人到中年失去雙腿,我的人生是場全面失控的事故
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自拍
1/24 《自拍》的讀者們,大家好,我是小祁,上海人,今年36歲。我的人生前半段很順利很平凡,被生活推著按部就班地讀書、工作,也有自己的小愛好和小夢想。23歲,命運對我露出猙獰的獠牙,因為腳趾上一個久久不能癒合的小傷口,我在10年間陸續截去右腳大拇指、左腳五個腳趾、左腿和右腿,我曾擁有的未來、曾經的愛好,基本灰飛煙滅了。說實話,這樣急轉直下的人生,我到現在還無法完全接受,但我在努力學著適應。小祁\/口述
2/24 1983年,我出生於上海一個普通的雙職工家庭,母親是護士,父親是軍工廠工人,印象中家境一直比較拮据。小時候的我行事中規中矩,是個小胖子。小學畢業時身高一米四,體重將近140斤。我的童年照片不多,不過在合影裡都是笑得最燦爛的那個。這張照片最上排,右數第一個傻樂的男孩兒就是我。
3/24 升入初中後,我開始抽條,身高迅速躥到了一米八二。父母管束嚴格,青春期我沒做過什麼叛逆的事。那會兒流行一部叫《灌籃高手》的日漫,我喜歡上了裡面的一個角色,紅頭髮性格馬虎球技如神的櫻木花道,繼而迷上了打籃球,我把初中大部分的課餘時間奉獻給了球場。這張照片前排穿短褲的就是13歲的我。
4/24 1999年,16歲的我初中畢業。中考成績一般,我沒有上高中。當時雖然不太情願,但還是聽從父母的安排,直接去了父親上班的軍工廠的直屬技校。我的專業是板鉚工和維修技術,選擇它僅是出於就業方面的考慮。
5/24 3年後,從技校畢業的我如期進入軍工廠,工作半年後,成為一名飛機機械師。當時的師傅很看好我,電影《衝擊亞馬遜》中有架編號9117直升機就是我維修過的。記得第一月工資才470多,正好趕上中秋節,就買了月餅和水果看望老師;之後兩個月工資稍微多一些,給母親買了手錶還有吊墜。這是我剛上班,車間組織去旅遊時拍的照片。
6/24 軍工廠的工作穩定,強調組織和紀律。當時廠裡效益不好,我覺得一眼望得到頭的生活沒意思。那段時間,籃球成了我情緒發洩的出口。我一直是個乖孩子,被生活推著走,但這次我想給自己更多的可能性:工作不滿一年,我瞞著父母報名參軍,拿到入伍通知書才讓父母知道。2002年12月,我第一次離開家去軍營。在連綿陰雨中登上遠行的火車,看著爸媽轉身離開,眼淚不受控制就落下來。這張圖,是入伍第一年戰友戰友給我的拍的。
7/24 因為有之前苦練籃球打下的基礎,體能訓練並沒有讓我覺得辛苦。我的失落主要來自願望落空:我一直想去修理所,結果被分配到警衛班,之前學了三四年的專業技能毫無用武之地。好在我遇到了很好的戰友和班長,很快把失落感轉化為動力:學習放映技術,自學參加大專考試,第一個去獻血,積極參加各類活動——我想讓自己充實一些,爭取優秀。這是我(左一)和戰友在文藝晚會上表演節目。
8/24 兩年的軍旅生活讓我養成了自律的習慣,磨鍊了意志,身體素質也好了很多。和戰友比拼整理內務,我的被子總是疊的最齊整的。因為表現一直比較優秀,2004年7月份我被評為優秀團員,10月份經引薦入黨,還被推舉當班長。
9/24 我對籃球的愛也延續了下來,在軍營裡,我是籃球場上的絕對主力,跳起來投籃的那一刻,那種一切盡在掌握的控制感讓我著迷。這是我和隊友的合影,應該是一場比賽結束後,大家都笑得很開懷。那會兒,我覺得自己可以一直這樣享受籃球帶給我的快樂。
10/24 2004年底,我的兩年服役期快滿,教導員和政治處主任幾輪勸服,都希望我能留下。但當時正好趕上家裡換房,經濟負擔大了很多,為了分擔父母壓力,我準備退伍就業。2004年12月1日,站完最後一班崗,我戴著大紅花離開了軍營。
11/24 退伍後,我沒想太多,當時唯一清晰的念頭就是想工作掙錢,於是回到廠裡繼續做了機械師。這樣平靜的日子持續了近三年,工作之餘,我喜歡體驗各種運動,漸漸地也有了自己的夢想:要努力掙錢,然後走遍全國。\n
12/24 現在翻看過去的照片,覺得很恍惚,也很遙遠。那時,我的性格還很陽光,對未來有那麼多憧憬:2006年,渴望被注意的我還自己報名參加了電視節目,這是錄製現場拍的合影,後排最中間的是我。\n
13/24 身體出現異樣是在08年初,之前毫無徵兆,直到現在也不確定病因。推測是07年底出差趕上鬧雪災,天氣很冷給凍壞了。回來後隔了一兩個月,腳趾破了,一直長不好,疼得整晚睡不著覺。去華山醫院看病,被確診為“閉塞性脈管炎”,中醫叫“手足脫骨疽”。這病凶險難治。當時的我下肢大面積血栓,醫院下了病危通知。轉院到中山醫院,做了5次全麻的大手術,還是宣告失敗,醫院給出的選擇是隻能截肢或出院。
