患癌寶寶狂咬自己,病床上哀求媽媽“讓我咬吧”
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BYPHOTO
1/16 “媽媽,我的右手不能動了。”手術完茜茜不停咬手指,媽媽發現時她的嘴裡、手指滿是鮮血,衣服和被子都被染紅了。這是4歲的茜茜第二次做腫瘤切除,麻醉過後,她漸漸意識到自己的右手無法動彈,之後她的情緒變得急躁,趁大人不注意就咬手指,她希望感受到右手的存在,哪怕是咬破手指感到疼。無奈之下,媽媽白天把她的手用紗布包起來拴在床邊,晚上睡覺再綁上手套。“媽媽,讓我咬吧。”茜茜懇求媽媽。圖為茜茜咬破的手指已經結痂。
2/16 圖片中茜茜右手已不能正常做抓握等動作。爸爸楊文義說,即使薄薄的一張紙,或者一支筆,她右手都拿不起來。醫生說等孩子病情穩定後,可以嘗試做康復訓練。但目前,最要緊的是控制腫瘤繼續擴散的問題。(倒數第二張圖有救助方式)
3/16 茜茜生於2014年9月25日,來自甘肅省張掖市高臺縣。2018年兒童節當天,茜茜感到渾身不適,家人認為她是感冒了,爸爸媽媽帶她住進了當地縣城的婦幼保健醫院。十幾天後,茜茜的感冒終於好多了,但還是咳嗽,於是醫生就給她拍了胸片。看完胸片,醫生覺得孩子病情不樂觀,並建議帶茜茜去上級醫院做進一步檢查。爸爸媽媽心裡一下子就覺得沒底了,擔心茜茜的病可能很嚴重。圖為化療期間,茜茜無法入睡,爸爸媽媽整晚守護著她。
4/16 2018年6月中旬,爸爸媽媽帶著茜茜來到蘭州大學第二醫院。在小兒胸科住院檢查,拍片做活檢手術,最後病理報告結果顯示茜茜患了神經母細胞瘤。醫生介紹,神經母細胞瘤被稱為兒童腫瘤之王,非常難治。一家人拿著檢驗結果,在醫院走廊裡抱頭痛哭。圖為爸爸握著女兒無法動彈的手,在病床邊哭泣。
5/16 爸爸始終無法接受這一切,他把化驗的切片借了出來,帶女兒到北京兒童醫院複查診斷,結果還是一樣,而且在頸部還發現了腫瘤, 心存僥倖的想法也被徹底打破。結果無法改變,爸爸媽媽帶著茜茜回到蘭州大學第二醫院,開始給茜茜進行化療。“三個療程不見效果,擔心孩子扛不下去。”來不及多想,爸爸當即決定帶著茜茜再次到北京治療。在北京同仁醫院經過7個療程的化療,複查結果癌細胞還是無法抑制。圖為爸爸手拿女兒的診斷書。
6/16 “不行的話得做手術,不過風險很大。因為茜茜很多血管和神經都在瘤子裡,萬一傷到了,後果很嚴重......”爸爸媽媽聽著醫生的分析,但他們明白,開刀是唯一的辦法。2019年3月,茜茜成功接受了第一次的胸部腫瘤切除手術。圖為茜茜的小病友來找她玩,卻被她難受的樣子嚇到了。
7/16 緊接著,4月份茜茜又接受了頸部腫瘤切除手術,但這次手術傷到了茜茜的右側神經,手術後茜茜的右手從手臂到手指開始大量脫皮,完全失去知覺。圖為媽媽在醫院病房照顧化療的茜茜。
8/16 “反應大的時候,一天能吐上百次,隔幾分鐘就要吐一次,渾身都沒勁了。”在住院期間,茜茜因為化療反應大,吃飯也吐,喝水也吐,經常肚子疼。媽媽在床邊準備了幾個臉盆,隨時接茜茜的嘔吐物。(倒數第二張圖為救助方式)
9/16 媽媽流著淚說:“手術剛做完時,病房規定家長不能陪護,每週只能探望兩次。當時我就感覺茜茜眼神呆呆的,也不跟護士說話,我感覺她像是抑鬱了。等茜茜出了特護病房後,我喂她吃飯時,她都是抗拒,也不說話,我需要使勁把麵條往她嘴裡塞。”病床上的茜茜,更是一點胃口都沒有,什麼也不想吃,虛弱的她每天躺在床上,有氣無力。茜茜有一次說,她夢見自己病好了,回去跟奶奶住一起,還能吃冰激凌,還能上學。
10/16 病房裡,爸爸正在吃著茜茜的剩飯。茜茜生病之前,爸爸曾是一名廚師,每天的工作就是在縣裡一家小餐館做飯,月工資4000多元。媽媽兼職幫人幹農活,拔草、施肥等。儘管生活並不富裕,但一家人過得簡單而幸福。\n
11/16 茜茜爺爺去世有十幾年,年邁的奶奶獨自照顧著十二畝農田,這幾乎耗盡了她所有的精力。“儘量種吧,弄不完也沒法子,只要能填飽肚子就行,我在村裡也沒啥開支。只要我不生病,不給家裡增負擔我就滿足了,孫女治病才是最重要的。我好想我的孫女,她每次去北京看病,我就怕再也看不到她。”奶奶哭訴。
12/16 “茜茜想奶奶,我怕她有個萬一,就讓她回家和奶奶見一面。”6月19日,做完化療的茜茜血項穩定,爸爸帶她坐火車回老家準備住幾天見見奶奶。結果剛到家,茜茜感覺身體不適,得馬上回京治療。為趕火車,茜茜和奶奶只有半個小時的相聚時間,兩人抱在一起,眼角里都是淚花。“奶奶,等我回來,我想吃你做的飯,帶我去田裡玩。” 奶奶不識字,也不會用智能手機,想茜茜的時候只能翻出她的照片。圖為爸爸為祖孫倆留下了一張照片。
13/16 為了方便茜茜治病,爸爸辭掉了飯店的工作,媽媽也沒辦法繼續兼職。一家人在北京同仁醫院附近與病友合租了一間房子,月租金2000多元,兩口子平時生活儘量節儉,只為給孩子省下看病的錢。面對每日高額的治療費用,爸爸每天最發愁的事情就是籌錢。從茜茜生病至今,花銷40多萬,其中一半多是跟親戚朋友借的。
14/16 病床上的茜茜,狀態一天不如一天,焦急的爸爸為了給茜茜籌後期的治療費,一次又一次地聯繫朋友、親戚,只要有聯繫方式的他都努力聯繫,可是得到的迴應卻寥寥可數,曾經的一些好友甚至默默將他的手機號拉黑。
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2019-07-31

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