母親不識字,供三個女兒讀大學,兒子卻身患白血病讀書夢斷
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也說
1/14 18歲的蘇照唐已經在病床上呆了兩年,如今他已經做完骨髓移植手術快三個月了。家人在緊張地照顧著他,擔心隨時可能出現的排異反應。2017年的春節期間,蘇照唐感覺脖子有些不舒服,躺下的時候會覺得呼吸不暢。當地醫院也沒查出什麼問題,不料後來情況越來越嚴重。圖為媽媽在北京航天中心醫院的病房裡照顧兒子蘇照唐。
2/14 家人急忙帶他去西安唐都醫院,2017年3月中旬,活檢報告顯示他患上了T淋巴母細胞性淋巴瘤(通常稱白血病)。蘇照唐隨即轉院到西京醫院,開始接受化療。圖為北京航天中心醫院的醫生在查房。
3/14 蘇照唐家住甘肅省慶陽市環縣南湫鄉花兒村,是縣裡最偏遠的山村。蘇照唐是家中老么,上面還有四個姐姐,父母都是老實巴交的農民。蘇雖然生活拮据,但他們的父母堅信,知識可以改變命運。靠著家裡的幾畝薄田一群羊,蘇照唐的二姐、三姐、四姐靠國家貸款相繼上了大學,他本人也考進了環縣一中。圖為蘇照唐去過的幾個醫院複印的病歷,有十多斤重。
4/14 2018年7月中旬,經過十幾個週期的化療,結果並不理想,必須進行造血幹細胞移植。這個結果又給了全家重重的一擊,但值得慶幸是還有治癒的希望。全家人心裡只有一個念頭—治好蘇照唐的病。看著家人的努力,蘇照唐也打起精神,有時候還跟家人開玩笑說要做一隻打不死的小強。圖為蘇照唐的爸爸媽媽在北京的出租房裡。
5/14 2018年7月下旬,爸媽帶著蘇照唐來到北京。輾轉幾家醫院後住進北京航天中心醫院,準備做骨髓移植。移植費用在正常情況下需要60萬左右,而之前一年多的化療已經花費近40萬元。為支撐這一年多的治療,蘇照唐家已經變賣了所有可賣的東西,包括家裡幹農活的兩頭驢和一百來只羊,只剩下舊窯洞和幾袋口糧。圖為蘇照唐的爸爸在補記借到的款項,這頁上的人有蘇照唐的叔叔、姑姑、姨、表叔和村長等。
6/14 蘇照唐的新農合醫保,可以報銷55%左右,但是有一部分藥品不在醫保報銷範圍之內,報銷比例的限制加上報銷週期的漫長,使得醫保難以接濟後續的治療。爸爸媽媽又一次問遍了所有的親朋好友和村裡的鄉親。到後來,許多人怕被借錢都不敢接蘇照唐爸爸的電話。一家人通過借錢貸款、政府救助等各種渠道總算籌夠了35萬元的進倉費用。圖為蘇照唐爸爸媽媽的午飯,一人一碗清湯掛麵和鹹菜。
7/14 蘇照唐四個姐姐從不同的地方來到北京,做移植配型檢測,結果沒有人全相合,只有大姐、三姐是半相合,爸爸也是半相合。三姐說她年輕身體好,堅持由她做供者。三姐三次隻身往返於重慶北京,她每次都坐長達30個小時的火車硬座。抽完1200多毫升的骨髓血和外周血以後,三姐雖然身體虛弱,但聽到弟弟想吃包子,早晨五點就起床,幫媽媽一起給弟弟做包子。圖為蘇照唐媽媽吃完飯後,端著空碗久久不動。
8/14 蘇照唐媽媽不識字,爸爸只上過幾年小學,蘇照唐生病前,他們沒去過比縣城更遠的地方。為了給兒子治病,他們先到西安,又到北京。在陌生又複雜的大城市裡,他們一面照顧兒子,一面想著四處籌錢,還要盡一切可能降低生活成本,不敢自己吃菜,幾塊錢一把的掛麵,他們能吃兩三天。圖為蘇照唐做化療引起的副作用,指甲出現斷層後又重新長出來。
9/14 為了增加點收入,蘇照唐爸爸在醫院和出租房之間的路上,會撿些紙殼和飲料瓶攢起來賣錢,圖為蘇照唐爸爸在整理揀回來的紙板和飲料瓶,靠揀廢品差不多能夠換回買掛麵的錢。
10/14 2018年10月下旬,蘇照唐進入移植倉後,因為口腔潰瘍和拉肚子,有四五天的時間滴水未進,渾身疼痛。他發視頻給二姐說:“爸爸、媽媽、姐姐,我想你們了。”說著便泣不成聲。出倉後,蘇照唐說,有幾天他天天以淚洗面,感覺自己可能熬不過去了。但想到捐骨髓的三姐,在倉外等待的家人,他咬牙堅持了過來。圖為蘇照唐媽媽把做好的飯裝好飯盒,放進高壓鍋再消毒後,裝進布袋準備送到醫院病房。
11/14 蘇照唐挺過了那段難熬的時光,處於移植後的觀察期,移植後的排異反應對蘇照唐來說也是艱難的一關。排異期的治療費用保守估計需要30萬元,對他的家人來說,這是艱鉅的一關。進倉前準備的35萬隻剩了寥寥幾千元,家裡現在欠外債50多萬,親朋好友左鄰右舍也已經借遍了,以他們一家的生活圈子,已無力再借到錢。圖為爸爸媽媽在病房陪著蘇照唐。
12/14 蘇照唐無限懷念校園裡的一切,朗讀聲、講課聲和同學們的嬉笑打鬧聲,時時在他的大腦裡迴響,“我還想繼續我的夢想,我還憧憬著我的大學生活,更想為我的父母姐姐撐起一片天。”這是蘇照唐的心願,度過排異這一關,這一切將不再遙遠。圖為爸爸去醫院給蘇照唐送飯。
13/14 如果您願意幫助這個家庭,可長按識別二維碼查看項目詳情進行捐助。或是將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958。
14/14 關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。
2019-04-08