想好好休息,放鬆放鬆,多陪陪家人。未生病時我很喜歡出去旅行,只要一有時間就會帶著家人出去走走,感受不同的城市、不同的味道,探尋不同城市中的人們的生活方式。

我稍微放鬆了自己,享受著與家人在一起的時光,心情越來越好,我以為我在慢慢變好。

六個月後的某天,我與家人圍在一起吃飯,突然覺得吞嚥困難,而後胸悶、氣喘再次向我襲來,我懷疑胸水又出現了反覆,無奈之下再次回到醫院,檢查發現,卻是腫瘤發生了淋巴轉移,壓迫到了食管!

相較於之前幾次的病情反覆,這次我平靜了許多,醫生對胸水進行了處理,並根據我的情況給我推薦了紫杉醇聯合貝伐的方案,但三個療程後,胸悶、氣喘讓我難受得起不了身,胸水又一次捲土重來,比上一次又重了許多。

無奈之下只能停用化療藥再次抽胸水,逐漸感覺好受些。

病情的幾次反覆,讓我好像在鬼門關外來來回回折騰了幾次,每一次症狀好轉,都讓我有種“劫後餘生”的小慶幸,可我沒想到,“劫後餘生”的我卻迎來了又一次重大的打擊。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

妻子與我年紀相仿,也不過才30出頭。我得了這樣的病,在普通人眼裡,這就是絕症。自我得病,這麼些日子以來,我在受著煎熬,家裡人也日日在受著煎熬,這麼些次的病情反覆,一次次的鬼門關外徘徊,她終於受不住了。

她跟我提了離婚。

我一開始非常震驚,無法接受,就想質問她為什麼要這麼對我!可等我冷靜下來,我同意了離婚。她還年輕,不能跟我這樣下去,好聚好散,我只能放她離開!

//

家一直在,生活苦難打不倒我,

我開始“二次人生”

//

之後好長一段時間,我都沉浸在離婚的打擊中走不出來。

從醫院回到家,家中冷清了許多!父母擔心我的狀態,搬過來和我一起住,看著他們操勞的背影,看著他們愈見多的白髮,我心中愧疚得無以復加。

漸漸,我想,患病已經讓我的生活發生了天翻地覆的變化,現在除了那個最壞的結局,我還有什麼是不能承受的,就此消沉還是振作,我寧願選擇後者。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

我開始投身到不斷地學習中,各種找資料、看資料,知己知彼,百戰不殆,我想摸透了“它”,我想用學到的知識幫助我去應對可能出現的任何狀況,讓我不再只是被動承受“它”給我帶來的痛苦。

一次偶然的機會,我加入到了肺騰病友群,看著群內一波又一波的病友在為自己、為家人努力,我彷彿有了些力量,看著不少“樂天派”在用行動感染著我們這群相同處境的病友,讓不少人漸漸走出患病的陰霾,我想,也許我也能盡我所能,面對這群與我同樣經歷的病友,能幫一點是一點。

我開始堅持每天在群裡和大家道早安,希望能讓大家在新的一天有個好心情,開啟又一天的“奮鬥”;我開始偶爾出門參加一些患者線下活動,去見見平時只能網聊的“網友”,他們有的人年紀比我大許多,可從精神狀態上看卻遠遠好於我。

他們都是飽受癌症折磨的患者,與他們交談後我發現,他們每個人身上都有一段艱難的抗癌故事,有些不足為外人道,可儘管經歷了那麼多,他們卻選擇將最陽光的一面展現給大家,希望以此影響更多患友堅強振作!

在他們的感染下,我漸漸調整了自己的心態,不再一味埋怨命運不公,我開始正視我的“二次人生”。

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餘生不知多久,

抗癌,我是認真的

//

原本患病後,我以為我的餘生就要在抗癌、抗癌、抗癌中度過,加上後來又發生的那些事,突然就覺得生活沒了樂趣與追求。

我將自己封閉起來,以前的很多朋友也不願意去見,只在家裡悶著胡思亂想,但因為認識了這樣的一群病友,我的生活也逐漸開始豐富起來。

每天與大家一起在群中聊天,交流治療經驗,分享抗癌經歷,經過我的長期積累,在其他病友遇到一些治療疑難時,我也能稍微給出指導建議;偶爾我也會相約近距離的患友出來聚會,喝喝茶,聊聊天,大家一起相互鼓勵,給彼此加油打氣。

