“媽媽，我愛你！”小糯米大聲的向著媽媽喊著，聽到女兒這一聲呼喚，她失聲痛哭起來，一把抱住跑過來的孩子，兩行淚水順著臉頰流進了嘴角，這滋味兒即苦澀又甘甜。

原來，小糯米在2歲的時候被診斷為疑似孤獨症，這個消息如同晴天霹靂讓全家人陷入了萬丈深淵。按照醫生的建議需要抓緊時間進行干預，可家裡老人身體不好，根本無法陪著孩子去上課。

“我女兒很聰明，就是2歲了還不會說話，甚至不會叫爸爸媽媽，可她似乎什麼都知道！”在猶豫了兩個月後，她決定辭去工作，全職帶著女兒踏上了干預訓練的康復之路。

整整三年，風雨無阻，無冬歷夏，為了孩子能夠儘早開口說話，她一天也不敢耽誤，即便生病發著燒也堅持帶孩子去康復機構上課。

今天，她照常領著女兒走在去學校的路上，孩子發現一隻蝴蝶就脫手去捉，她趕忙追上去卻沒注意腳下一滑摔倒了。當她發出“啊”的一聲痛苦的喊叫後，女兒竟然回頭看了她，並喊出了那一句：“媽媽，我愛你！”

一千多個日日夜夜，她無時無刻不在期待著女兒向她說出這句話，卻沒想到在這樣的場景下突然實現了。

這一段感人的場景，就發生在我們的身邊，它讓人們看到孤獨症孩子父母內心的苦痛，更揭示了這些特殊家庭所承受的巨大壓力。

那麼，這些孩子到底經歷了什麼，這些父母又有著怎樣不為人知的傷心過往呢？讓我帶您走進孤獨症家庭的真實生活。

那句“貴人語遲”耽誤了孩子

小糯米在1歲的時候並沒有像其他孩子那樣學會叫“爸爸、媽媽”，而只是會說一些聽不懂的咿咿呀呀，看到周圍別的孩子都紛紛出現了語言，自己的孩子卻遲遲不肯開口，媽媽心裡有些著急。

可家裡人說：“沒事兒，孩子大一點就好了，貴人語遲！”於是父母選擇就繼續等待了一年。

到了2歲的時候似乎並沒有明顯的進步，於是帶著孩子去醫院檢查，結果醫生診斷為孤獨症。小糯米媽媽非常後悔，沒有相信自己的直覺，耽誤了孩子。而這樣的事情在孤獨症孩子中非常普遍。

我們說，在社會交往障礙、語言交流障礙和重複刻板行為這三大孤獨症典型特徵中，語言問題是父母們最為關注的。每一個孩子的語言程度和表現也不盡相同，代表著障礙程度的不同。

一般來說，孩子的語言程度分為四個程度：

• 完全沒有語言：只有發聲，也聽不懂。
• 有語言無交流：自言自語，鸚鵡學舌。
• 簡單語言交流：提出要求，簡單詞彙。
• 能對話互動差：忽視對象，少有互動。

需要指出的是，語言能力的高低可以作為孤獨症嚴重程度的一個參考，根據所處的語言程度，結合孩子的年齡可以判斷孩子的程度輕重。

例如，一個3歲以下的孩子具備了高能力的語言，就屬於輕度的，而這個階段語言程度不高，也不能就斷定孩子屬於重度，因為有些孩子會隨著年齡增長髮展出高程度的語言。而假如到了5、6歲的時候，語言仍然處於較低水平，則說明情況是比較嚴重的。

許多父母簡單的認為：“孩子沒有其他問題，就是不說話，只要想辦法讓孩子說話就行了！”這樣的認識是不全面的。

對於孩子的語言訓練和發展而言，是存在不確定性的，一般會有兩種可能的結果：

• 有些孩子接受訓練後出現了語言，但是我們無法確定是訓練的結果，還是自然發育的結果。這個時候要分析孩子在其他方面是否也有進步，從而判斷訓練是否真的有效。
• 有些孩子則屬於真正的“貴人語遲”，在3、4歲才開始說話，之後慢慢發展出高程度語言並且沒有其他社交問題，這類語言發育遲緩的孩子並不屬於孤獨症。

