7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
7歲男孩患“兒童白血病之王”,今天是他生日卻只能在病床上度過
像素筆記
1/13 “媽媽,我不怕疼,打針我不哭”,臥在廣州南方醫院的病床上,年僅7歲的男孩高藝嶸安慰著媽媽。陪護在旁的媽媽泣不成聲,強忍著眼淚。她知道,哪怕是大人做骨髓穿刺,也是疼痛萬分,更不用說年幼的兒子。
2/13 高藝嶸,生於2012年3月12日,老家是江西省吉安市峽江縣水邊鎮眾村。如果能向其他健康的兒童一般,今天他應該在老家上著小學,開心地度過7週歲的生日。但現實難以如人願,幾個月來的治療讓他體重輕了10來斤,顯得更為瘦弱。
3/13 高藝嶸的爸爸叫高紅亮,此前他是一個貨車司機。媽媽高富香在家務農,照顧三個孩子,大兒子今年11歲,高藝嶸是雙胞胎中的弟弟。做貨車司機格外辛苦,常常需要日夜顛倒跑貨運,但高紅亮任勞任怨,一個人幹活撫養家庭,眼看三個男孩一天天長大,對生活充滿了希望。圖中左一為患病前的雙胞胎弟弟高藝嶸。
4/13 可天有不測風雲。2016年12月15日,雙胞胎小兒子高藝嶸突然高燒不退,肚皮越漲越大,高紅亮夫婦帶著兒子在當地醫院做檢查,發現白細胞有一點偏高。越想越不放心,於是他們到首都醫科大學附屬北京兒童醫院求醫檢查。經過抽血,骨穿檢查,醫生懷疑高藝嶸得了幼年粒單核細胞白血病,要等基因篩查結果出來才可以確診。
5/13 高紅亮帶著兒子回到老家,一邊給兒子吃藥一邊等檢查結果,治療持續了一年時間。情況沒有好轉,北京的檢查結果也未能確診,高紅亮一直想辦法尋找其他醫院。高紅亮帶著兒子到上海市兒童醫學中心,做基因檢查。2018年2月,檢查結果出來了,懸在高紅亮心中的疑問也有了答案。高藝嶸被確診患幼年粒單核細胞白血病,屬於基因突變造成的。
6/13 這是一種罕見的兒童白血病,被稱為 “兒童白血病之王”。看到檢查結果的高紅亮夫婦驚惶失色,不知所措,感覺天都要塌下來,夫婦倆抱在一起哭了起來。醫生告訴他們,只能通過移植治療,需要做好移植準備。高紅亮一家人都到醫院為兒子做配型,結果,只有妻子高富香與兒子是半相合配型。
7/13 2018年7月份,高藝嶸的血小板突然降低到20,但是上海市兒童醫學中心只能到12月份才能預約做移植。萬般無奈之下,8月份一家人背井離鄉,輾轉來到廣州南方醫科大學醫院求醫。目前,高藝嶸已經做了6個療程的化療。
8/13 兒子是一個小男子漢,不論是打針還是吃藥,都很配合醫生和護士。只有在做骨穿時,實在太疼了難以忍受才會哭,但懂事的他還安慰著爸爸媽媽。聽到兒子童稚的話,高富香心裡像刀割一樣的疼。
9/13 只有治療才有活下去的希望,哪怕有一線生機,高紅亮夫婦都不願放棄。但擺在他們眼前的還有更大的難題,要為兒子籌集移植等各項醫療費,根據醫生預估,最少需要60萬。這對一家人來說無異於天文數字。兒子患病後高紅亮因為四處求醫也沒了工作,還把車子賤賣換成醫療費。
10/13 一家子早已一貧如洗。從兒子患病至今,高紅亮把家裡值點錢的物件都賣光了,能借錢的親戚朋友也都跑了遍,如今已無處可借。甚至還從銀行貸款。前前後後,兒子的治療已經花費了30多萬。
11/13 根據化療情況,醫院安排高藝嶸3月底進倉做移植。眼看時間越來越近,高紅亮更加惆悵滿懷,如果籌不到治療費,就沒法拯救兒子,他內心倍感對不起兒子,怕一輩子活在愧疚之中。如果可以選擇,他寧願病痛發生在自己身上。
12/13 如果您願意拯救罕見病兒童,可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。如不能識別,可將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:4009-010-919。
13/13 關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。
2019-04-07

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