就這樣一直依靠化療維持著,雖然中間有過多次反覆,但所幸整體狀態倒還不錯。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

2018年我去醫院複查,醫生根據我的情況建議我再次進行大範圍的基因檢測,這樣可以把幾百個與腫瘤相關的基因突變都檢查一遍,看是否有能用上新研發出的靶向藥的機會。

這次,我從結果中看到了更多希望:檢測顯示有RET融合。

從我這麼些年的學習中,我知道針對RET融合,目前可以使用的靶向藥有凡德他尼,卡博替尼,舒尼替尼,這三個藥是多靶點藥物。

還有一個專門針對RET融合的靶向藥Pralsetinib (BLU-667),從我瞭解到的數據,相較於前三者,它可能是一個更為理想的藥物:選擇性高、療效好、副反應輕等等。

但2018年的時候,BLU-667還沒有在國內開展臨床,所以醫生給我推薦了卡博替尼。我開始用上了我期盼已久的靶向治療,同時我也在密切關注著BLU-667的相關消息,我希望它能儘快來到中國。

今年,我終於等來了BLU-667的好消息,BLU-667要在中國開展臨床了,並且現在廣州已經正式開始招募患者。

我所在的城市還沒有開始進行,但我也非常迫切地期待能夠通過肺騰助手加入招募,用上這個所有RET融合患者都在期盼的新藥。

我現在的身體狀況還算穩定,偶爾感覺特別好的時候,也會約著三五病友一起去周邊城市旅遊,也會帶著父母一起看看周邊的風景,現在的我,好好接受治療,多陪陪他們,就是我能為他們做的最好的事情。

//

扎心“與癌為伴”,熱愛生活?

我在重新嘗試這麼做

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從13年患病到現在也快六年了,人家都說五年是一個大關,對於我們這些已經邁過的人來說,卻只會更加貪心想能走過下一個五年。


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肺騰助手創始人前序:

33歲,你在做什麼?

在我認識的人中,有的人33歲,就以3.6億美金把公司賣了,從此衣食無憂,然後去探索宇宙與AI,他們體會著世界的美好,是旁人眼中的“人生贏家”;

有的人33歲,換了20多份工作,但人生依然完全沒有方向,每天渾渾噩噩,不知道下一步該怎麼走,他們抱怨社會不公,卻不知道如何做出改變;

也有的人33歲,被一紙診斷打亂了原有的生活軌跡,從此睜眼就要與癌鬥爭,幾經波折,見識了人性善惡,卻仍舊決定熱愛生活。

文中的S先生,是我們肺騰病友社群的“意見領袖”,看完他的經歷,也許你會懂得生活的更多意義,更加熱愛生活。



在患者群裡,肺騰經常能看到一個活躍的身影,每天早上八點左右換著花樣地與群裡的眾位患友道早安,無論有沒有人應和!


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

一句句充滿真摯的早安問候,開啟了新一天的“奮鬥”,鼓勵著別人,同樣也在鼓勵著自己。

除了日常的早安招呼,每當群裡有患友遇到疑難,他總能第一時間給予解答,時間久了,他與群內的患友打得熱鬧,偶爾拋出兩三句玩笑話,倒也能逗得群內氣氛輕鬆活躍起來。

通過日常的觀察,肺騰一直認為他是一個十分陽光、正能量的人,然而,這次的交談卻讓我們對他有了更深入的瞭解。

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33歲分水嶺,

一張入職體檢單,毀了一切

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2013年,我33歲,人家都說三十而立,我也早早規劃好了自己的未來:事業有成、家庭美滿,努力奮鬥讓家人過上更好的生活。

我也確實在朝著規劃好的方向走著:事業起步,成了家,除了父母,我的身上有了新的責任與擔當。我以為,只要我好好努力,那些我憧憬的一切終會以某種好的結果呈現在我面前。

可是這一切,被一張入職體檢單毀了!


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

12月,我換了一份待遇很不錯的新工作,新員工在入職前都需要進行職工體檢,我也去了,可檢查結果卻成了我之後所有不幸的開端,結果顯示:存在胸腔積液,建議進一步檢查

看到這一結果,聽著醫生話語裡隱晦傳達出的信息,我剛開始還不相信,覺得一定是體檢不準確。

這麼多年,我身體向來很好,近期也從來沒有感覺到哪裡不舒服,也沒有任何呼吸不順暢的感覺,怎麼就會有積液呢,怎麼就可能是“那個”!