要工作還是要孩子必須去選擇

當面對小糯米的情況時，媽媽毅然決然的選擇了辭去工作，全職陪伴孩子進行康復訓練，這是一種自我犧牲，其勇氣和膽量都是讓人佩服的。然而，更多的時候我們看到的卻是另一番景象。

如果你去過任何一家孤獨症康復機構就會發現，陪伴孩子上課的絕大多數都是老人，爺爺奶奶、姥爺姥姥是主力軍，他們雖然退休了卻無法安享晚年，為了幫助自己的孩子減輕負擔，承擔起了陪伴訓練的重任。

與其說這是許多父母的無奈之舉，不如說這是一種價值觀的選擇。

一些父母並不是從最大能力挽救孩子的角度，而是從經濟投入產出的角度來權衡和思考康復訓練的利弊。

“哎呀，孩子這訓練也不是一天兩天能結束的，為此辭職，損失太大了，孩子以後能不能好也是個未知數，得不償失啊！”這是相當一部分父母的真實想法，他們是這樣想的，也是這樣做的。

於是，一邊是老人們帶著孩子，應付著訓練機構的課程，一邊是父母奔波勞碌，供著高昂的康復費用。孩子在學校的表現父母不瞭解，甚至無暇過問，而孩子回到家以後，課堂上學到的東西又沒有得到家庭環境的泛化和應用，康復的效果和效率變得異常低下。

“我工作太忙了，事業正在上升期，實在無法兼顧孩子，而且我不工作，也沒有辦法支撐這麼貴的培訓費用啊！”一個家長在權衡工作和訓練的時候無奈的說道。

這些糊塗的父母並不知道，自己就算賺再多的錢也是沒用。對於這些孤獨症的孩子而言，如果無法在7歲以前得到較好的訓練，他們可能一輩子都不知道如何花錢，因為他們就連花錢這樣的事情也是需要訓練才能學會的。

到底怎麼做才能挽救我的孩子

小糯米是幸運的，媽媽在金錢和孩子之間選擇了後者，併為此賭上了自己一生的命運，在最關鍵的時刻沒有給自己留下後路，而是為孩子的康復拼出了一條光明大道。

其實，這三年來孩子媽媽的付出遠不止辭職這麼簡單，下面就讓我們一起看看這位優秀的媽媽都做了什麼吧。

• 在過去的1000多天裡沒有因自己的原因而耽誤孩子一天的課程；
• 孩子的早中晚餐全部自己親手製作避免因外部食物引起腸胃不適；
• 每天在孩子入睡後自學孤獨症書籍和訓練方法光筆記就二十餘本；
• 不斷總結實踐研究出一套孤獨症家庭訓練方案併成功應用與孩子；

縱觀這位媽媽的康復成功史，我們不禁感嘆：“命運不會辜負任何一個肯於努力的人！”

同樣努力的家長很多，也有不少爺爺奶奶也做得相當優秀，給孩子爭取了寶貴的康復時機，值得參考和學習。

因而我們說，家長是孤獨症孩子最好的老師，家庭是孤獨症孩子最好的課堂。孩子在家庭的時間最長，與家長相處的時間最久，家庭對孩子的影響是主要的，課堂的內容如果能夠泛化到家庭生活中，那麼康復效果才是最好的。

我們總能在媒體上看到一些關於孤獨症的隻言片語，卻很少在日常生活中看到孤獨症孩子，這是因為大多數時候，這些孩子不是在訓練機構裡上課，就是被關在家裡。許多父母出於各種考慮並不願意帶著孤獨症的孩子出入社會場所，擔心孩子的異常行為遭到他人的歧視和排斥。

然而，這樣的決定非但對孩子沒有任何好處，甚至是對康復的一種阻礙。因為孩子失去了與社會接觸的機會，失去了在社會中學習社會化功能的環境，如同魚兒失去了水一樣。

當然，我們在強調孤獨症孩子家長們多給孩子提供外出機會的同時，也要呼籲全社會共同關注這些特殊孩子，給予他們足夠的尊重和關愛，讓他們可以和普通孩子一樣享受正常的生活環境。

您見過特殊孩子嗎？您又是如何做的呢？歡迎留言發表您的見解，關注大賽爸爸說，讓更多的父母在育兒的路上不焦慮！