你來自星星,卻落在我身邊

孤獨症的孩子又被稱作來自星星的孩子,聽這個名字就可以想象這些孩子的心靈多麼遙遠與孤獨。語言與交流障礙是孤獨症的重要症狀,多數孤獨症兒童有語言發育延遲或障礙,通常在兩三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發育後出現語言倒退,在2~3歲以前有表達性語言,隨著年齡增長逐漸減少,甚至完全喪失,終身沉默不語或在極少數情況下使用有限的語言。

這類孩子在年幼時即表現出與別人無目光對視,表情貧乏,缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態,也無享受到愛撫時的愉快表情,甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。分不清親疏關係,對待親人與對待其他人都是同樣的態度。不能與父母建立正常的依戀關係,患者與同齡兒童之間難以建立正常的夥伴關係,例如,在幼兒園多獨處,不喜歡與同伴一起玩耍;看見一些兒童在一起興致勃勃地做遊戲時,沒有去觀看的興趣或去參與的願望。

你來自星星,卻落在我身邊

洋洋就是因為1歲半還不會叫“爸爸媽媽”被帶到醫院做檢查的,醫生診斷他為孤獨症。奶奶一直說孩子不講話說明將來會有大出息,因為“貴人語遲”。現在被診斷出是孤獨症,奶奶最不願意讓孩子到醫院治療,認為孩子可能是獨生子女缺乏在一起玩耍的孩子,打聽到一些教育機構可以干預,雖然去這類機構費用驚人,全家咬咬牙還是給洋洋報了名。過去之後才發現裡面的孩子不少,甚至還遇到了熟人…看來家家都有難言之隱。

半年花了6萬,洋洋的症狀似乎有些好轉,但還是不願意跟人講話,只對某個特定的小朋友或者事物有反應。教育機構裡的老師說孩子得孤獨症是因為缺少家長用心的陪伴,有的家長看似在孩子的身邊,但是隻顧自己玩手機,缺乏跟孩子互動和溝通,這種陪伴是無效的。洋洋媽媽覺得自己當時帶孩子的時候還是比較用心的,並沒有忽略孩子的情況。不過既然老師這樣講了,反駁什麼的也沒有意義,現在最重要的是想辦法讓孩子恢復到正常的情況。

你來自星星,卻落在我身邊

1月份看到一則“廣州孕婦攜自閉症兒子自殺”事件著實把洋洋全家嚇的不清,洋洋還沒有到上學的年齡,如果將來也遇到這樣的事情該怎麼辦?這個社會還不能完全包容一個不健康的孩子,甚至家庭。

10年的時候看過李連杰主演過一部叫《海洋天堂》的電影,講述了一個癌症晚期的父親為了孤獨症兒子大福能夠快樂地生活下去,留在他最心愛的海洋館,用心良苦的教會大福在海洋館“上班”。他費盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館,在海洋館擦地。為了不讓大福感到孤獨,他不惜拖著病重的身體,揹著自制的龜殼扮成海龜,陪著大福游泳。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。父親離開了人世,帶著擔心和遺憾,然而好在大福學會了在海洋館“上班”。結尾處,大福像從前趴在父親背上一樣伏在海龜的身上,和他一起游泳,安心而幸福。

孤獨症的人認知和情感的缺失是我們無法理解的,但是希望能有更多的人去包容去關愛,讓更多的小星星能迴歸人間與我們在一起。

你來自星星,卻落在我身邊

大家都孤獨症瞭解多少呢?對孤獨症的家庭瞭解嗎?應該以怎樣的感情去對待這些來自星星的孩子呢?患者大家參與討論和提出寶貴意見。

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