和其他同種情況的人一樣,我不斷否定那個結果、拒絕接受那個結果,我才33歲啊,得了“那個”,我的餘生要怎麼辦?

我去醫院再次接受了檢查,醫生最終給了我“肺癌晚期”的審判,這一次,我再也找不到任何藉口去逃避,因為事實就那麼直白地呈現在我面前,讓我想躲都躲不掉。

沒錯,肺癌晚期,伴多處轉移,我彷彿覺得天塌了!一切都來得那麼突然,我得了“絕症”,我的新工作保不住了。

很長一段時間我都處在懵掉的狀態,對外界發生的一切都想自動屏蔽,還有什麼能比現在更慘!

我以為沒有了,卻沒想到只是事情還沒有發展到那一步罷了。

我做了常見突變的基因檢測,因為醫生說這樣可以對我後續的治療有幫助,他說只要檢測到基因突變,我就還有藥物可以用。

可結果對我又是個打擊:我沒有檢測到基因突變。沒有突變意味著我根本沒有任何靶向藥可以吃。

呵呵,人生真是殘酷!我才33歲,世界上這麼多人,偏偏是我得了癌,偏偏我就不能用靶向藥,往後餘生,“與癌為伍”,只是也不知道這餘生還有多久。

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接受治療,病情反覆,

家人陪伴給我力量

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雖然沒有靶向藥可以吃,我尚且小慶幸我還能化療,但四次吉西他濱化療後卻根本毫無效果,因化療帶來的副作用卻一點都沒有減少,我人生第一次體驗:只要一碰頭髮就會大把的往下掉,早晨起床枕頭上全部都是頭髮。

接著人開始越來越覺得沒力氣,之前還能下床走動走動,現在根本不想下床,腳踩在地上就像踩在棉花上一樣,站不穩。胸水逐漸增多,也讓我的胸悶、氣喘逐漸加重,直到抽出胸液才稍微有所緩解。

那種感覺,真的是難受!

原本生病這件事我還沒想好怎麼和父母說,但住院這麼久一直未回家,他們也開始懷疑,直到聽了旁人的消息趕到醫院才終於讓這件事被公開。

父母年紀大了,本該好好享受;我是家裡的獨子,本該讓他們好好享受。可這一切,還是被我給毀了。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

得知自己唯一的兒子得了這種病,他們一度感到非常傷心難過。過了幾日緩衝期,他們不得不去面對這件事,開始照顧我的日常。

在我住院的日子裡,母親總是會變著花樣的給我做我愛吃的食物,裝在保溫桶裡給我帶來,讓我能吃上熱乎乎的飯菜;只要有空,父母就來醫院陪著我;妻子也在照顧著我的飲食日常。

我還年輕,我還有家庭,我必須要好好治療,我當時在心裡一遍遍對自己這樣說。

四次吉西他濱化療無效後,醫生給我更換培美+鉑類藥物繼續化療,這一化療就是整整十次,前期還稍微有點效果但越往後效果越差,除了掉頭髮外便祕等副作用也跟著一起來了。

雖然副作用折騰的我憔悴了許多,但好在家人一直陪著我,給了我很大的力量支撐下去。

十次聯合化療後,我又換了紫衫醇+貝伐,如此頻繁的化療有的時候真的讓人覺得異常煩躁,看不到什麼好的效果卻要一直忍受這煩人又煎熬的副作用。

我又一次感受到胸悶、氣喘,胸水又開始增多了,再次抽胸水後症狀又得到緩解。偶爾也會想:光治療效果也不見好,還這麼折騰,倒還不如放棄治療,說不定還沒有這麼難受!