14/24 走投無路,我轉到一家中西醫結合醫院,一位老醫生花了5個月時間,暫時幫我把腿保住了,但是右腳大拇指已經壞死,只能截去。當時覺得慶幸,至少把腿保住了,我還能站起來,還能走路。2008年下半年起,我的生活逐漸重回正軌:2009年初回單位上班,2011年結婚,2013年有了可愛的女兒。只是藥物治療留下的浮腫再也沒有離開過我,這是2010年參加同學婚禮時拍的照片,右一是我。\n
15/24 2015年10月,左腳腳趾陸續壞死,只能全部切掉。大夫沒轍了,建議我出院,之後我拖著殘腿繼續上班。病情反反覆覆,身體的疼痛和高昂的醫療費讓我快承受不了。2015年12月,左半腳掌全部壞死,我決定截肢。兩年後,病情再次復發,最終右腿截肢——三年時間,我失去了兩條腿。截肢手術前,每天要輸5、6瓶液體,手背都扎腫了。
16/24 2017年是我人生最灰暗的一段時光,失去雙腿,父母的身體又先後出現問題。17年8月,母親結腸癌手術,她出院後一星期我開始住院,10月父親突發腔梗。17年底,右腿還未截肢前,外面寒風刺骨,而我疼得滿頭大汗。最疼的是每天早上換藥,那會兒只要聽到走廊裡有換藥車推過來的聲音,我的腿就會不由自主地抖。大病初癒的媽媽在一旁看著我默默流淚。生病後我很少拍照,僅剩的幾張照片都不太自然。
17/24 截肢後,我需要佩戴義肢。質量稍好的自費義肢很貴,最便宜也要6萬,但材料輕,塑形好,連接杆是鈦合金的,腳掌彈性好,佩戴行走較舒適。我使用的是殘聯提供的義肢,廉價,需要五年一換,佩戴感受差很多。16年5月,我去假肢廠第一次戴左腿義肢。使用之初需反覆調試,和義肢更好地磨合。半天的行走訓練,每次開始沒幾分鐘,我就疼出一身汗。用了兩年時間,我逐漸適應了義肢“長”在身上的感覺。
18/24 這幾年,陸續有認識的病友選擇出國治療,效果好一些的保住了腿,但我家的條件不允許。雙腿截肢後,本以為可以減緩的疼痛仍像附骨之蛆一樣不放過我:這幾年,因為疼痛,我每晚只能睡3、4個小時。深夜疼痛難忍、無法入眠時,想到自己的人生完全被打亂,起因竟是腳趾上的一個小傷口,我哭了,命運多麼不公。
19/24 恢復上班後,我沒法再做機械師,轉做收入更低的倉庫管理員。我家在上海老式樓房的第四層,沒有電梯。每天上下班爬的這4層樓,對我來說是巨大的體力消耗。漫長的梅雨季節,殘肢與義肢的接合處疼得彷彿百蟻噬心,每邁一步都像酷刑。2008年截去第一根腳趾後,我再沒碰過籃球。曾經我能那麼自如地控制自己的身體,現在在家門口摔倒都得別人攙著才能站起來。
20/24 生活上的不便利好適應些,隨時感受到的冷眼更讓我難受。因為沒有腿了,單位裡有個別人瞧不起我,意思是我腿都沒了還要來上班,就是混日子來搶其他人的獎金。有時候感覺自己活得連狗都不如,但我在咬牙堅持,別人可以瞧不起我,但我不能瞧不起自己,丟退伍軍人的臉。我們家門上,還掛著政府給發的“光榮之家”的牌子。
21/24 說起來有點兒好笑,處在現在這樣一個沒什麼可失去的階段,我反而比以前更容易滿足。健康的身體、運動的天賦、平順到讓人抱怨無聊的日子——我曾以為它們是理所當然的存在,其實一場疾病就能將它們悉數收回。父親擅長養曇花,這一盆曾開得特別熱鬧,然而短短兩三個小時就全謝了。看到家裡養的曇花,我經常不由自主地想到自己,曾在籃球場上跑跳著燃燒生命的我,就和這曇花一樣,短暫盛放過後,速朽。
22/24 但生活還要繼續,我還有年邁的父母和可愛的女兒。尤其是女兒,她太小了,只是隱約知道爸爸沒腿了,這個表述背後的殘酷事實,她還無法完全理解。但她會用盡全力幫我。每次我回來,只要女兒在身邊,她就是我最得力的助手——用小小的身體擋住門,方便我把電瓶車開進樓道。電瓶要拎上去充電,十幾斤的電瓶,女兒能一口氣拎到四樓去。
23/24 今年,是我得病的第12年。這些年的經歷,如果發生在別人身上,可能會有一個在絕境中逆襲的昂揚結尾;但發生在我身上,就是一場讓人生全面失控的事故。有時候,我會覺得命運太殘酷了,但除了硬著頭皮撐下去,沒有別的選擇。當女兒給我戴上她心愛的髮卡,將滄桑的我“裝扮”一新,舉起手機要合影時,即使再難過,我也要對著鏡頭努力微笑。【本組照片由小祁提供,今日頭條獨家發佈,嚴禁轉載!】
24/24 以上是小祁分享的故事。如果你也有故事,請長按屏幕,掃碼告訴我們你的故事。或者點擊上方《自拍selfie》賬號,私信發送“投稿”二字,點擊鏈接填寫故事,我們會幫你整理出來。
2019-08-20

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