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“媽媽，還有飯嗎”在鄭大一附院的小兒血液病房內，皮膚黝黑的女孩王聖依剛放下飯碗，就又吵著媽媽要飯吃。飯盒裡雞蛋麵湯被她喝的一點不剩，清炒的西葫蘆片也被她吃的所剩無幾。“移植手術過後，聖依出現了嚴重的腸排和皮排，現在腸排基本上都控制住了，但是她現在的飯量真的大的嚇人，只要我回家做飯，她都會交代我說讓給她帶個饅頭，要不然吃不飽，吃的比我都多”聖依的母親管麗婷對筆者說。
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今年4歲的王聖依原本是一個非常懂事又可愛漂亮的小女孩。去年7月底因為血小板低的異常在鄭大一附院被確診為：基因變異小兒慢性活動性eb病毒感染。2019年3月13日，王聖依用同母異父哥哥楊凡凡的骨髓在鄭大一附院做的移植手術。移植過後出現了嚴重的腸排和皮排，腸排嚴重的時候，王聖依躺在床上不停的拉稀水，還不能吃飯。皮排把這個曾經可愛漂亮的女孩折磨的樣貌大變，像一個“小黑孩”。
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“醫院專家說，像我女兒的這個病是非常罕見的，在全國也見不到幾例，不做移植根本就沒有康復的機率。在移植倉的時候，幾經生死，最嚴重的一次瞳孔散大，好在經過教授和護士的全力搶救下才保住命。目前女兒的病恢復的挺好的，排異基本上都控制住了，皮排最嚴重的時候，黑的和非洲小孩沒區別”爸爸王書卿回想起那次在倉裡女兒差點沒命的時候，眼裡強忍著淚水沒有落下來。
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今年38歲的王書卿來自河南省濮陽市開發區王助鎮，由於家裡貧窮一直沒有娶親。2012年初，認識了離異帶著兒子獨自生活的妻子管麗婷。2014年5月24日，小棉襖王聖依出生了，初為人父的他非常的高興，終於做了爸爸。從此王書卿更加賣力的幹活，想把一家四口的小日子過的更加的幸福美滿。隨著女兒王聖依的一紙診斷書，把這個曾經幸福美滿的家庭打的七零八散。
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“醫生告訴我們說，女兒患病是因為我倆的基因不和所導致的，今後我們也不能再生孩子，所以無論如何我們都不會放棄她，我實在不知道如果沒有了女兒，後半生我該怎麼活”王書卿說。才38歲的王書卿為了女兒的病常常夜不能寐，還年輕的他已經長了不少白髮。聖依也非常喜歡爸爸，常常在爸爸的懷抱裡摸著爸爸的臉問，我什麼時候才能和爸爸一樣白。每當此時，王書卿總會說快了，快了，30多歲的男人偷偷的扭過頭擦眼淚。
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2018年3月18日，管麗婷接到幼兒園接老師的電話說女兒聖依今天似乎不舒服，面色蒼白沒有精神。隨後，王書卿夫婦帶著女兒在濮陽婦幼保健院做了血常規檢查，醫生看後直接讓他們去鄭州大醫院看。當天晚上，王書卿夫婦連夜帶著女兒來到了鄭大一附院，在等待檢查期間，小聖依就開始腹痛，上吐下瀉，有些昏迷，醫生看到小聖依情況非常危險，直接就給輸上了紅細胞。第二天上午就做了骨穿，後續又做了遺傳、血尿、溶血、貧血，等各項
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王聖依在鄭大一附院治療一個多月才康復出院。可誰知不到一個月，王聖依再次因面色蒼白全身無力，嘔吐腹瀉住進鄭大一附院。骨穿複查寄到天津血液研究院卻仍然沒有檢查出結果。王書卿夫婦又輾轉帶著女兒到了北京兒童醫院，做了各項檢查仍查不出病因，無奈的他們只好又回到鄭大一附院，經過教授堅持不懈的努力和各項深入的檢查，2018年7月底，王聖依最終被確診為：基因變異小兒慢性活動性eb病毒感染。“醫院的專家教授和我們詳
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王聖依目前在鄭大一附院已經順利的做了骨髓移植手術，皮排和腸排都已經慢慢的控制中，自王聖依確診後已經花費將近52萬，還有各種外購藥6萬多，家裡已經負債27萬元。移植有價，排異無價，根據醫生的診斷，王聖依後期的治療費用最少還需要60萬元，已經傾盡所有的王書卿夫婦說，無論用什麼辦法都要留住他們此生唯一的孩子，在此期盼愛心人士伸出援助之手，幫一幫即將戰勝病魔的王聖依。