但看著父母、看著妻子,我也就只是想想。

//

“劫後餘生”迎來又一打擊,

我離婚了

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因為之前的治療方案效果不太好且副作用也比較大,之後我又更換了培美+鉑類,經歷了8次化療後,我的情況逐漸有所緩解。

不知不覺一年過去了,折騰了這麼久也想好好休息,放鬆放鬆,多陪陪家人。未生病時我很喜歡出去旅行,只要一有時間就會帶著家人出去走走,感受不同的城市、不同的味道,探尋不同城市中的人們的生活方式。

我稍微放鬆了自己,享受著與家人在一起的時光,心情越來越好,我以為我在慢慢變好。

六個月後的某天,我與家人圍在一起吃飯,突然覺得吞嚥困難,而後胸悶、氣喘再次向我襲來,我懷疑胸水又出現了反覆,無奈之下再次回到醫院,檢查發現,卻是腫瘤發生了淋巴轉移,壓迫到了食管!

相較於之前幾次的病情反覆,這次我平靜了許多,醫生對胸水進行了處理,並根據我的情況給我推薦了紫杉醇聯合貝伐的方案,但三個療程後,胸悶、氣喘讓我難受得起不了身,胸水又一次捲土重來,比上一次又重了許多。

無奈之下只能停用化療藥再次抽胸水,逐漸感覺好受些。

病情的幾次反覆,讓我好像在鬼門關外來來回回折騰了幾次,每一次症狀好轉,都讓我有種“劫後餘生”的小慶幸,可我沒想到,“劫後餘生”的我卻迎來了又一次重大的打擊。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

妻子與我年紀相仿,也不過才30出頭。我得了這樣的病,在普通人眼裡,這就是絕症。自我得病,這麼些日子以來,我在受著煎熬,家裡人也日日在受著煎熬,這麼些次的病情反覆,一次次的鬼門關外徘徊,她終於受不住了。

她跟我提了離婚。

我一開始非常震驚,無法接受,就想質問她為什麼要這麼對我!可等我冷靜下來,我同意了離婚。她還年輕,不能跟我這樣下去,好聚好散,我只能放她離開!

//

家一直在,生活苦難打不倒我,

我開始“二次人生”

//

之後好長一段時間,我都沉浸在離婚的打擊中走不出來。

從醫院回到家,家中冷清了許多!父母擔心我的狀態,搬過來和我一起住,看著他們操勞的背影,看著他們愈見多的白髮,我心中愧疚得無以復加。

漸漸,我想,患病已經讓我的生活發生了天翻地覆的變化,現在除了那個最壞的結局,我還有什麼是不能承受的,就此消沉還是振作,我寧願選擇後者。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

我開始投身到不斷地學習中,各種找資料、看資料,知己知彼,百戰不殆,我想摸透了“它”,我想用學到的知識幫助我去應對可能出現的任何狀況,讓我不再只是被動承受“它”給我帶來的痛苦。

一次偶然的機會,我加入到了肺騰病友群,看著群內一波又一波的病友在為自己、為家人努力,我彷彿有了些力量,看著不少“樂天派”在用行動感染著我們這群相同處境的病友,讓不少人漸漸走出患病的陰霾,我想,也許我也能盡我所能,面對這群與我同樣經歷的病友,能幫一點是一點。

我開始堅持每天在群裡和大家道早安,希望能讓大家在新的一天有個好心情,開啟又一天的“奮鬥”;我開始偶爾出門參加一些患者線下活動,去見見平時只能網聊的“網友”,他們有的人年紀比我大許多,可從精神狀態上看卻遠遠好於我。

他們都是飽受癌症折磨的患者,與他們交談後我發現,他們每個人身上都有一段艱難的抗癌故事,有些不足為外人道,可儘管經歷了那麼多,他們卻選擇將最陽光的一面展現給大家,希望以此影響更多患友堅強振作!

在他們的感染下,我漸漸調整了自己的心態,不再一味埋怨命運不公,我開始正視我的“二次人生”。

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餘生不知多久,

抗癌,我是認真的

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原本患病後,我以為我的餘生就要在抗癌、抗癌、抗癌中度過,加上後來又發生的那些事,突然就覺得生活沒了樂趣與追求。

我將自己封閉起來,以前的很多朋友也不願意去見,只在家裡悶著胡思亂想,但因為認識了這樣的一群病友,我的生活也逐漸開始豐富起來。

每天與大家一起在群中聊天,交流治療經驗,分享抗癌經歷,經過我的長期積累,在其他病友遇到一些治療疑難時,我也能稍微給出指導建議;偶爾我也會相約近距離的患友出來聚會,喝喝茶,聊聊天,大家一起相互鼓勵,給彼此加油打氣。

就這樣一直依靠化療維持著,雖然中間有過多次反覆,但所幸整體狀態倒還不錯。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

2018年我去醫院複查,醫生根據我的情況建議我再次進行大範圍的基因檢測,這樣可以把幾百個與腫瘤相關的基因突變都檢查一遍,看是否有能用上新研發出的靶向藥的機會。

這次,我從結果中看到了更多希望:檢測顯示有RET融合。

從我這麼些年的學習中,我知道針對RET融合,目前可以使用的靶向藥有凡德他尼,卡博替尼,舒尼替尼,這三個藥是多靶點藥物。

還有一個專門針對RET融合的靶向藥Pralsetinib (BLU-667),從我瞭解到的數據,相較於前三者,它可能是一個更為理想的藥物:選擇性高、療效好、副反應輕等等。

但2018年的時候,BLU-667還沒有在國內開展臨床,所以醫生給我推薦了卡博替尼。我開始用上了我期盼已久的靶向治療,同時我也在密切關注著BLU-667的相關消息,我希望它能儘快來到中國。

今年,我終於等來了BLU-667的好消息,BLU-667要在中國開展臨床了,並且現在廣州已經正式開始招募患者。

我所在的城市還沒有開始進行,但我也非常迫切地期待能夠通過肺騰助手加入招募,用上這個所有RET融合患者都在期盼的新藥。

我現在的身體狀況還算穩定,偶爾感覺特別好的時候,也會約著三五病友一起去周邊城市旅遊,也會帶著父母一起看看周邊的風景,現在的我,好好接受治療,多陪陪他們,就是我能為他們做的最好的事情。

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扎心“與癌為伴”,熱愛生活?

我在重新嘗試這麼做

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從13年患病到現在也快六年了,人家都說五年是一個大關,對於我們這些已經邁過的人來說,卻只會更加貪心想能走過下一個五年。


治癒故事 | 如果33歲的餘生,都拿去抗癌,你還熱愛這個世界嗎?

圖片來源:攝圖網

對我們來說,餘生可能很短,但餘生也可能很長

我在沒有任何準備的情況下,被告知我33歲後的人生將“與癌為伴”,確實很扎心!

從前的我很熱愛生活,患病後,我一度陷入沮喪甚至絕望,我以為老天不公一次就夠了,沒想到老天又陸續又讓我經歷了那麼多曲折。

回想這些年裡,我確實經歷了許多,工作、家庭、生活,從最初的一團糟到現在,我想應該也不能再壞到哪裡去了。

我可以抱怨嗎?我想我應該有這個資格,我也確實這麼做過。

可只是抱怨好像也沒什麼用,已經發生的不會再回去,已經失去的也不會再回來,而經歷了這些之後,那些一直陪著我的才會讓我更加珍惜

好好治療,好好面對,好好生活,我現在就這麼些目標,你若問我:還熱愛生活嗎?我只能說,我在重新嘗試去熱愛,你呢?

當然,沒有人能夠一直堅強,可以允許自己偶爾軟弱

但重要的是,路還要一直走,生活還要繼續,但之後的每一步,你應該要比前一步更堅定些,只有這樣,才能走得更遠、更好!

最後,因為經常在群裡和各位病友交流,也看到不少病友聽信偏方治療的消息。這裡也想以我自己的經驗告訴大家,當聽到偏方能治癌時,要先冷靜思考一下

就像之前在網上被傳遍了的“狗藥”,那麼多的病友說要去試一試,但這是無任何科學依據的,更別談有臨床試驗了,不要總是把偏方當希望,如果出了問題豈不是更划不來!

科學治療才是王道,一定要把心態放好,經常與人交流,不要封閉自己,要學會擴大自己的生活圈,將肺癌當作慢性病一樣治療,同時要不斷給自己加油打氣,相信自己!



抗癌是一項長期戰鬥,每位患友都有著不同的經歷,或好或壞,只有真正經歷的人才懂,但需要大家知道的是,你不是一個人在戰鬥,你的身邊還有無數和你有著相同境遇的人,他們會和你們一起,我們也會和你們一起

相信自己,一起努力,即使生活再多的曲折,也不要放棄,重新試著繼續熱愛生活,好好生活!

相信自己,一起努力,即使生活再多的曲折,也不要放棄,重新試著繼續熱愛生活,好好生活!


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(封面圖片來源:攝圖網)

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